«Мы – опора, плечо для семьи»

22 сентября 2021

Интервью со специалистом по социальной работе Детского хосписа «Дом с маяком» Светланой Ванчугиной.

Интервью со специалистом по социальной работе Детского хосписа «Дом с маяком» Светланой Ванчугиной.

Остров всепоглощающей любви

Мне кажется, у каждого нашего сотрудника какая-то своя волшебная история появления в «Доме с маяком». Впервые про хоспис я узнала через фейсбук – в публикациях Лиды. Меня поразило тогда, что ведь ничего страшнее хосписа, неизлечимой болезни ребёнка нет, а публикации Лиды – даже про смерть детей – были какие-то светлые, радостные. В них была любовь. В фотографиях, которые публиковались, в этих лицах, в глазах родителей, чьи дети неизлечимо больны, я видела любовь, радость, смех. У меня какой-то диссонанс возник. Я думаю: что это за место необыкновенное такое? Какой-то остров всепоглощающей любви. 

По первому образованию я юрист, а по второму – психолог. До Детского хосписа работала следователем. Когда моему третьему сыну исполнилось 3 года, я уволилась из правоохранительных органов: разочаровалась в этой системе. Я была на распутье, много думала о том, чем хочу заняться, куда хочу пойти. Стала рассылать резюме в разные организации и среди прочих отправила в Детский хоспис. Я совершенно не ожидала, что мне ответят, но мне ответили. Вообще, это удивительно, что мы находим своё место, своих людей именно тогда, когда это нужно. Я шла на должность юриста, но на собеседовании мне рассказали, что создаётся новый социально-правовой отдел, и предложили должность специалиста по социальной работе. Я решила попробовать.

Проработав в «Доме с маяком» уже 2 года, я думаю, что социально-правовой отдел – это то, что подходит мне больше всего. Мы не на передовой, как психологи и врачи, которые каждый день работают с болью, с горем, со стрессами – я не уверена, что выдержала бы. И в то же время мы общаемся с семьями, мы в контакте с ними. 

Специалист по социальной работе Детского хосписа «Дом с маяком» Светлана Ванчугина.
Специалист по социальной работе Детского хосписа «Дом с маяком» Светлана Ванчугина.

Дать удочку

Многие считают, что наш отдел – это ледокол, что мы всё время чего-то добиваемся, что-то пробиваем. Но у меня другая метафора: мне кажется, мы – опора, плечо для семьи. Я придерживаюсь идеи, что мы должны научить семью с неизлечимо больным ребёнком жить в нашей стране, где всё бывает непредсказуемо. Должны дать удочку семье. Чтобы родители знали, куда позвонить, кому позвонить, как вызвать врача, знали, какие права у них в больнице или в поликлинике. Чтобы чувствовали себя уверенно в любых ситуациях. А если у семьи возникают трудности, то здесь подключаемся мы, сотрудники социально-правового отдела: помогаем консультациями, звонками, письмами, разъяснениями, жалобами.

Я работаю в двух районах – Чертаново и Ясенево. Чем мне нравится наша работа – тем, что она частично разъездная. До пандемии мы, конечно, ездили к семьям чаще: чтобы познакомиться, увидеть ребёнка, родителей, условия проживания и т. д. Мы встречались и тут же многое выясняли: вот здесь нужен пандус, вот здесь можно ортопедический матрас получить, туда нужно прикрепиться. Сейчас бывает по-разному: например, новая семья приехала из другого региона, 9 месяцев жили в больнице, из больницы их сразу привезли в квартиру, мама одна с ребёнком, помощи нет ни от кого, а нужно срочно прикрепиться к поликлинике. В таких случаях я приезжаю и сама (по доверенности) прикрепляю семью к поликлинике. Мы ездим в территориальные центры социального обслуживания, в ресурсный центр: иногда вместе с мамой, иногда за маму, когда она не может сама.

То, что не даёт нам выгорать, – это когда мы видим, как меняются родители. Когда они только приходят в хоспис, они многого не знают и не могут. А через какое-то время мама ребёнка, например, звонит и говорит: «А я сделала это сама», «Я то-то получила», «Я того-то добилась». Тогда мы считаем, что хорошо поработали. А некоторые родители всё знают и делают сами. И даже нас могут проконсультировать по каким-то вопросам. Очень интересно на мероприятиях «Дома с маяком» знакомить для обмена опытом разных родителей: смелых, решительных, опытных и тех, кто пока мало разбирается в своих правах.

