Почти каждый вечер Полина болтает со своими друзьями по скайпу. В её мониторе люди буквально из разных уголков планеты: подруга из Украины, приятель из Америки, друг из России. Вместе они играют в «Майнкрафт».

Полине 16 лет. Она — подросток с привычными увлечениями и делами: друзья, компьютер, школа, репетиторы, подготовка к экзаменам. Только Полина, в отличие от многих своих сверстников, передвигается на коляске, а её дыханию помогает медицинское оборудование — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), откашливатель, ингалятор. У неё два редких генетических заболевания: муковисцидоз и мышечная дистрофия Ландузи – Дежерина.

— Муковисцидоз у неё выявили ещё при рождении, — рассказывает Наталья, мама Полины. — В три года у неё начала проявляться мышечная дистрофия. Полина сама ходила, бегала, мы даже ходили на танцы, а потом она начала спотыкаться, коленки складывались иксом, по лестнице перестала ходить. Я сначала думала, что она не хочет после прогулки возвращаться домой и так капризничает: стоит перед лестницей и не поднимается. Оказалось, ей физически сложно было это делать.

В России установить точный диагноз не смогли, сдавать анализы пришлось во Франции. Французские врачи поставили диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи – Дежерина, характерным признаком которой являются в том числе слабеющие мышцы лица.

— Полина не может сложить губы трубочкой, например, или надуть шарик, — объясняет её мама. — Но при этом по комнате или в школе по классу она может перемещаться на коляске самостоятельно: руки у неё достаточно сильные. В последнее время Полина очень вытянулась, и у неё начались проблемы со спиной: развился сильный сколиоз, ей было невыносимо больно сидеть.

Недавно Полине сделали операцию на позвоночнике. Девочка, которая и до операции весила тридцать с небольшим килограммов, потеряла ещё больше. Однако набрать вес обычной едой не получается. Полине необходимо специальное медицинское питание, которое позволит ей восстановиться и, как говорит её мама, стать сильнее. Последнее очень важно и для лёгких Полины: из-за муковисцидоза они поражены на 70 % и очень чувствительны к инфекциям. Во время сна и болезни Полина зависит от аппарата НИВЛ, для которого постоянно требуются расходные материалы — фильтры и соединители.

Стоимость медицинского питания на три месяца и расходных материалов к оборудованию на полгода составляет 147 084 рубля. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.