Открываем сбор средств для Миры Алидодовой

10 сентября 2023

Когда Мире было полтора года, она была способнее многих своих сверстников, уже умела ходить и разговаривать. Здоровье девочки изменилось неожиданно для семьи. Состояние ухудшалось стремительно, но вначале врачи предполагали, что это был простой менингит. После долгих обследований Мире поставили очень редкий диагноз – болезнь Краббе, неизлечимая болезнь, разрушающая нервную систему. «Всё было постепенно — перестала ходить, потом она стала ползать, потом она перестала ползать, потом она стала терять слова и остались вот эти слоги, которые в конечном итоге... Ну тоже они пропали», – рассказывает мама Миры.

Недостаток кислорода Мире восполняет кислородный концентратор, для которого регулярно нужно обновлять расходные материалы. Специальное питание Мира получает через гастростому. Всё это – крайне необходимое для Миры – стоит дорого: 318 781 рубль. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.

Мы благодарим вас за помощь Мире и сообщаем о закрытии сбора 18.09.23

Текст: Роман Колеватов

Фотографии: архив семьи

«Важно понимать, что нет никаких границ»

Мы в СМИИнтервью с сотрудниками 9 сентября 2023

Взаперти, в чужом теле. Как живут люди с муковисцидозом

Истории пациентовНовости фонда 8 сентября 2023