На прошлой неделе сотрудники Детского хосписа ездили в хоспис в Берлине. Рассказывает директор фонда "Дом с маяком" Лида Мониава:

"Хочу вам рассказать про один хоспис для детей в Берлине, где мы были вчера.
В 1982 году в Германии от лейкоза умер мальчик Бьёрн Шульц. В те годы хосписов для детей в Германии не было, семья Бьерна столкнулась с отсутствием какой-либо помощи и поддержки. Папа Бьерна создал группу взаимопомощи для общения с другими родителями в такой же ситуации. В группе было 5 семей. Они решили, что в Берлине должен появиться детский хоспис. И стали искать деньги. Так в Берлине появился Фонд Бьёрна Шульца, а вслед за ним выездная служба помощи неизлечимо больным людям на дому и, в 2002 году, стационар хосписа для детей и молодых взрослых. Сейчас в Берлине работают 2 хосписа для детей.

Когда открывали хоспис, папа Бьерна был уверен, что соседи будут поддерживать их идею. Но получилось все не так. Соседи испугались, что в хоспис постоянно будут приезжать катафалки за телами умерших детей, и недвижимость потеряет в цене. При виде ребенка из хосписа соседи переходили на другую сторону дороги, не здоровались и старались не смотреть в их сторону. Спустя три года один из соседей подошел ближе. В хосписе подумали, что наверное он хочет предложить помощь. Но сосед только спросил: «Что это за дети, что с ними?». Тогда в хосписе решили устроить день открытых дверей и сами стали приглашать соседей в гости. Спустя 3 года отношения с соседями наладились.

Дети проводят в хосписе до 4 недель в году, чтобы их семьи могли передохнуть. Либо приезжают в хоспис в конце жизни, если хотят умереть в хосписе. 1 мальчик живет в хосписе постоянно, потому что папа его не забирает. У каждого ребенка есть свой знак присутствия – дети делают маленькие светильники со своими любимыми наклейками, картинками и фотографиями. Пока ребенок в хосписе, светильник висит при входе в его палату. Если ребенок умирает, к светильнику крепят прищепку с и вешают светильник на разрисованной деревьями стене.

На палатах в хосписе нет номеров. Первое время медсестры называли палаты по именам детей, которые там лежали. «Комната Марии», «комната Екатерины» и т.п. Но Маша и Катя умерли, а медсестры продолжали называть палаты их именами. Потом сами медсестры решили, что так нехорошо, каждый назвал любимую детскую книжку или любимый город, и так и назвали палаты. Хоспис написал официальное письмо в издательство, где издавали «Пеппи длинный чулок» с просьбой выслать бесплатно книги для палаты «Пеппи длинный чулок». Но издательство не только не выслало книг, но и запретило называть так палату из-за авторских прав. А издательство, где выходили книги про белого медведя, прислали и книги, и постельное белье в подарок.

По хоспису нас водила медсестра, она работает там почти с момента основания. Я спросила, а для чего она считает нужен хоспис? Медсестра ответила – чтобы ловить семьи над пропастью во ржи, успеть их подхватить, если будут падать, вытащить из беличьего колеса, в котором нет конца и края, чтобы они увидели выход для себя. А еще чтобы вывести из тени братьев и сестер, которым тоже очень плохо.

В хосписе есть бассейн, там могут плавать дети даже на аппаратах ИВЛ. Есть музыкальная комната с кучей инструментов, например штука, на которой ребенок может лежать и чувствовать телом вибрацию струн. Есть комната творчества, в которой все могут что-то свое сделать. Папа одного мальчика сделал там мозаику, на которой написал: «Печаль моя безгранична, но нельзя, чтобы она подавила нас и уничтожила». Эта мозаика теперь висит в холле хосписа. Недавно всем хосписом разрисовывали зонтики, а потом устраивали танец зонтиков.

