«Планета, непригодная для жизни»: новый проект «Дома с маяком»

«У Амира кожа чувствительная и нежная, как крыло бабочки, – рассказывает Зухаль, старшая сестра мальчика. – Любое неосторожное прикосновение может нанести ему рану». Врождённый буллёзный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, из-за которого Амир не может, как его сверстники, играть в футбол или кататься на велосипеде. Еду и лекарства он получает через гастростому – трубку в животе. Чтобы защитить кожу от внешних воздействий, Амиру регулярно делают перевязки, это болезненная процедура. «Дом с маяком» закупает для Амира медицинские расходные материалы для перевязок и антисептики для обработки гастростомы, лекарства и лечебное питание.

Амир мечтает стать учёным. Его любимые предметы – биология, химия и география. Он хочет изучать под микроскопом строение клеток и проводить эксперименты. В свободное от учёбы время Амир увлекается видеоиграми и даже ведёт свой видеоблог. А ещё он большой фанат Стивена Кинга и Тима Бёртона.

Обычный пластилин слишком твёрдый для его хрупкой кожи, но Амир с удовольствием лепит фигурки из космического песка – более мягкого материала. Супергерои рождаются не только из песка, но и из бумаги – Амир любит складывать оригами. Фломастеры и альбомы для рисования помогали ему справляться со скукой, когда из-за болезни приходилось подолгу лежать.

У Амира много друзей, которые часто приходят в гости: ребята общаются, пьют чай и танцуют.

Беременность у Диминой мамы проходила легко, её с малышом выписали из роддома на третий день. Когда Дима родился, никто не подозревал, что у него невероятно редкое генетическое заболевание, которое затрагивает большинство жизненно важных функций: движения, слух, зрение и умственные способности. Однако, когда сыну исполнилось полгода, родители заметили, что он стал очень часто плакать. Затем начались приступы эпилепсии, и мальчика положили в больницу. После обследований врачи сообщили родителям, что у Димы редкая разновидность поражения центральной нервной системы.

Раньше мальчик реагировал только на тактильные прикосновения – Дима обожает, когда его обнимают. А недавно ему установили слуховой имплант, и теперь он слышит окружающий мир. Диме очень нравится слушать сказки и музыку, особенно когда бабушка включает классику.

Сейчас к мальчику регулярно приезжает педиатр из Детского хосписа «Дом с маяком». А ещё родители пользуются услугой стационара по программе социальной передышки, когда им нужно отдохнуть. Диме особенно нравится плавать в бассейне стационара, и хоспис предоставил семье специальное кресло для купания.