Письмо мамы Маруси

10 декабря 2019

«Очень давно я нашла в ФБ пост о малыше в реанимации. Лида рассказала историю семьи и объявила сбор для покупки аппарата ИВЛ, чтобы малыша можно было забрать из больницы, где он провел многие месяцы, а родители переживали страшное время отчаяния и унижения. С тех пор я читала Лиду несколько лет, поражаясь безграничной преданности делу, радуясь появлению «Дома с маяком», росту и развитию команды. Читала, беременная Ариной и Максом.

Когда я узнала, что у нас будет Маруся, от Лиды я отписалась. Удивительно, я ведь ничего тогда не подозревала, не было дурных мыслей, но читать истории подопечных Детского хосписа я не хотела.
Потом, когда у врачей появились версии происходящего, хоть диагноз еще и не был подтверждён генетическим анализом, я отчаянно носилась по разным больницам и специалистам в надежде разузнать, какими рождаются дети с синдромом Эдвардса, что нужно для ухода за ними, какие специалисты нам понадобятся и так далее, но врачи как-то одинаково начинали смотреть сквозь меня, когда слышали диагноз. Некоторые несли откровенную обывательскую чушь, которую я, вообще-то, не заказывала. При этом я пересмотрела и перечитала терабайты историй западных семей с такими детьми, и они были очень светлыми, несмотря на весь мрак ситуации, я знала, что дети с СЭ бывают весьма крепкими, что совсем необязательно там будет страшный болевой синдром, судороги и асфиксия, что у них может быть короткая, но полная любви и заботы жизнь, однако как реализовать это в наших условиях, я не понимала. Результаты моих обследований говорили о том, что у Маруси были высокие шансы на благополучное рождение и хороший светлый промежуток. Это было очевидно, но специалисты, прочитавшие однажды в мединституте 3 строчки приговора, зарубили его себе на носу и талдычили все одно и то же, как попугаи. Просто удивительно, как похожи были формулировки.

Через несколько недель бесполезных консультаций я вдруг вспомнила Лидин пост про Сашу Глаголеву и её семью. Саша 6 лет живёт с синдромом Эдвардса. А ещё с мамой, папой и братом. Захожу на сайт, нахожу почту и пишу что-то, полное отчаяния. Я недавно перечитала это моё первое письмо. В нем я умоляю рассказать, какие именно сложности бывают в уходе за такими детьми, что нужно предусмотреть, как сделать так, чтобы ребёнку было не больно и не страшно. Я не рассчитывала на особое к себе внимание или на материальную поддержку, я просила мне рассказать. Умоляла со мной поговорить. Отправляю письмо, начинаю читать сайт и нахожу информацию о том, что (о, чудо!) в Детском хосписе запущена пилотная программа перинатальной поддержки семьям, ожидающим малышей с тяжёлыми пороками развития. Пишу ещё одно письмо с просьбой, чтобы со мной поговорил кто-то, работающий в программе.
На следующий день мне позвонила Ксеня, координатор перинатальной программы, врач-гинеколог, и я впервые за долгое время почувствовала, что, наконец-то, перестала падать. Потом у нас был назначен скайп с Лидой и Натальей Николаевной, которые были на семинаре в Риме... и я проспала назначенное время. Поговорили на следующий день. Когда мы заканчивали разговор, Наталья Николаевна сказала: «Мы вас обнимаем». Через какое-то время мой очень закрытый к внешнему миру и людям не из ближнего круга муж признался: «Удивительно: я их первый раз вижу. Они нас обнимают, и мне легче».

Потом к нам пришла Наташа Перевознюк, мы встречались и много говорили с Ксеней, я разговаривала с мамами детей с СЭ, к нам приходила Вероника Машкова, я ездила встречаться с Катей Глаголевой, мамой Саши. В моем вакууме быстро появилась жизнь, связанная с моей новой девочкой, на которой до этого, казалось, мир поставил жирный крест, а заодно и на мне. А теперь, казалось, мир начал вращаться вокруг нас. Мы подготовились, мы все учли, было волнительно, но уже не ужасно.

