7 февраля 2022
Кириллу три года. С рождением Кирилла жизнь его родителей радикально изменилась. Теперь всё своё время мама Наталья посвящает сыну. Из-за генетического заболевания — х-сцепленной миотубулярной миопатии — ребёнок нуждается в постоянном уходе и поддержке. Кирилл не может ходить, переворачиваться, не держит голову. Дышать ему помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), а питание мальчик получает через трубку в животе — гастростому.
Кирилл любит смотреть мультики и не любит оставаться один. Его родители всегда рядом. Они очень привязаны к сыну и гордятся его успехами: тем, что Кирилл начал улыбаться, что стал дольше сидеть в кресле, что научился толкать игрушку рукой. Кирилл не разговаривает, но с помощью мимики может показать, что ему нравится, а что нет.
Под опекой «Дома с маяком» Кирилл больше 2,5 лет. Детский хоспис приобрёл для мальчика необходимое медицинское оборудование, а сейчас помогает с расходными материалами и лекарствами. Семью регулярно навещают врач, медсестра, психолог и координатор «Дома с маяком».
В комнате Кирилла оборудована маленькая больничная палата: аппарат ИВЛ, откашливатель, аспиратор, кислородный концентратор и т. д. Вся эта медицинская техника позволяет мальчику жить дома, вместе с родными, а не в больнице. Чтобы оборудование исправно работало, нужно регулярно проводить его техническое обслуживание. Сейчас в техническом обслуживании и ремонте нуждается аппарат искусственной вентиляции лёгких. Стоит это 188 416 рублей.