«Наша работа – как складывать пазлы»

22 мая 2024

Как физические терапевты помогают ребятам «Дома с маяком»

«Многое сделать»

Лёше 11 лет, он больше двух лет находится под опекой «Дома с маяком». Роды у мамы Лёши были тяжёлыми, какое-то время он не мог дышать, из-за этого у мальчика развилось тяжёлое поражение центральной нервной системы: он не видит, не может сам передвигаться. Сейчас Лёша активно растёт, и со временем его позвоночник сильно искривился. Как-то мама Лёши сказала, что он не может сидеть в своей коляске, и поэтому всё время лежит дома, совсем не гуляет, даже не передвигается по квартире.

В «Доме с маяком» есть отдел физических терапевтов. Они помогают адаптировать окружающую обстановку так, чтобы ребятам было удобно и не больно. Руководитель отдела Илона Абсандзе сделала специальное кресло для коляски Лёши, чтобы он мог в ней сидеть, – кресло повторяет форму тела мальчика и обеспечивает ему комфортную поддержку. Теперь Лёша может передвигаться на своей коляске, гулять и поехать на море с родителями.

«Знаете, как про наших ребят говорят? Тяжёлые, “неперспективные”. Но даже для таких тяжело болеющих пациентов мы многое можем сделать. Мы знаем, что, если человек будет всё время просто лежать в кровати, его состояние ухудшится, набор функций, которыми он обладает, будет утрачен. Поэтому наша основная задача – чтобы ребята не лежали. Чтобы они могли перемещаться, социализировались. Мы поддерживаем ту активность, на которую они способны, и даже улучшаем её. Для этого придумываем какие-то приспособления, адаптируем среду», – говорит Илона.

Больше 30 лет Илона изучала работу физических терапевтов в Германии, куда поехала на год волонтёром. Свои знания она впервые начала применять в детском интернате в России. Там было 150 детей, рассказывает Илона, они все лежали в кроватях и никогда не вставали. «Мы стали придумывать какие-то штуки, чтобы потихонечку “вытаскивать” из кроватей этих детей. Придумывали, как их сажать, кормить, обучать, гулять с ними. Все приспособления делали из подручных материалов. Конечно, потом всё необходимое уже можно было купить и у нас. Но этот навык – из простого сделать что-то индивидуальное, дополнить – остался. А сейчас, когда многое оборудование к нам не привозят из-за границы, приходится делать самим», – говорит Илона.

«Быть внимательным»

Вася находится в квартире сопровождаемого проживания «Дома с маяком». Большую часть жизни он провёл в интернате. Там он мало гулял, в основном лежал. А когда переехал в квартиру, с помощью ассистентов «Дома с маяком» начал вести активный образ жизни. Вася ходит в музеи и кафе, гуляет по Москве и учится в школе, для этого он приезжает в центр города из Медведково. Для Васи стало очень важным, чтобы ему было удобно в коляске, на которой он перемещается. У Васи много искривлений, ему подкладывали подушки для поддержки шеи, спины, а ещё были сложности с дверями и лифтами – он часто ударялся коленкой об углы и косяки. К тому же Вася в своей старой коляске всё время лежал. Сложно знакомиться с миром, учиться, если ты всегда находишься в этом положении.

Физические терапевты «Дома с маяком» решили сделать для Васи индивидуальное кресло на основе стандартного. Сначала сняли слепок с тела, с помощью 3D-сканера оцифровали модель и потом на станках выточили из легких и прочных материалов нужную форму. Вася несколько раз приезжал на «примерку», Илона каждый раз что-то подправляла, обтачивала, по чуть-чуть меняла форму – прямо в хосписе у физических терапевтов оборудована мастерская.

Вася не может говорить. Он не мог ясно дать понять, где ему неудобно. Кажется каким-то чудом, что Илона понимает, как подстроить форму кресла под Васю, чтобы было комфортно. Она рассказывает, что в таких случаях внимательно наблюдает за человеком: «Ты следишь за дыханием, за напряжением, за покровом кожи. Есть много признаков, по которым ты ориентируешься. Ты должен быть внимательным. Ты что-то сделал, дал пациенту – и ждешь реакцию. Он всегда отреагирует. Ты должен чувствовать человека, понимать его, услышать, увидеть и не торопиться».

Настройка приносит свои результаты. В новом кресле Вася может сидеть. Вася, который всю жизнь лежал, стал по-другому воспринимать звуки, людей вокруг. Ассистенты говорят, что Васе намного удобнее в новой коляске, в ней он может проводить больше времени без дискомфорта или боли.

«Исследовать, пробовать и проверять гипотезы»

Работа физических терапевтов «Дома с маяком» заключается в том, чтобы сделать комфортнее жизнь пациента. По словам Илоны, изменив положение тела, можно облегчить дыхание или избавить от проблем с желудочно-кишечным трактом, а настройка чувствительности джойстика и специально подобранный материал для покрытия подлокотника электроколяски поможет ребёнку с мышечной дистрофией самому управлять ей и поехать, куда ему вздумается. Из таких мелочей состоит качество жизни человека с тяжёлым заболеванием, который многого не может сделать без чужой помощи.

Илона говорит, что работа физического терапевта – это постоянная проверка различных гипотез: «Например, я смотрю на маленького ребёнка, и у него сильные мышечные спазмы, судороги и не сформирован тазобедренный сустав. По своему опыту могу сказать, что если я не займусь этим суставом, не “уложу” его правильно, то через полгода у ребёнка начнётся искривление позвоночника, потому что положение позвоночника зависит от этого сустава. Он будет расти, и мышцы, которые в неправильном тонусе и не растягиваются, начнут его “закручивать”. Мне кажется, наша работа – как складывать пазлы: ты знаешь, что нужно сделать вот это, чтобы не случилось вот то».

Работа физических терапевтов требует многих знаний и умений. По первому образованию Илона – реставратор, в юности занималась парусным спортом, там приобрела навыки ремонта и обращения с инструментами. Позже она изучила физиологию, физиотерапию, эрготерапию, ортопедию. Но главными своими учителями Илона считает ребят, с которыми работает уже много лет: «Именно наши пациенты учат нестандартным решениям, заставляют искать, исследовать, пробовать и проверять гипотезы, что работает, а что – нет. Ты по сантиметрам эту территорию отвоевываешь, осваиваешь. Мне повезло, что я работаю в “Доме с маяком”».

Текст: Ната Митюшева
Фото: Олеся Лось

Исполнили мечту Нуруллаха!

Мечты сбываются 21 мая 2024

Благодарим за помощь с генеральной уборкой

Новости хосписа 16 мая 2024