1 декабря 2019
Данису четыре года, и еще совсем недавно он был такой же, как все дети его возраста. Улыбался маме, играл, учился познавать мир. Теперь он постоянно лежит и практически не двигается. О том, как сын себя чувствует, маме приходится догадываться по малейшим деталям в его поведении. «Я вижу, когда ему плохо. Он это показывает тем, что начинает задыхаться, немного вытягивается в струнку, и тогда я понимаю. В этом случае на помощь приходит мешок Амбу, с его помощью я поддерживаю сыну дыхание. У Даниса патология легких, из-за этого проблемы с дыханием, обследований было много, но мы до сих пор не знаем, что именно».
Диагноз мальчика звучит так: неуточненное наследственное дегенеративное заболевание нервной системы. Когда ребенку еще не исполнилось и года, он перенес пневмонию. Потом состояние Даниса ухудшилось, потребовалась операция, после которой дыхание ребенка остановилось. Так мальчик почти на полгода попал в реанимацию. «Очень тяжело было. Каждый день едешь к нему в больницу, два часа на электричке, потом на метро, подходишь к двери реанимации и не знаешь, что тебя ждет. Не знаешь, в каком состоянии будет твоей ребенок, когда ты его увидишь».
Лучше Данису не становилось, и семья решила, что кочевой больничной жизни с них хватит. Мама и папа обратились за помощью в «Дом с маяком», в итоге теперь Данис живет дома. Комната, где стоит его кровать, похожа на больничную палату, но все-таки это не больница, а дом, где мама всегда рядом. Она круглосуточно дарит сыну свою заботу, папа работает, но денег на то, чтобы обеспечить Даниса всем необходимым, все равно не хватает. Сейчас семье нужны расходные материалы для аппаратуры, лекарства и питание для Даниса. Требуется 500 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму.