Письмо от мамы Саши

6 февраля 2023

«Мы навсегда запомним 27 августа 2021 года как день, очень изменивший нашу жизнь.

Вместе с мужем и трёхлетней дочкой мы пришли на плановый 2-й скрининг в 20 недель. Запланированная беременность протекала прекрасно, легко. Доктор начинает смотреть и резко меняется в лице. Я с улыбкой спрашиваю, всё ли хорошо, и он говорит это зловещее «нет». Он сразу сказал, что не понимает, что именно с сердцем не так, но точно что-то очень плохо. Дал нам направление в МОНИАГ (мы из Московской области). Я вся в слезах туда дозвонилась и уговорила принять меня прямо сейчас, так как завтра нам в отпуск, и мы не понимаем, что делать, какие риски могут быть, как можно помочь. Рванули туда, где на УЗИ объяснили подробнее: левый желудочек практически не сокращается, два клапана тоже почти не работают, ткани все очень толстые (фиброэластоз). Сказали, что большинство пороков сердца успешно оперируются, а именно этот совсем нет. Когда я спросила пол малыша (мы хотели узнать позже сюрпризом), врач удивилась, зачем я теперь хочу это знать. Активно уговаривали на прерывание, торопя, что срок большой, времени думать нет. Человечности и поддержки не было.

На наше счастье, несколько лет назад до этого я читала потрясающую книгу Анны Старобинец «Посмотри на него», и мы ещё тогда с мужем обсуждали нашу позицию. Я знала про перинатальную программу «Дома с маяком» и оставила заявку спустя полчаса после самого первого УЗИ, когда мы мчались в МОНИАГ. Поэтому мы лишь уточнили у врачей, угрожает ли что-то моему здоровью. Сказали, что нет. Что, вероятнее всего, ребёнок не доживёт до родов, может замереть в любой момент, и если это случится в отпуске, тогда лучше будет как можно скорее вернуться. На этом мы и уехали с однозначным решением, что прерывать беременность мы не будем: малыш будет жить столько, на сколько у него хватит сил.

Первые дни я просто всё время плакала. Параллельно пыталась искать хоть что-то по слову «фиброэластоз», хоть какие-то истории – Интернет выдавал мало. Мы готовились к смерти ребёнка, так как нам совсем не оставили надежды изначально. Меня поддержала история девушки, у которой малышка умерла в два месяца. Я слушала её аудиосообщения и понимала, что значит реально это выдержать и пережить смерть своего ребёнка. Там же я начала вести телеграм-канал, для себя и для мужа. Как способ структурировать мысли. Один из первых постов был о том, что важно сделать, если прогноз на жизнь ребёнка не станет оптимистичнее. Например, мне было важно самостоятельно его похоронить. Поэтому я молилась, чтобы он дожил до тех 22-х недель и 500 граммов веса, когда по закону можно забрать тело малыша. Покрестить, сфотографировать, сделать слепок ножки, максимально сохранить всё на память.

Через неделю я обнаружила огромное сообщество «ВКонтакте» «КардиоМама», и выяснилось, что в МОНИАГ нас дезинформировали. Предполагаемый СГЛОС [синдром гипоплазии левых отделов сердца] оперируется в три этапа. Да, уровень смертности большой. Да, всю сердечную систему замыкают только на одном желудочке, и, вероятно, это однажды приведет к пересадке сердца. Но это шанс на жизнь!

С тех пор мы развернули большую деятельность. Съездили в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева, поехали одним днём к известному детскому кардиологу в Питер. Везде слышали неблагоприятные прогнозы даже на беременность. Отмечали каждую новую неделю, когда сын был с нами, и молились, чтобы он дожил до родов.
В какой-то момент на УЗИ стало видно, что левый желудочек уменьшается (был слишком большой, мог начать давить на другие органы, и поэтому был риск смерти в утробе), то есть риск замершей беременности потихоньку отступал.

