«Обнимайте своих детей чаще»

1 марта 2021

«Я написала отзыв. Он от души. Всё правда. Я так чувствую. Он длинный, но это целая история.

Знакомство с хосписом "Дом с маяком" началось примерно год назад. Прочитала у блоггера Ольги Савельевой. Она с помощью своих подписчиков помогала собрать средства на оборудование для неизлечимого ребёнка. Чтобы он мог находится дома с семьёй, несмотря на диагноз и необходимое оборудование. Я заинтересовалась. Зашла на сайт. Поучаствовала в благотворительности. И почитала про "Дом с маяком". Была приятно удивлена. Уже тогда я восхищалась этим фондом. Он не похож на остальные. Ведь раньше я не задумывалась, я просто не знала, что есть неизлечимые дети и что делать, когда в больнице не лечат. А там в "Доме с маяком" сделано всё максимально комфортно, с любовью. Это вообще не больница, это больше чем санаторий, это жизнь. Жизнь в любви и внимании. Всевозможные радости и жизнь без боли.

Я потом ещё пару раз участвовала в благотворительности, сомнений не было, что средства используются во благо. Мысленно благодарила всех, кто относился к хоспису. Слово хоспис перестало быть страшным. По крайней мере детский.

Через несколько месяцев я узнала о страшном диагнозе своего младшего сына, ему было 2,5 года. Опухоль головного мозга. Так сказали после КТ в местной больнице. Мы поехали в Москву. Были мысли, что наверное впереди операция, химия. Будем собирать деньги на лечение за границей, найдём чудо врача... После МРТ, проведённого в Москве диагноз стал диффузная опухоль ствола головного мозга. После консультации с разными специалистами, в том числе и в Германии мы узнали, что опухоль не операбельна, биопсию не делают — опасно для жизни. Химию не делают. Можно попробовать облучение и это только продлит на несколько месяцев жизнь, в случае если лучи сработают. Последние слова сказали мужу в Бурденко. Сказали смиритесь - это неизлечимо. Муж мне не сказал так категорично, пытался донести, но я всё время пропускала это мимо, я верила, что есть шанс, что нам повезёт. Я себя считала всегда удачливым человеком.

Но облучение ничего не дало. Моему Павлушке становилось хуже. Он не мог ходить, не сидел, не держал голову, лежал смотрел мультики, я кормила его жидкой пищей.

Общались по глазам и мог ещё голосом "помычать" — позвать меня или показать недовольство. Когда начали обучение он ещё немного держал голову. Когда отменили, прервали курс, было всё хуже. Поставили зонд — выписали домой.

Во время госпитализации для облучения я заключила договор с хосписом. Я обратилась за помощью в выборе коляски для ребёнка инвалида. Это была для меня основная причина для обращения. Я не хотела верить в то, что болезнь неизлечима и что мы подопечные хосписа не из-за подбора коляски специалистом.

Я начала выбирать коляску, но не успела определиться, нас отправили домой неожиданно. Облучение прервали. Через две недели рекомендовали сделать МРТ и в случае улучшения состояния и ответа опухоли на лучи — продолжить курс облучения. Три недели до МРТ мы были дома. С первого дня нам с хосписа предоставили необходимое оборудование для малыша, на разные случаи, как казалось мне, которое нам не понадобится. Много лекарственных средств предоставили и помогли с оформлением в местной поликлинике на получение сильных обезболивающих.

Сказали пусть будет — я согласилась, пусть лежат.

К нам домой приезжал врач Александр, показал как пользоваться приборами и сказал звонить в любое время дня и ночи, если что-то беспокоит срочно и писать любые вопросы в вотсап, если не срочно. И тогда я думала, что нам много чего не понадобится и не придётся звонить часто и ночью. Я ошибалась.

Полина куратор хосписа приезжала в больницу, где облучались, чтобы заключить договор. Потом приезжала домой к нам. Всегда была на связи и отвечала на все вопросы.

Приезжала медсестра, обучала пользоваться оборудованием, рассказывала про экстренные случаи.

Со мной на связи была психолог хосписа, после разговора с которой всегда становилось легче.

Через три недели сделали МРТ. Делали в Москве, легли на госпитализацию, так как процедуру проводили под наркозом. МРТ показало рост опухоли. Состояние ребёнка тяжёлое. Шунт не поставили - любое вмешательство опасно для жизни. Состояние ухудшалось. Малыша признали инкурабельным. Сказали, что болезнь неизлечима, дальнейшего лечения не показано и опасно. Нам посоветовали обратиться в хоспис "Дом с маяком". Я сказала, что уже заключён договор. Посоветовали лечь в стационар. Я категорично ответила, что мы будем дома.

Тогда я всё поняла, но маленькая вера всегда оставалась со мной. Мы стали подопечными хосписа - я это осознала. И всё для нахождения дома и в случае ухудшения состояния было готово благодаря команде хосписа.

