24 августа 2019
Федя очень похож на киногероя. Если вы смотрели фильм “Чудо” с Джулией Робертс, то помните: там был мальчик, который так сильно отличался от всех остальных, что родители поначалу даже не хотели отдавать его в школу. У него была очень редкая болезнь - синдром Тричера-Коллинза. У Феди тоже такой диагноз. В школу Феде пока рано, ему всего пять, но испытать мальчику уже пришлось немало. Синдром Тричера-Коллинза - тяжелое генетическое заболевание. Федя очень плохо слышит, ему пришлось имплантировать слуховой аппарат. А еще из-за болезни у Феди сильно деформировано лицо. У него врожденная аномалия развития носа и подбородок гораздо меньше, чем у обычных детей.
Четыре года назад маленький Федя лежал в Доме ребенка, совсем один, “зафиксированный” в кровати - привязанный за руки и за ноги. Персонал просто не понимал, как помочь ребенку, который постоянно дергает за трубки трахеостомы и гастростомы и рискует их вытащить. А без них Федя не мог (и не может до сих пор) ни дышать, ни питаться. На помощь пришел “Дом с маяком”, в лице квалифицированных медиков. А также волонтера Татьяны, которая стала навещать мальчика постоянно, а через несколько месяцев… усыновила Федю. Ее старший сын принял Федю как брата и теперь они живут большой и дружной семьей. “Федя без умолку болтает всякую всячину! А, чтобы я более внимательно его слушала, просто берет и поворачивает руками к себе мою голову. Ему непременно нужно, чтобы мы смотрели друг на друга глаза в глаза”.
Феде пришлось перенести несколько сложнейших операций, но каждый, кто его видел, скажет: более жизнерадостного ребенка еще поискать. Федя ни минуты не может усидеть на месте, гостей встречает, стоя на подоконнике, без смущения берет за руку и тянет за собой - играть или гулять. Очень любит воду, вместе с мамой Таней регулярно приезжает в бассейн, где купание для подопечных детей организует Детский хоспис. Все уже давно знают: если Федя в бассейне, то будет весело, шумно и много брызг.
Для того, чтобы чувствовать себя хорошо, Феде постоянно необходимы лекарства, специальное питание, перевязочные средства и расходные материалы к тем самым стомам, без которых ему никак не обойтись.
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Федя». Тогда ваше пожертвование будет направлено на помощь Феде.
Сделать перевод с банковской карты, через Paypal, Qiwi.
Отправить СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Федя 500» на номер 1200.
Завезти наличные в кассу «Дома с маяком» в рабочее время.
Перевести на счет «Дома с маяком» по реквизитам:
Благотворительный фонд «Дом с маяком»
ИНН/КПП 9701106080/770101001
р/с № 40703810438000009242
в ПАО «Сбербанк России» г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225