15 октября 2016
Как-то это все трудно — две недели назад мы с Настей вместе жили в загородном отеле, клоуны, песни под гитару и фотосессии на память. А сейчас нам надо искать деньги на аппарат ИВЛ для неё. В голове не умещается и страшно. Но реаниматолог из Италии сказала: «Гораздо страшнее, если однажды ночью она не проснётся». Так что срочно открываем сбор средств — 700 000 рублей на аппарат искусственной вентиляции лёгких для Насти Понятской.
Насте 12 лет. Врачи подозревали у неё БАС и СМА одновременно. На БАС оказалось не похоже — Настя бы уже умерла. Чтобы поставить точный диагноз сказали сделать платный генетический тест за 45 тысяч рублей. Этот тест ничего не показал. Тогда врачи предложили сделать ещё один тест, за 90 тысяч рублей. В тот момент мама Насти уже не могла работать — муж-байкер после аварии, ребёнок в инвалидном кресле без диагноза. Жили, да и сейчас живут, на Настину пенсию по инвалидности и на мамину пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом, в общей сложности на 29 тысяч рублей в месяц.
На оплату генетических тестов пришлось брать кредит. Диагноз узнали — очень редкая форма СМА, «дистальная». Лечения нет. Вскоре Насте уже была нужна функциональная кровать. Мама попросила кровать от государства и получила ответ от Департамента социальной защиты, что детей кроватями от государства не обеспечивают, только инвалидов ВОВ. Взали второй кредит, чтобы погасить первый и купить Насте функциональную кровать. Этот кредит выплачивают до сих пор.
Что такое дистальная форма СМА толком никто сказать не может. У Насти очень слабые мышцы. Настя дышит через трахеостому. Быстро от всего устаёт. Например яблоко — Настя не может его укусить, приходится тереть на терке. Настя хочет гулять, выйдет сама из подъезда, пройдёт до детской площадки и больше идти уже не может, сил нет. Первое инвалидное кресло у нее появилось в 7 лет. Настя тогда могла сама пройти максимум 100 метров и потом просилась к маме на руки. Про коляску она говорила: «Я не сяду». «На меня все смотрят». «Лучше я буду сидеть все время дома, чем на улицу в коляске». Мама носила Настю на руках, таскала мужа после аварии, пока не сорвала спину. Ее увозили по скорой, Настя плакала, потом был месяц в больнице, 3 операции и металлоконструкция для фиксации позвоночника. После того как мама вернулась, Настя сказала: «Я буду ездить на коляске. Только, мама, не надо больше в больницу».
Прошлым летом Настя очень хотела покататься по Москве-реке на теплоходе. Приехали на причал возле метро Киевская, но на речной трамвай их не посадили: «Ребёнок в инвалидном кресле? Не дай Бог что случится. Мы такую ответственность на себя не возьмём». Мама пыталась уговорить — Настя зайдёт на корабль на своих ногах, кресло просто сложат и возьмут с собой как багаж. Но их все равно не пустили.
Настина бабушка работает продавцом в торговом центре. У директора ТЦ дочка врач. Эта дочка дала телефон Василия Штабницкого, врача-пульмонолога. У Насти было тяжёлое шумное дыхание, уставала дышать. Мама позвонила Штабницкому, он приехал, осмотрел Настю и сказал обратиться в Детский хоспис. Настина мама говорит, что в этот момент у неё был панический ужас. Она спросила: «Но это же ещё не конец?». Вася Штабницкий сказал нет, не конец, просто из хосписа могли бы домой приезжать врачи и помочь с оборудованием. Насте было плохо, маме пришлось в тот же день сесть и заполнить на сайте Детского хосписа анкету.
С этого момента у них в жизни все изменилось. Домой стали приходить врачи: педиатр, невролог, реаниматолог, пульмонолог и тп. Их стали записывать в больницы, где раньше Настю принимать не хотели. У Насти был самый незабываемый день рождения. Приезжал фокусник, подарили лего. Мама и раньше конечно старалась делать Насте хорошие дни рождения, но этот был самый лучший — детский, а не взрослый праздник.
А потом было большое плавание Детского хосписа, когда все дети плавали за город на теплоходе, и Настю туда тоже позвали. И на яхтах кататься хоспис Настю позвал, и на рыбалку, и на литургию в церковь, и в загородный лагерь. Везде компания в сотню человек, все с Настей здороваются. Настя спросила: «Мам, откуда они меня все знают?». Потом сказала, что у неё теперь столько знакомых, им ведь всем надо будет открытки к Новому году нарисовать. В общем, Настя уже села за открытки.
Как-то Насте стало интересно, что это такое — хоспис. Она открыла интернет и там начиталась… Пришла к маме и спросила: «Мамочка, я же не умру?». Мама показала Насте сайт Детского хосписа «Дом с маяком», где было написано: «Хоспис — это про жизнь, а не про смерть». Теперь, когда у Настиной мамы спрашивают: «Вы в хосписе, это значит что у вас уже все плохо?». Настина мама отвечает: «Нет, это значит, что у нас теперь все хорошо. Мы больше не одни. У нас есть поддержка».
