14 февраля 2023
Они совсем разные – хрупкая, худенькая Настя, чью красоту не портят назальные канюли, трубочки в носу, через которые она круглосуточно получает кислород, и высокий, крупный Николай – про таких говорят: кровь с молоком. Они вместе с Настиных семнадцати лет – несмотря на болезнь, страхи и предубеждения.
В 16 лет Настя, у которой муковисцидоз, вместе с мамой оказалась в Москве: в родном Екатеринбурге ей больше помочь не могли. Муковисцидоз – это наследственное заболевание, в том числе поражающее лёгкие. От лёгких Насти осталось чуть больше половины. Её состояние было настолько тяжёлым, что девушку поставили в лист ожидания на трансплантацию. Это значит, что теперь ей необходимо было находиться не далее, чем в двух часах езды от клиники, и в любой момент быть готовой к пересадке. В Москве Насте исполнилось 17 лет. Здесь она стала совершеннолетней. Сейчас ей 21 – но она по-прежнему ждёт донора.
«Оказавшись в Москве, мы поняли, что сами не справимся: у меня сломался кислородный концентратор, денег на лекарства не было… Так мы попали в "Дом с маяком": хоспис дал мне два концентратора, дневной и ночной, купил батарею для портативного аппарата, обеспечил лекарствами и расходниками для капельниц».
«Привязанная» длинным шлангом к аппарату, который день и ночь помогал ей дышать, Настя жила ожиданием. Но жизнь не стояла на месте. В компьютерной «стрелялке» она познакомилась с Николаем, молодым человеком из Казахстана. Чаты, видеозвонки, долгие молчания в трубку – через несколько месяцев оба поняли, что влюбились.
«Мне страшно было начинать эти отношения. Я боялась, что моя болезнь отпугнёт Колю, тем более что мама постоянно говорила: "Кому ты такая нужна!" И я сама заранее отталкивала его, чтобы не обжечься потом». Настя говорила Коле, что может не дожить до 18 лет, рассказывала о том, как тяжело её состояние, как регулярно падает уровень кислорода в крови. Говорила, что у неё есть гастростома – трубка в животе, через которую она получает дополнительное питание, так как для трансплантации нужно набрать вес.
«Но меня так воспитали родители: неважно, какие у человека проблемы, всё равно это человек, нельзя опускать руки, бросать его», – говорит Николай. Через четыре месяца заочного общения он уже стоял у Насти на пороге.
«Ты точно уверен?» – спросила она. «Даже не думай так говорить», – ответил он.
В Москве Николай работал и грузчиком, и водителем, раздавал листовки. Сейчас он менеджер в кафе. А год назад Настина мама уехала домой в Екатеринбург, поручив заботу о дочери её жениху.
«А моей маме мы пару лет не решались сказать о том, что Настя болеет, – рассказывает Николай. – Но, когда решились, она лишь сказала: "Всякое бывает, береги её, не обижай"».
С помощью медсестёр хосписа Коля научился делать уколы и устанавливать катетер. «И делает это лучше иных врачей!» – говорит Настя. Однажды в поездке в Екатеринбург Насте стало резко плохо, упал уровень кислорода, концентраторы не справлялись, скорая помощь только разводила руками. Настю спас Николай – развёл препарат для ингаляции, предпринял все необходимые меры. «Да, было страшно, но в голове у меня были слова отца: "Что бы ни случилось, старайся держать себя в руках и не паникуй"».
Коля боится оставлять Настю надолго одну: работу находит недалеко от дома, всегда держит при себе телефон. Тяжёлая работа по дому – на Николае: Насте трудно даже заправить кровать, сразу начинается одышка. Но в планах у ребят свадьба.
«Я решила, что хочу выйти замуж без «кислорода». Я надеюсь, что у меня или получится с него слезть благодаря таргетной терапии, которую я недавно начала принимать [Настя выиграла суд, и инновационный препарат, поддерживающий функцию лёгких, теперь обязано выдавать государство – от ред.], или я дождусь операции».
Хотя для Николая это не принципиально – быть с Настей, которой помогает кислородный концентратор, или быть с Настей без него: «Ведь семья – это не штамп в паспорте, а забота». Они ждут вместе. С поддержкой «Дома с маяком».
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
