20 февраля 2020
У Дарины есть собственный остров. Девочка рассказывает, что на нём живут люди, которые ценят знания и труд. Именно поэтому они любят придумывать разные полезные вещи. Например, парогенераторы для выработки тепла. Дарине очень нравится сочинять такие истории, записывать их и публиковать в Интернете. Ещё она обожает учиться, не пропускает ни одного урока. Занимается на дому, удалённо, любимые учителя остались в Ростове-на-Дону, откуда Дарина с мамой приехали в Москву. В родном городе врачи не смогли ей помочь.
У Дарины мукополисахаридоз 4 типа, его ещё называют синдромом Моркио. Это наследственное заболевание, при котором организму не хватает особых ферментов, что вызывает деформацию костей и атрофические изменения спинного мозга. К счастью для девочки и ее мамы, этот тип мукополисахаридоза никак не сказывается на развитии интеллекта, так что Дарина растёт очень рассудительной. Ей всего 9 лет, но она хорошо понимает, что с ней происходит и почему она не может себе позволить бегать и прыгать так же, как большинство других детей её возраста: «У меня нет какого-то непонимания, что со мной. Я понимаю, что это от родителей, что это нормально, так бывает».
В Москве Дарину сразу же взял под опеку «Дом с маяком». В семью регулярно приходят специалисты Детского хосписа, не только медицинские работники, но и психолог, который помогает маме справляться с напряжением. Весь груз заботы о дочери сейчас именно на маме, она находится с Дариной неотлучно, признаётся, что не может надолго выйти даже в магазин.
Пока Дарина придумывает истории о людях, изобретающих полезные вещи, ей самой, чтобы чувствовать себя хорошо, очень нужны медицинские приборы. Сейчас девочке необходим аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Дарине трудно самостоятельно полноценно дышать, особенно ночью, а НИВЛ поможет её лёгким получать необходимое количество кислорода. На это нужны деньги, 295 000 рублей. Вместе с ТОК мы открываем сбор на эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