Когда Маруся родилась, а она была первым ребёнком, рождённым под опекой «Дома с маяком», нам помогли быстро выписаться из больницы. Это было очень трудно всем, часы бесед с врачами и руководителями. В роддоме нас навещали Наталья Николаевна и добрый доктор Наталья Степанова, неонатолог, Марусин лечащий врач. Она осматривала Марусю в роддоме, а потом регулярно нас навещала дома, мониторила состояние, лечила. На выписке нам помогал Алхас Селезнев, Марусин медбрат, Елена Сотниченко, координатор, нас довезли на автомобиле Детского хосписа. Дома в первые сутки у нас был круглосуточный пост с медсестрой Полиной (по-моему, её так зовут, вот точно не помню имени, после этого она к нам не приходила). У нас с Марусей регулярно бывали Алхас, Наталья Викторовна, реаниматолог Мария, изумительные няни Инга, Ирина и Лиля и лучший в мире нянь Дмитрия Ястребов. Чаще им доставались старшие, но постепенно я начала доверять и Марусю. Лучше всех с Марусей управлялся Дима. Ещё кровь у Маруси первое время забирали дома и дома же делали УЗИ сердца, так что нам не приходилось лишний раз рисковать, выезжая на обследования и анализы. И ещё были невролог и офтальмолог. Они тоже приезжали на дом. Марусе ещё не было и месяца, когда к нам пришёл фотограф Ефим Эрихман и сделал единственные наши снимки, на которых мы все вместе. Я их очень люблю.
Для нас большая честь, что Марусю крестил отец Иоанн Гуайта. Возможно, вы его помните по истории с укрытием протестующих в храме. И ещё он очень тёплый и человечный в общении.

Я набралась смелости и попросила Лиду быть Марусиной крестной. Я, правда, никак не могла придумать, кого попросить, окружение у нас и мы сами не воцерковленные. Лида согласилась, чем сделала меня очень счастливой. Мы как-то все забыли, что на крещение нужен крест, и Лида сняла для Маруси свой. Мне кажется, это огромная тёплая связь для моей девочки. Мне хорошо, когда я думаю, что у Маруси лучшая в мире крестная мама.

Три месяца мы жили почти обычной жизнью. Маруся была очень славной, почти обычной девочкой. Мы начали гулять. Я строила планы лечения и реабилитации.
Последний месяц был сложнее. За три дня произошло резкое ухудшение. Мне до сих пор сложно даётся осознание того, что же все-таки произошло. Я не хотела верить, что наше время вышло, и здесь очень чётко сработал врач «Дома с маяком». Александр Викторович замещал Наталью Викторовну, Марусиного лечащего врача, на время отпуска. Именно он срочно направил заключение в поликлинику и убедил нас взять обезболивающее. Я ещё злилась тогда – не хотела верить, что ей нужны сильные препараты, но Макс, все-таки, съездил к зав. поликлиникой и все привёз. Это был вечер пятницы, а в ночь с субботы на воскресенье Маруся уже уходила под обезболиванием и кислородом. Я пела ей колыбельную. Проснулся Сашка, он тоже с ней попрощался, что-то свое рассказал. Макс нашёл в себе силы нас сфотографировать. Я недавно только посмотрела на эти фотографии. Они прекрасные. Я очень благодарна, что они у нас есть. Их могло не быть. Ничего могло не быть, кроме реанимации и отчаяния. А теперь у нас есть столько людей и вещей. И любви.

Когда Маруся умерла, была глубокая ночь. Мы в последний раз искупали ее, вымыли слипшиеся от пота волосики, завернули в мягкое полотенце. Я просушила её глазки, почистила носик, промокнула ушки и одела в чистую мягкую одежду. Потом Макс написал в Марусину группу Детского хосписа. Вскоре приехал наш Алхас. Дальше я только слышала разговоры в прихожей, сначала со скорой, потом с полицией. Потом ещё что-то. Меня никто не трогал. Всё это время я была с Марусей. Надо понимать, что и этого могло не быть. Что мы с Максом были бы вынуждены долго объяснять, почему у нас дома умер трехмесячный ребёнок, и что мы вполне нормальная семья для остальных наших детей. А так – я все время была с Марусей. Потом я ушла к детям. Марусю должны были осмотреть судмедэксперты. Потом Алхас попросил, чтобы мы сами её собрали в поездку в морг. Я хотела её завернуть в пеленку, но не смогла. Марусю завернул Макс. Алхас договорился, чтобы Макс отнёс Марусю в машину. Этим людям не очень понравилась идея, но они согласились. Я с благодарностью думаю о том, что у нас была возможность оставаться рядом с дочкой максимально долго.

Потом у нас был похороненный агент от Детского хосписа. Никаких проволочек, все чётко и без лишнего организационного стресса. Все самые близкие наши ангелы приехали в храм на отпевание. Лида при своей огромнейшей загруженности нашла время приехать попрощаться с нашей девочкой.
Сейчас мы видимся и переписываемся с Ксеней и Алхасом. Лайкаем посты наших воинов света в Фейсбуке. Со мной все ещё носится Наташа, для неё началась самая работа. Пока Маруся была жива, я была в порядке, и работы у психолога было немного, а теперь вот я извожу Наташу своими измышлениями и слезами.

Дорогие наши ДХ, спасибо вам, что вы такие».

Приглашаем на ознакомительную встречу для волонтеров

ВолонтерыПовседневная 10 декабря 2019

Встреча для родителей, переживших потерю ребёнка

Мероприятия 9 декабря 2019