Открываем сбор средств для Васильева Леона

Леон по натуре инженер, изобретатель: внимательный к деталям, терпеливый, способный увлечённо, со знанием дела говорить о том, что ему интересно. Новое, технически сложное вызывает у него желание досконально с этим разобраться. Будь то пожарная машина, завод электромобилей или внутреннее устройство самолёта. Леон увлекается моделированием, на своём ноутбуке он делает чертежи и 3D-модели.

Поэтому тем более странно узнать, что Леон до 14 лет совсем не читал. В интернате, куда он из-за болезни попал пятилетним мальчишкой, этому не учили. Здесь была большая общая комната, уставленная кроватями, и телевизор, настроенный на один канал. Леон сидел в дальнем углу и его смотрел.

Всё изменилось в 2016 году. Подростка забрали из интерната в Свято-Софийский социальный дом. У Леона появилась собственная комната и компьютер с выходом в интернет, и его зачислили в школу. Правда, к этому времени он мог передвигаться только на коляске.

У Леона мышечная дистрофия Дюшенна – неизлечимое генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы всего тела, нарушается работа сердца и лёгких. Позже Леон познакомился с Детским хосписом. Специалисты подобрали для юноши коляску и медицинское оборудование, Леон часто приезжал на мероприятия «Дома с маяком».

О себе Леон рассказывает немного. Говорит, что он добрый человек, а «злость нужна, чтобы защищать свою территорию, свою жизнь, своё отношение к чему-то, с чем не согласен, чтобы соревноваться и побеждать». Признаётся, что любит тишину и одиночество, потому что шум не даёт сосредоточиться. Понимает, что тяжело болен и что прежние способности не вернуть. Но Леону хватает сил, чтобы пользоваться компьютерной мышкой и сохранять любопытство, которое у него не отберёт даже болезнь.

6 марта Леону исполнилось 19 лет. Юноше предстоит переезд в квартиру сопровождаемого проживания, и перемены тревожат. Самостоятельная жизнь остаётся непонятной, как чертёж неизвестного устройства, над которым надо трудиться. И с некоторыми её деталями Леону не справиться.

Раньше Леон пользовался аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких только во время сна. Теперь техника нужна юноше и днём для профилактики дыхательной недостаточности. Пульмонолог рекомендовал аппарат, который, в отличие от старого, поддерживает режим вентиляции через мундштук. Это удобнее маски с наголовником, и во время учёбы Леон сможет самостоятельно им пользоваться. Подходящий аппарат НИВЛ и комплект для мундштучной вентиляции стоят 696 000 рублей. Мы будем признательны, если вы поможете Леону.