Наш отдел работает с медицинскими организациями, поликлиниками, стационарами, с органами социальной защиты – мы помогаем родителям получать лекарства, обезболивающие препараты, лечебное питание, коляски, туторы и корсеты. Помогаем добиться доступной среды в школе и дома, согласовываем для детей перелёты и переезды. Особое направление работы – это образование детей. Важно, чтобы все имели равные права в образовании, все ходили в детский сад, школу. Часто родителям сложно увидеть смысл в этом. Потому что даже когда у тебя здоровый ребёнок, собирать его в школу – это очень напряжённо, с тебя семь потов сойдёт, прежде чем ты соберёшь, накормишь, оденешь… А если у тебя ребёнок с тяжёлым заболеванием? И всё же, если это не вызывает серьёзных неудобств у родителей, если есть помощники, то ребёнку нужно ходить в школу. Чтобы получать представление о мире в той форме, в которой он может его получить. Чтобы другие школьники видели, что есть дети, непохожие на них, чтобы не боялись, не чуждались таких детей.

Мне кажется, у нас уникальное учреждение. Мы меняем жизнь не только в нашем городе, но и в нашей стране. Мы являемся вектором, который меняет паллиативное законодательство в стране. Это в голове не укладывается! Руководитель нашего отдела рассказывала, что пять лет назад её даже не слушали, когда она звонила и просила выписать ребёнку морфин. Два года назад, когда я только пришла, я высылала консультативное заключение в поликлинику, и мне говорили: «Вы кто? Что за хоспис? Вы никакого отношения к медицине не имеете. Зачем вы нам звоните?» А сейчас из поликлиник звонят нам – посоветоваться, приезжают к нам учиться из других регионов.

О сложном и важном

Когда я начала работать в Детском хосписе, мне выдали список книг для прочтения – введение в паллиативную сферу, в понятия паллиативной помощи, в паллиативную философию. Помню, я приходила с работы, открывала книжку… и просто рыдала. Я плакала, наверное, первые 3 месяца. Потому что для себя не проработала тему смерти детей. Для меня это каждый раз – самое тяжёлое.

Ещё тяжело, когда времени не так много и, несмотря на все наши усилия, не удаётся быстро установить контакт с семьёй, и семье сложно довериться, сложно настроиться на паллиативный уход. Мы всегда стараемся, чтобы умирающий ребёнок был обезболен, чтобы все успели попрощаться, поговорить, обнять, сказать важные слова. Но, к сожалению, бывает по-другому: родители мечутся, бегают по больницам, боятся давать обезболивающие препараты… Мы всегда тяжело переживаем такие смерти.

Всегда помогает поддержка сотрудников. Я вообще закрытый человек, интроверт, и в семье у меня не было принято обниматься, целоваться, и на предыдущих местах работы я это тоже редко встречала. А тут сотрудники не боятся показывать свои чувства, не боятся делать друг другу комплименты, приятные сюрпризы, угощают друг друга. Эта теплота, объятия сотрудников – мне это очень нравится. И это сделало меня другой, более открытой.

Вдохновляет обратная связь от семей, с которыми мы работаем. И я имею в виду не благодарность даже, не это. Допустим, мы долго работали с какой-то семьёй: родители сначала не принимали нашего врача, потому что были обижены на всех врачей, не хотели устанавливать ребёнку гастростому, хотя это рекомендовали наши специалисты. И вдруг спустя год родители решаются установить гастростому. И мама, которая раньше не хотела пускать врача на порог, звонит ему днём и ночью, всё время с ним советуется. То есть для неё этот врач, которого она раньше вообще не воспринимала, теперь авторитет. Вот это даёт силы, это даёт энергию.

Хоспис помог мне раскрыться и стать лучше, увереннее. Я перестала бояться жить, я перестала бояться совершить ошибку. И стала более чувствительной к окружающим. Работая здесь, я поняла, что нужно не откладывать жизнь на завтра. Потому что завтра её может не быть. Не откладывать, если хочешь что-то кому-то сказать, не бояться получить ответ, говорить, что думаешь, что чувствуешь. Не бояться совершать какие-то опрометчивые бесшабашные поступки. Вот это важно!

При поддержке Фонда Президентских грантов.

Текст: Надежда Журавлева

Новости хосписаНовости фондаСпасибо 14 сентября 2021

Прощальное фото Марка

Перинатальная программаМы в СМИ 12 сентября 2021