Открываем сбор средств для Хохлова Егора
18 марта 2022
Егор был обычным здоровым ребенком до 11 лет. В 11 лет у него по непонятным причинам случились сильные судороги с потерей сознания, остановкой дыхания, реанимацией, аппаратом ИВЛ и гибелью клеток мозга. После этого Егор дышит через трахеостому, ест через гастростому, лежит и не может говорить. Точную причину трагедии врачи не объяснили родителям до сих пор. В выписках пишут «неуточненное нейродегенеративное заболевание».
У Егора очень мучительные судороги, сильнее чем, наверное, у всех остальных пациентов хосписа. 6 лет врачи пытались подобрать лечение, испробовали все доступные в России лекарства, их различные комбинации, ничего не помогало. У Егора были миоклонии – это когда постоянно сокращаются мышцы, дергается лицо, голова, руки, все тело. Пациенты, которые проходили через миоклонии и выжили, не потеряв способность говорить, рассказывали потом, что это было очень больно. Плюс к миоклониям у Егора по 10 и более раз в день случалиь охватывающие все тело судороги с остановкой дыхания – Егор выгибался, сжимал зубы так сильно, что шла кровь из десен, переставал дышать, синел. Через несколько минут отпускало, а через час повторялось снова.
4 года назад Егор оказался в реанимации на грани жизни и смерти. В эту госпитализацию врачи попробовали комбинацию 2 новых на тот момент в России зарубежных противоэпилептических препарата – зонегран и файкомпа. Благодаря этим лекарствам состояние у Егора стабилизировалось. Непроизвольное сокращение мышц прекратилось. Судороги стали довольно редкими. Вот уже 4 года Егор живет дома в относительно стабильном состоянии.
Живут они в Москве на 3 этаже в доме без грузового лифта. Чтобы вынести Егора из подъезда, родители зовут родственников и соседей и четверо мужчин несут Егора на носилках по лестнице. Из-за этих трудностей Егор никогда не выходит из дома, только 1 раз в год – летом на дачу. На даче они с родителями проводят 5 месяцев, с весны по осень. Это счастливое время, там можно гулять и дышать, там родители своими руками построили из досок пандус, и Егор не заперт дома.
Мама и папа у Егора пенсионеры. Их семья живет на 3 пенсии – Егора по инвалидности, папы тоже по инвалидности (папа попал в аварию и с тех пор с трудом ходит) и на пенсию мамы (опекуны инвалидов выходят на пенсию чуть раньше). Мама и папа вместе занимаются уходом за Егором. Мама говорит, одному человеку уже не справиться – Егору 20 лет, он уже много весит. Каждая смена подгузника, купание – целая история. Но вдвоем они как-то справляются.
Мама любит включать Егору музыку, которую он слушал тогда в 11 лет, до реанимации – Шаляпина. Перечитывать снова Толкиена и другие книжки из тех времен. И пересматривать по много раз фильмы, которые они когда-то смотрели вместе, пока Егор был здоров. На старое и когда-то любимое Егор улыбается. Они с мамой давно понимают друг друга на невербальном уровне, им уже не нужны слова.
Сейчас на их привычную размеренную домашнюю жизнь свалилась новая проблема – как обеспечить Егора лекарствами. 4 года родители дают ему одни и те же лекарства, которые сдерживают эпилепсию. Сейчас эти лекарства пропадают из аптек. Они заканчиваются на складах поставщиков, а будут ли и когда будут новые поставки и по какой цене – никто не может сказать. Мама Егора говорит, что если отменить зонегран и файкомпу, вернется весь этот ужас с миоклониями и судорогами с остановкой дыхания, и Егор умрет.
Их семье и так несладко приходится. Хотим снять с их плеч хотя бы одну проблему и сделать для Егора запас лекарств на год вперед. Мы договорились с поставщиком, чтобы для Егора зарезервировали 77 пачек зонеграна и 26 пачек файкомпы. Этого хватит на год. Чтобы выкупить препараты, нужно 288 000 рублей.