Приехали домой. На следующий день приехал врач. Долго с нами разговаривал. О разном. И о тяжёлых моментах. Накрыло на следующий день. Позвонила психологу стало легче. Навсегда запомню фразу, что я не могу обещать ребёнку излечение, не могу знать сколько ему жить, но я могу обещать любить его всегда. Я часто это говорила Павлику.

Хоспис — это команда необыкновенных людей. Профессионалов во всех вопросах, с которыми может столкнуться семья неизлечимого ребёнка. Они взяли на себя максимально решение каких-то вопросов, задач, с которыми мы конечно не сталкивались никогда. Юридическая помощь, психологическая, врачебная — всё на высшем уровне и всегда доступна. Они делают всё, чтобы мама могла максимально проводить время с ребёнком, не нервничать из-за бюрократии, а быть в ресурсе, любить ребёнка и не сойти с ума, а научиться жить с этим. Мы не боялись ходить оформлять документы, не боялись отказов, а спокойно шли. Мы знали, что есть юридическая поддержка. Мы всегда чувствовали поддержку и что мы не одни.

Сначала всё было стабильно, но потом случился первый кризис. Ребёнок плакал, я не могла успокоить. Дали "Нурофен", потом "Ношпу" — не помогло. Я сначала не звонила Александру, первый раз не сразу решилась, но потом позвонила. После разговора, я дала ребёнку рекомендованный препарат и малыш успокоился, перестал плакать. После этого я звонила сразу, как только начинался очередной кризис или изменение состояния. Писала вопросы в вотсап — Александр отвечал сообщением или звонил. Когда приезжал к нам домой — ещё задавала вопросы, которые писала в блокнот специально к встрече.

Я доверилась Александру. Я поняла, что наша задача максимально облегчить страдания ребёнка, чтобы не плакал, чтобы не болело, чтобы и мама не сошла с ума и ночью удалось поспать. Кризисы случались в разное время. Александр брал трубку и в 4 часа и в 2 ночи и выслушав, говорил что делать, всё доступно и понятно. Как будто вел за руку.

Вся команда хосписа стала для нас очень важной частью жизни. Полина куратор, Александр врач, Лариса психолог, Наталья помощник физиотерапевта, глав врач Ольга, курьеры, работники склада — все часть команды хосписа, все эти люди помогли. Каждому благодарны за помощь, за поддержку, за участие в нашей судьбе. Всем, кто так или иначе относится к хоспису — благодарны. Вы необыкновенные Люди с большой буквы. Вы выбрали профессию помогать. Я не знаю, как бы мы без вас. Даже подумать страшно. Огромная вселенская благодарность за то, что вы есть! Ваша работа очень важна.

Команда, с которой мы много общались, шли плечо к плечу, приезжали к нам домой, всегда были на связи и в будни и в выходные и в праздники — это Александр врач, Лариса психолог и Полина куратор — теперь наши друзья, друзья нашей семьи.

Если я когда-то смогу помочь этим людям и хоспису, с удовольствием это сделаю. Все работники, волонтёры, врачи, юристы и координаторы — все вы действительно Сверхлюди. Вы даёте жизнь ребёнку и его семье после страшных слов врачей, когда сообщают: "Мы не будем больше лечить вашего ребёнка, потому что нет лечения, мы больше ничего не можем сделать, дальнейшее лечение может только навредить. Только паллиативный уход".

Конечно это наводит на мысли — идите домой умирать. Нет. С хосписом вы будете жить. Мама не сойдёт с ума, а папа не уйдёт от мамы. Если вы доверитесь. Будете разговаривать с психологом, будете задавать вопросы врачу, координатору, юристам. Позволять им решать вопросы и помогать вам. Они для этого предложили свою помощь таким деткам и их семьям.

Моего сыночка уже не стало. Он стал ангелом через 5 месяцев после постановки диагноза. Месяц не дожил до 3 лет. Мне больно, но я учусь с этим жить.

И я испытываю океан, вселенную благодарности всем этим людям. За то, что они были рядом. До конца. И сейчас. Нет этого конца. Я очень рада, что мы до сих пор с ними на связи. И очень надеюсь, что мы встретимся в хосписе, как друзья. Я с удовольствием приеду в это удивительное место на земле. И скажу спасибо. Вроде простое слово, но настолько идёт из глубины души, настолько из сердца, огромное вселенское спасибо!

Родителям, которые столкнулись с такой бедой, скажу: доверяйте команде хосписа "Дом с маяком". Они пройдут с вами этот путь. Максимально комфортно и с любовью. Так же хочу сказать, что я открыта для общения. Вы всегда можете узнать мой номер у сотрудников хосписа и, если столкнулись с такой бедой, хотите что-то спросить — пишите, звоните. С удовольствием готова помочь, если чем-то могу.

И обнимайте своих детей чаще».

«Обнимайте своих детей чаще»

29 февраля — День редких заболеваний

Обучение сотрудников отдела физической терапии