13 апреля 2021
Годовалый Илюша — второй ребенок в дружной семье Шаховых. Родители и старшая сестра Злата очень ждали пополнения в семье. Тревожные признаки появились в первый же месяц жизни — Илюша никак не держал голову и не хватал протянутые ему пальцы. Некоторое время врачи успокаивали родителей, объясняя, что ребенок хорошо набирает вес и поэтому, возможно, немного ленивый. Но Илюша продолжал лежать в кроватки в два месяца, и в пять.
Пока на шестом месяце врачи не отправили семью на молекулярно-генетический анализ. Он подтвердил худшие опасения — у Ильи спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это значит, что все его мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, постепенно слабеют. Мама Илюши, Анастасия, по профессии биохимик-генетик, тем не менее она признается: про СМА она тогда даже не думала, а диагноз прозвучал почти как приговор. Однако, продолжает она, после двух дней шока пришлось взять себя в руки, собрать всю доступную информацию по СМА и начать действовать.
В мире существует препарат, который может помочь Илюше, и семья надеется на это лекарство. Оно остановит течение болезни и позволит Илюше постепенно нагнать сверстников.
Но пока, чтобы жить и развиваться, Илье необходима ортопедическая и респираторная поддержка: кресло-коляска для дома и для улицы, туторы на ноги, корсет, а также аппарат ИВЛ с увлажнителем и аспиратор. Всё вместе это стоит 1 255 201 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.