Открываем сбор средств для Дарчиевой Кристины

15 сентября 2020

Кристине 10 лет. Она хорошо учится, пишет обеими руками и ещё рисует мультфильмы на планшете. На обычные уроки и на дополнительные занятия девочка приезжает на электроколяске: в гимназии доступная среда. Это узнаётся потом, если с Кристиной познакомиться. Но видно сразу, что у неё живые глаза и длинные ресницы, а розовый, кажется, один из любимых цветов.

Точный диагноз Кристине поставили в 5 лет, хотя симптомы болезни проявилась куда раньше. Родители заметили, что у Кристины постепенно слабеют мышцы. Позже стал искривляться позвоночник, из-за чего девочка могла лежать только на боку. Кристину безуспешно лечили от других болезней, пока не провели генетическое исследование. Оно показало, что у девочки спинальная мышечная атрофия.

Этой весной Кристина полетела с мамой в Курган на повторную операцию. Нужно было заменить металлическую конструкцию, которую давно установили девочке. Она удерживала позвоночник вертикально.

Дальше всё развернулось как в сценарии мрачного фильма. После наркоза у Кристины остановилось сердце. Девочка оказалась в реанимации на ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких). Постепенно она перестала реагировать на маму и впала в кому. Две недели спустя ей поставили трахеостому. Чтобы Кристина могла полететь домой, несколько месяцев шла медицинская и юридическая работа в разных городах. Тревожное ожидание только росло. Консилиумы, обследования, противопоказания, стабилизация, транспортировка – из коротких слов в основном были медицинские аббревиатуры. Через два месяца Кристина с мамой наконец прилетели обратно в Москву. Кристина вышла из комы, но провела остаток лета в больнице с тяжёлой пневмонией. А когда состояние девочки немного улучшилось, её госпитализировали в стационар «Дома с маяком».

Сейчас Кристина общается со взрослыми по простой системе, придуманной с папой. Если Кристина моргает в ответ на вопрос – это означает «да», если молчит – «нет». С помощью голосового клапана Кристина даже произносила отдельные слова, но снова начать говорить ей трудно: не хватает дыхания.

Чтобы Кристина могла жить дома, теперь нужно много медицинского оборудования. Аппарат ИВЛ, увлажнитель, небулайзер, различные датчики и аппарат мониторинга, а ещё большой запас расходных материалов для всей техники и специальное питание для Кристины. В общей сложности это стоит 1 095 587 рублей. Для семьи это внушительная сумма.

Мы благодарим вас за помощь Кристине и сообщаем о закрытии сбора 25.09.2020.

«Карантикулы» для молодых взрослых

Новости хосписаМероприятия 14 сентября 2020

Картинг для Артёма

Мечты сбываютсяСпасибо 12 сентября 2020