15 декабря 2019
Соне 5 лет, и за все эти годы она не произнесла ни одного слова. Дедушка называет ее «спящей красавицей». Родители Сони много работают, так что дневная забота о внучке ложится на него. Дедушка садится рядом с ее кроватью, читает Соне сказки, массирует ее детские пальцы своими руками, а когда приходит время обеда, готовит специальную смесь и кормит внучку при помощи гастростомы. Все это время Соня не открывает глаза.
Когда ей было два месяца, девочка начала слабеть, а уже через полгода у нее остановилось дыхание. Дедушка хорошо помнит, как это все происходило: «Привезли из роддома ее такую жизнерадостную. Плач у нее был такой звонкий, на всю квартиру. Ну а потом… Два месяца прошло, и мы заметили эту странную вялость».
Врачи поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Сейчас Соня самостоятельно не двигается, а дышать ей помогает аппарат искусственной вентиляции легких. Ухаживать за Соней непросто, но дедушка говорит, что дома все равно лучше, чем в больнице: «Боимся в больнице ее оставлять. Задержится она там чуть подольше и все, так и останется там. У Сонечки ослабленный иммунитет, и любой вирус может очень негативно на нее подействовать. Я сам вижу, что из больницы она возвращается в более тяжелом состоянии, чем была. Так что потом дома мы ее выхаживаем».
Соня живет по строгому распорядку дня, в котором самое важное, конечно, это питание и прием лекарств. Дедушка говорит, что ежедневная забота приносит результаты – стабильное хорошее самочувствие Сони. Чтобы обеспечить это, семье необходимо огромное количество тех самых лекарств и питания, а также расходных материалов для медицинских приборов. В год на это нужно 785 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
