Открываем сбор средств для Никифорова Марка
18 февраля 2022
Марку пять лет. Он любопытный и немного упрямый, когда чем-то увлечён. Марку нравится играть со старшей сестрой Евой, рассматривать картинки, собирать конструктор и наблюдать за животными. Он часто смотрит мультфильмы и перематывает сам, чтобы пересмотреть часть, которая ему понравилась. Это даётся мальчику непросто.
У Марка спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы, в том числе и те, что отвечают за дыхание. Диагноз подтвердился давно, и мама Марка уже привыкла к процедурам, которые нужно делать с сыном и которые прежде её пугали: удалять мокроту, откашливать Марка с помощью специального аппарата. К мальчику регулярно приходит игровой терапевт. Занятия построены так, чтобы Марк больше говорил и активно пользовался правой рукой – выбирал интересную ему книгу или правильные ответы в заданиях, рисовал на планшете или раскрашивал картинку фломастером.
С 2019 года Марк получает препарат, который лечит последствия спинальной мышечной атрофии. По словам мамы, благодаря терапии Марк лучше держит голову, на занятиях опирается на руки, когда носит ортезы. Семья мальчика находится под опекой «Дома с маяком» больше четырёх лет. Марк изменился за это время: он вырос, окреп благодаря инъекциям препарата, стал больше участвовать в разговорах.
Марку нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких вместе с удобной маской. С его помощью Марк сможет дышать во сне. Старый аппарат перестал подходить мальчику, и с ним трудно перемещаться. Ещё нужны туторы – они позволят зафиксировать суставы ног, и Марку будет удобнее стоять в вертикализаторе и заниматься. Всё вместе это стоит 484 943 рубля.
Мы благодарим вас за помощь Марку и сообщаем о закрытии сбора 24.02.2022