Было сложно принять, что, живя рядом со столицей, хорошую детскую кардиохирургическую помощь по этому диагнозу мы здесь не получим. Поэтому, составив таблицу из почти 20 сравнительных пунктов между Питером и Новосибирском, за месяц до родов мы всей семьёй уехали в Питер. Мы не имели ни малейшего понятия, на сколько туда едем. В худшем случае вернулись бы сразу после родов без сына. Либо могли задержаться чуть ли не на год, в зависимости от стабильности его состояния.

За две недели до родов появилось окошко к тому кардиологу, к которому мы ездили ещё в беременность и ради которого в Питер и переезжали. На том УЗИ он упомянул о возможности сценария, на который мы даже не могли надеяться. Вышли почти в истерике от напряжения и никому ничего не сказали, боясь в это поверить.

Я родила сама в 40 недель и 3 дня. Это были потрясающие роды! Очень быстрые, очень интенсивные. Антон был со мной, как и в первый раз. Врач, доула – я собрала себе отличную команду. Сын родился, задышал, закричал, его даже на минутку приложили к груди и тут же унесли в реанимацию. Муж пошёл с ними, а через час и я к ним спустилась. Мы были все вместе, пока не приехал реанимобиль из детской городской больницы. Никому не пожелаю увидеть, как твоего ребёнка, которого ты только что родила, уносят по длинному коридору, и ты не знаешь, когда ещё его увидишь и увидишь ли живым. Но на удивление я была спокойна, это было точно лучшее место, где ему могли помочь. Ради этого мы и переезжали.

А наутро нам позвонил врач и сказал, чтобы Антон срочно вёз все документы. Что атрезия аортального клапана не подтвердилась (только стеноз), а с митральным вообще всё в порядке (с ним кто видел проблему, кто нет). И что они будут пробовать делать эндоваскулярную операцию, расширять клапан баллоном, то есть не на открытом сердце. Но что может не получиться.

Получилось. Клапан расширили. Левый желудочек начал работать. И через два дня реанимации я услышала по телефону, что мы спасли желудочек! Ещё через пять дней реанимации его перевели ко мне в отделение. Ещё через четыре дня мы выписались. А ещё через месяц вернулись совсем домой в полном составе.

На протяжении всей нашей истории мне было важно окружить себя максимально поддержкой. Тот телеграм-канал я открыла для всех, и порядка 500 человек активно следили за нашей историей. Я на примерах рассказывала родным и близким, какие вопросы для нас нормальны, а какие не очень. Нереальная поддержка была от «Дома с маяком». Наша куратор Анна писала мне поздравления с каждой очередной неделей Саши, а на 30 недель даже приехала к нам с цветами. Беременная фотосессия, психолог, консультация юриста, дополнительные УЗИ с потрясающим врачом в женской клинике от фонда – это всё было так важно и так ценно!

Сейчас сыну год, и он просто какой-то космос. Улыбчивый, открытый, любознательный парень. Пополз в 4,5 месяца, пошёл без опоры в 9,5 месяцев. Мы смогли наладить и до сих пор сохранить грудное вскармливание. Градиент клапана то растёт, то уменьшается, надеемся протянуть без следующей операции как можно дольше. Порок по факту стал другим. Не СГЛОС, а стеноз аортального клапана. В нашем случае это всего лишь. При этом радикальная операция по факту невозможна, это контроль всю жизнь, даже после разных операций клапан может переставать справляться. Но это больше не вопрос жизни и смерти. А вопрос только жизни.

Я не знаю, почему именно с нами случился этот порок. Не знаю, почему именно с нами случилось чудо другого диагноза. Таких историй мало, но знайте, что они есть. Готовым надо быть ко всему, но верить в лучшее!»

«Прерывать беременность мы не будем, пусть малыш живёт столько, на сколько у него хватит сил»

Спасибо компании Tkano за помощь!

АкцииСпасибо 3 февраля 2023