3 октября 2021
Аде 2 года. У неё большие глаза и длинные ресницы. Ада лежит в кроватке, рядом мама, сестра и брат, которые делают всё, чтобы девочка чувствовала внимание и заботу.
До двух месяцев Ада развивалась как все дети, радовала маму с папой. Но потом родители заметили, что дочка странно плачет – так, как будто ей не хватает воздуха. После обследований девочке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Мышцы Ады постепенно слабеют. Она стала меньше двигаться, не может держать голову, глотать пищу, взять в руки игрушки, не ходит.
Мама вспоминает, как однажды зашла к дочке в комнату, а она не дышит: Ада подавилась своей слюной. Почти год девочка вместе с мамой провела в больнице. Семье пришлось переехать из Ставропольского края в Москву, чтобы Ада могла получать квалифицированную помощь. Сейчас Ада под опекой Детского хосписа «Дом с маяком».
Чтобы девочка могла жить дома, нужно много дорогого оборудования. «Дом с маяком» уже помог купить аппарат искусственной вентиляции лёгких, который помогает ребёнку дышать. Сейчас Аде нужен вертикализатор, корсет и туторы.