Каждому ребенку предлагают сделать чемоданчик, в котором будет все самое любимое – любимая фотография, камушек, игрушка, картинка. Раньше эти чемоданчики называли чемоданами памяти, но потом решили, что звучит слишком печально и переименовали чемоданы памяти в чемоданы жизни.

В холле висит гитара, на ней играют все кто захочет. Приходят волонтеры, на стенде есть портрет каждого волонтера, что и в какое время он предлагает. Массаж, йога, музыка… Один волонтер каждую неделю приходит, чтобы сочинять вместе с детьми разные истории, другой волонтер записывает с детьми реп. Едят все вместе за одним столом – дети, родители, сотрудники, волонтеры. Это было пожелание папы Бьерна, который создал хоспис.

По будням дети из хосписа ездят в школу. Если ребенок совсем слабый, и дорогу на автобусе ему будет перенести тяжело, учителя из школы приезжают к нему в хоспис. Если ребенок без сознания, учителя все равно приходят заниматься с ним сенсорными занятиями. Даже в детский сад дети ездят из хосписа. Недавно медсестра возила в сад девочку со СМА и слышала, как эта девочка командовала целой группой: «Если меня кто-то сейчас тронет, я умру».

В этом году в хосписе уже умерли 5 детей, в прошлом году – около 40. Вчера в хоспис позвонила мама молодого человека с мышечной дистрофией, ему стало резко хуже, и он сказал, что хочет умереть в хосписе. Мама просила, чтобы их приняли в тот же день, и хоспис подготовил палату.

В хосписе есть комната прощания, где тело ребенка может лежать до 72 часов. Комната совсем не похожа на российские морги. Там красивая плетеная мебель, витраж, свечи, подушки, все выглядит очень достойно и похоже на обычную домашнюю комнату. В кровать ребенка встроена холодильная камера, поэтому тело не портится. Родители могут находиться в этом помещении всей семьей. Они сами могут обмыть, одеть ребенка. Многие родители хотят написать ребенку письмо, ведь прощаются навсегда. Многие рисуют что-то на гробу. Недавно в хосписе умер мальчик с синдромом Дауна, и вся его группа из детского сада пришла в хоспис в комнату прощения, чтобы вместе разрисовывать гроб. Лучший друг умершего мальчика нарисовал на его гробе машинку, а брат – облако.

За семьей в комнате прощания закреплена медсестра от хосписа, она напоминает родителям, что пора поесть или попить. Сотрудники хосписа никогда сами не приходят в эту комнату и ждут приглашения от семей. Хотя им и хочется попрощаться с ребенком, но они стараются не нарушать личное пространство семьи. Психологов в хосписе нет, роль психолога выполняют медсестры. И роль врача тоже, потому что врач на весь хоспис один, большинство решений принимают медсестры.

Пока ребенок находится в комнате прощания, в общем холле стоит его фотография, живые цветы и горит свечка. Эту свечку потом забирают родители с собой и зажигают на Рождество и День рождения ребенка. А когда тело ребенка выносят, сотрудники хосписа провожают его мыльными пузырями.

Чаще всего родители хотят, чтобы ребенок умирал дома. Смерти в стационаре хосписа как правило неожиданные, когда дети ложатся на передышку. Или по желанию самих детей, которые говорят, что хотят умирать там. При госпитализации в хоспис сотрудники составляют с родителями план. Если ребенку станет хуже, что делать персоналу? Ставить зонд для искусственного кормления или нет. Вводить антибиотики или нет. Оказывать первую помощь или нет. Вызывать ли скорую. Скорую вызывают только если родители или ребенок очень этого хотят.

Как-то один умирающий мальчик попросил медсестру хосписа вызвать скорую. Медсестра спросила: "Ты хочешь, чтобы тебя подключили к аппаратам и иголкам?». Мальчик ответил: "Нет, просто вызовите скорую". Потом оказалось, что он хотел, чтобы еще один человек сказал его маме, что он умирает, и мама разрешила бы ему умереть. Этот мальчик умер в хосписе через 2 дня. Часто кажется, что ребенок только и ждет, пока родители выйдут, чтобы умереть. Родители редко готовы отпустить своего ребенка.

