29 мая 2019
«У Митьки были сложные роды, потом были аппарат ИВЛ, реанимации, разные больницы и одно желание - ДОМОЙ. И дома мы оказались через 9 месяцев после рождения. Благодаря той помощи, которую нам оказали вы. Вы помогли со всем необходимым.
Мы дома почти 2 года. Было разное. Раньше, как только что -то начинало нас беспокоить, мы ехали в больницу. И часто оставались там надолго. Постепенно мы перестали бояться оставаться дома. Опять же, благодаря вам. Благодаря тому, что можно в любое время суток получить помощь, посоветоваться. И быть уверенным, что даже если понадобится то, чего нет в аптеках и просто так не достать, вы поможете.
Был у нас тяжелый момент, когда казалось, что уже все. И вы были рядом круглосуточно несколько дней. Тогда мы познакомились не только с нашей командой, но и с другими ребятами из детского хосписа. И там все прекрасные! Мы тогда не уехали в больницу, остались дома. И спасибо вам за это огромное!
Сейчас у нас все хорошо, у нас размеренная, домашняя жизнь. И слово домашняя - это лучшее, что я сейчас могу сказать. Это самое ценное. У нас все есть, все продумано, посчитано и всегда есть уверенность, что есть счастливое завтра. Вы регулярно помогаете нам со всей необходимой расходкой, потому что это все не так просто найти, не говоря о том, что купить.
Спасибо за все то, что вы делаете!»
«Моему сыну Захару 9 лет, у него онкология. Мы регулярно проходим курсы химиотерапии, делаем все необходимое. Но болезнь медленно прогрессирует.
Несколько месяцев назад врачи сказали, что нужно ставить гастростому. Мысль, что нужна операция, и потом все время мы будем кормить сына через трубку в животе, меня напугала и выбила из колеи. После разговоров с координатором и врачом из Детского хосписа постепенно пришло понимание, что так будет лучше. И что это не так страшно. Мы решились.
Операция прошла быстро и хорошо. После этого нас ждал новый этап - научиться кормить через трубку и специальной едой. Спасибо большое врачу и медсестре хосписа, которые все показывали, рассказывали, терпеливо учили. Хоспис передал нам специальную еду. Постепенно мы привыкли. Теперь все хорошо, удобно, быстро, а главное, нет риска осложнений и аспирации.
Было много опасений: где мы достанем следующую гастростому? Где возьмем все нужные расходные материалы? Где и как будем доставать все другое необходимое? Но все сомнения развеялись. Благодаря регулярным посылкам из хосписа, у нас все есть. И голова занята другим. Огромное спасибо!».
«Нашему сыну Илье 4 года. У Илюши очень редкое генетическое заболевание. Диагноз смогли поставить только в Германии, не сразу. Лечения определённого нет. Пробуем разные методы. Прогнозов тоже. Неизвестно как заболевание будет прогрессировать. На что обращать внимание и чего ждать.
Илюша плохо ест сам. Также он не всегда хорошо спит. Я долго отказывалась от функциональной кровати, думая, что она большая и что такая не нужна. Но наша команда из «Дома с маяком» рассказала о всех плюсах, убедили меня, и я решила попробовать. Все мои сомнения развеялись в первые же сутки! Илюше так удобно, так хорошо. И есть где развернуться. И нам - мне, папе, бабушке - удобно к нему подходить, делать все необходимое. Не надо специальное теперь его тревожить, потому что раньше было не достать. Теперь можно поднять, наклонить, все что хочешь. Спасибо большое за такое чудо, которое теперь очень нас выручает и радует!
Спасибо всем, кто помогает нам и таким же семьям».
«Мы потеряли троих детей: в 1992 году дочку сразу после родов, в 2004 году мы потеряли своего семилетнего сына, а затем в 2005 году потеряли 11-летнего сына. У обоих был такой же диагноз, как у нашего младшего сына Давида Петросяна, которому сейчас 14 лет. У моего ребенка редкое генетическое заболевание, связанное с обменом веществ. До пяти лет он был обычным способным ребенком. Но со временем он потерял свои навыки: говорить, ходить. Изменилась и внешность, и внутренние органы. Нет иммунитета, часто болеет, трудно жуёт, трудно глотает.
Имея такого ребенка, не знаешь, за что хвататься: то ли решать материальные, то ли эмоциональные проблемы. Спасибо большое, что понимая проблемы нашей семьи, постоянно помогаете покупать для Давида все необходимое: памперсы, пеленки, влажные салфетки, лекарства, средства для санации рта, средства для очистки тела. До вас было просто невозможно делать это самостоятельно.
Благодаря вашей помощи и участию, дорогие, сейчас мой ребенок в стабильном состоянии. Пусть Бог постоянно благословляет вас за то, что, имея свои собственные проблемы, вы откладываете их в сторону, чтобы позаботиться о таких семьях, как мы. Люблю вас, обнимаю и благодарю от всей души».
«Моей Катюшеньке сейчас 3 года и 7 месяцев. С появлением видео-няни в нашем доме я смогла спокойно и не торопясь выпить чашку чая в одиночестве на кухне. При этом я спокойна за своего ребенка и знаю, что она делает, что с ней все хорошо. Я не бегаю каждые полторы минуты проверять ее. Раньше я не могла оставлять свою доченьку в комнате одну даже чтобы выйти на кухню. Но теперь мы отдыхаем на даче, я могу оставить Катюшу, если она спит, и спокойно выйти на улицу помочь моим родителям.
Катюша не умеет ходить, не умеет сидеть, не умеет ползать, этих "не умеет" очень много. Еще она не умеет сама кушать, точнее не кушает через рот, у нее стоит зонд (это такая трубочка, через которую я кормлю свою дочку). Зонд проходит через носик в желудок. Катюша может подавиться слюнями и начать кашлять, зонд в области горла может чуть-чуть сместиться, это вызывает у нее рвоту. И это еще не все, что может произойти с ней, если меня нет рядом.
Сами мы не могли себе позволить покупку видео-няни. Наша семья состоит из двух человек - это я и моя дочка. Я не работаю, так как сижу с дочкой. Катюшин дедушка на пенсии, а бабушка работает и помогает нам чем может. Благодаря вашей помощи моя любимая доченька всегда у меня под присмотром.
Спасибо!!!»
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
