Василисе почти полтора года. У девочки — синдром короткой кишки. Василиса — долгожданный и любимый ребёнок. Но её маме порой приходится сталкиваться с огромными трудностями: у семьи нет московской прописки, а значит, на многие льготы они рассчитывать не могут.

О том, как помогает Детский хоспис «Дом с маяком» семьям из регионов в Москве, — в истории Надежды, мамы Василисы Томиловой.

— Больше 15 лет назад я приехала в Москву из Урюпинска. Это Волгоградская область.

Тут встретила человека — будущего папу Василисы, — с которым мы очень хотели ребёнка. Мы жили в Москве, планировали с появлением дочери уехать к мужу на родину — в Челябинск. Василису мы очень ждали.

Она родилась 26 сентября 2020 года раньше срока — на 28-й неделе. Попала в реанимацию, и там у неё развился острый энтероколит (воспалительное кишечное заболевание). Василису госпитализировали в Филатовскую больницу, где трижды прооперировали. После третьей операции поставили диагноз — синдром короткой кишки. Потом у Василисы отнялись ноги.

Про «Дом с маяком» я сначала услышала от других мам в Филатовской больнице. Затем и наш лечащий врач посоветовал обратиться в Детский хоспис: при заболевании Василисы жизненно необходимые препараты очень дорогие. И в прошлом году, после майских праздников, «Дом с маяком» начал нам уже постоянно помогать.

Ещё в больнице я стала понимать, что в Челябинск мы пока не поедем. Мы посоветовались с мужем и решили, что в регионе, где нет соответствующей помощи, будет тяжело. Решили остаться в Москве, пока у Василисы такой диагноз.

Но это очень сложно — иметь ребёнка с инвалидностью и не иметь московской прописки. Мы получаем пенсию не московскую, а нашего региона, откуда мы приехали. А если ехать в Челябинск — там нет такого лекарственного обеспечения, нет специалистов таких, как в Москве…

В декабре Василису прооперировали — сделали пластику кишечника. А через пять дней трагически погиб муж. Деньги, которые мы собирали на реабилитацию Василисе, ушли на похороны. Все финансовые тяготы легли на мою старшую дочь.

Появились новые сложности: прожить в мегаполисе с больным ребёнком на пособие 23 000 рублей и при этом снимать квартиру — почти невозможно. Сейчас я стала заниматься оформлением пособия по потере кормильца, но мне сказали, что две пенсии я получать не буду. Либо остаюсь с пенсией по уходу за ребёнком с инвалидностью, либо выбираю пенсию по потере кормильца. И я должна выбрать только одну.

Нам, конечно, невероятно помогает Детский хоспис. Он полностью обеспечил нас питанием, лекарствами — купить такое бывает не под силу даже финансово обеспеченной семье. Нам помогает няня от хосписа: она приходит к Василисе пять раз в неделю. Сейчас, когда мне нужно заниматься всеми документами, это очень помогает, так как оставить ребёнка одного я не могу. Я очень рада, что вообще есть такие организации, которые помогают семьям с тяжелобольными детьми.

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Текст: Виктория Одиссонова
Фото: Ефим Эрихман