Если ребенок уже подключен к аппарату ИВЛ, аппарат в хосписе могут отключить. Это могут сделать как сами родители, так и сотрудники хосписа. Никакие документы при этом не подписываются. Но отключение ИВЛ никогда не бывает легкомысленным решением. Это всегда многие дни раздумий, многие часы разговоров с врачом по кругу о том, чего в данный момент для ребенка больше – страданий или радостей? Решение об отключении ИВЛ всегда принимается очень мучительно. Если ребенок в состоянии выразить свою волю, его мнение учитывается. Недавно в хосписе лежал 10-летний мальчик, который мог объясняться. Он просил отключить его аппарат ИВЛ, сказал, что у него нет сил больше бороться.

Медсестра не помнит, чтобы за 12 лет работы хотя бы одна семья потом пожалела об отключении аппарата ИВЛ. Сотрудники хосписа никогда сами не предлагают отключить ребенку аппарат, но когда они рассказывают родителям о состоянии ребенка, эти рассказы часто говорят сами за себя. Если у ребенка судороги, спастика, если ему надо непрерывно давать лекарства и проводить медицинские манипуляции…

Дважды в хосписе собирали этическую комиссию. Один раз в хоспис госпитализировали девушку 19 лет, которая отказывалась от еды и запрещала принуждать ее к еде. Эту ситуацию бурно обсуждали, 8 сотрудников вызывались помогать этой девушке так, как она хочет, а остальные сотрудники просто не работали с ней. В другой раз в хоспис госпитализировали очень тяжелого ребенка, врачи единогласно считали, что ему уже не показана реанимация, а родители хотели реанимацию.

Сотрудники хосписа делают сами для себя книгу памяти детей, умерших под опекой хосписа. Клеят там фотографии, пишут имена и даты, что-то рисуют. Таких книг скопилось уже 6. Каждую пятницу в хоспис приходят родители, у которых уже умерли дети. Общаются друг с другом, с волонтерами, готовят вместе что-то. Собирается 20-30 человек. В хосписе есть сад памяти, где вокруг небольшого пруда лежат камни с именами детей. Эти камни привозят в хоспис братья и сестры из лагеря на море. Один человек подарил хоспису свой домик на море. Раз в год хоспис проходит день памяти, на котором собирается очень много родителей. В этот день волонтеры играют в саду на арфе.

Хоспис работает частично на государственные, частично на благотворительные средства. По страховке государство выделает на каждого ребенка 600 евро в сутки. Остальные деньги собирает благотворительный фонд. В хосписе проблема с медсестрами – сейчас открыты 7 ставок, которые уже долгое время не закрываются. Зарплаты ниже, чем в больнице, профессионального развития с точки зрения манипуляций для медсестер тоже меньше, чем в клиниках. 1 медсестра работает 8 часов с 1-2 ребенком, в сутки получается 3 смены медсестер.

Если у ребенка острое инфекционное заболевание, ему могут выделить индивидуальную медсестру и закрыть его в палате, но это считается очень плохой ситуацией. В хосписе говорят: "Мы не должны никого изолировать". Что касается медицинских манипуляций и любых вмешательств, в хосписе говорят, что стараются делать "так часто как необходимо, но как можно меньше". Родителей учат самим менять своим детям трахеостомы и гастростомы дома. Уволить из хосписа могут, например, за нечистоплотность с наркотическими препаратами, если кто-то из сотрудников воспользуется лекарствами ребенка для себя, такой случай уже был.

Папа Бьерна, мальчика который создал хоспис, пристроил к хоспису большую стеклянную веранду, из которой видно небо. Сказал, что это его мечта – умирать, глядя на звезды. А медсестра хосписа в плохую погоду любит ложиться вместе с детьми на водяную кровать и рассказывать им истории про море.

На прощание я спросила, что для хосписа главное?
Медсестра ответила: "Главное? Хороший повар!"