13 августа 2020
Насте 16 лет, она играет на укулеле, учит английский, китайский и испанский и ведёт три блога в инстаграме: один личный, один про книжки и один – про жизнь с диагнозом. У Насти спинальная мышечная атрофия, редкая форма болезни, при которой мышцы постепенно слабеют. Настя может ходить, но недалеко и недолго: она очень быстро устаёт и потому чаще передвигается на коляске. Школьными предметами она занимается по скайпу, а ещё много рисует – иногда одна, а иногда вместе с мамой. Мама помогает Насте вовремя принимать лекарства, следит за трахеостомой – специальной трубкой в шее, которая помогает дышать, – и подбадривает, когда ей кажется, что она не всё успевает.
Насте помогают разные приборы: аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель, аспиратор, концентратор кислорода. Для них необходимы расходные материалы, которые нужно менять регулярно. Запас таких материалов на полгода стоит 159 600 рублей. Мама Насти постоянно находится рядом с дочерью, а потому не может работать постоянно. Мы просим вас помочь Насте.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