В мае Насте стало совсем тяжело дышать. Врачи сказали ставить трахеостому. Двое суток они с мамой плакали дома. Насте невозможно соврать, будто это временно, ненадолго. Пришлось говорить честно как со взрослым человеком: или мы живём и дышим через эту трубку, или мы не живём. Настя согласилась на операцию. После установки трахеостомы у неё внутри все булькало, каждые 15 минут нужно было санировать. В больнице сказали, что выписывают домой. И мама поняла, что дома-то у неё ничего нет — нет отсоса для санации, нет катетеров, всех этих лент, салфеток, фильтров. Стала искать в интернете, где купить. Отсос, который работает только от розетки — 20 тысяч рублей. А ведь Настя захочет гулять. Портативный отсос — 85 тысяч рублей. Главное, что все это нужно прямо завтра… Мама Насти позвонила за советом в хоспис и ей ответили — не волнуйтесь. Все привезем.
Настя, несмотря на все свои медицинские проблемы — обычный ребёнок. Она вроде и взрослая, но ещё играет в куклы — дома 10 кукол, которым она делает причёски и наряды. Настя учится в 6 классе, изучает 2 языка — испанский и английский. Снимает сама мультфильмы, рисует. Хочет стать дизайнером интерьеров или дизайнером одежды, чтобы заработать много денег и купить маленькую свою конеферму. Настя фанат лошадей. Недавно от хосписа Насте организовали встречу с модным дизайнером одежды Ксенией Оганесян, Настя ездила к ней в мастерскую на Пушкинской, смотрела ткани и обсуждала свою учебу на дизайнера.
Настя не смотрит боевики и не читает страшные книжки, но каждую ночь в последнее время ей снятся ужасы. Как мама потерялась или ее саму кто-то крадет. Но чаще Настя не рассказывает свои ночные кошмары, просто молчит. Настя засыпает в 5 утра, спит 4-5 часов и просыпается от кошмаров. В последнее время она не может учиться в школе, потому что какие-то самые простые вещи ей вдруг стали сложными. Таблица умножения, задачи – все, что она раньше знала и легко считала, теперь почему-то не получаются. Насте все время душно, дома поставили кондиционер и живут с температурой 18 градусов, собака мёрзнет, а Настя просит похолоднее. У Насти жутко болит голова. Мы в хосписе просим детей оценивать боль по 10-балльной шкале. 3-4 это для Насти нормально, она к этому привыкла и на такую боль уже не жалуется. А вот голова болит действительно сильно.
Две недели назад Детский хоспис проводил лагерь для детей со СМА, на который приезжали 11 врачей из Италии, среди которых реаниматолог Анна Мандели. Анна консультировала Настю и сказала, что все это — признаки дыхательной недостаточности. Нужен аппарат ИВЛ, чтобы Настя не забывала дышать во сне, и тогда все кошмары, боли и усталость пройдут. Там в лагере мы попробовали подключить ИВЛ на одну ночь. Сделали анализ крови до и после — разница огромная, даже по цифрам видно, что Насте помогает ИВЛ. В ту ночь Настя впервые за долгое время выспалась. И проснулась бодрая.
Эти две недели мы пытались переварить информацию. Мама говорит, в лагере все было как бы ничего, куча народу вокруг, клоуны-фотосессии-лекции, времени подумать не было. Потом лагерь закончился, они вернулись домой и остались со всем этим один на один. Насте плохо, она не спит, у неё болит. И перспектива жизни на ИВЛ. Очень страшно. Но действительно ещё страшнее, если однажды ночью Настя не проснётся.
Настя и ее мама уже стали свои и родные для нас. Нам ужасно тяжело писать всю эту историю. Но мы понимаем, что это единственная возможность им помочь. Пожалуйста, давайте соберём деньги, купим Насте ИВЛ, чтобы она дышала хорошо, закончила школу, стала бы дизайнером одежды и купила себе маленькую конеферму.
Аппарат искусственной вентиляции лёгких, увлажнитель, монитор дыхательных функций, расходные материалы — все это вместе стоит 700 000 рублей. Помогите нам с Настей, пожалуйста. Настя и ее мама очень хорошие.
КАК ПОМОЧЬ (в назначении платежа указывайте, пожалуйста, «Настя»)
— С банковской карты: https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
— И еще способ перевода с карты: http://mayak.help/uniteller
— PayPal: http://mayak.help/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Настя 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время (сегодня в субботу я тут до 18.30)
— Купить оборудование и передать Насте лично
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Насти
Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева
Мы благодарны за помощь Насте и сообщаем о завершении сбора 19.10.2016.
