Под опекой «Дома с маяком» 18 детей с редкими заболеваниями. Сегодня мы хотели бы рассказать историю Максима Воропаева.
Максиму почти полтора года. Он не сидит, не ходит, не разговаривает, он умеет только переворачиваться на живот.
У Максима туберозный склероз. При этом заболевании в органах образуются доброкачественные опухоли. Болезнь затрагивает и головной мозг, разрушая нейронные связи и вызывая эпилептические проявления: вздрагивания, непроизвольную активность. Заболевание вызвано поломкой гена. Никто не мог предположить, что такое случится с Максимом.
Беременность мамы Максима протекала тяжело: на 32 неделе у ребёнка выявили проблемы с почками, а на 36 неделе началась аритмия, но врачи не ставили никакого серьёзного диагноза.
Максим родился в 37 недель, на 3 недели раньше срока. Через месяц обследований его выписали домой, родители очень ждали этого момента и верили, что теперь всё позади. Дома Максима встречали папа и старшая сестра. Всё было хорошо, мальчик спал, неплохо ел, улыбался и ничем не отличался от своих ровесников. «Но в один день, – вспоминает мама Максима Анжела, – у Максима случился сильный эпилептический приступ, и с этого момента весь мир перевернулся для нас. Неделю мы провели в реанимации, где прошли ряд обследований, в том числе КТ головного мозга».
Тогда родители узнали страшный диагноз. О туберозном склерозе им рассказали врачи, а уже потом родители перерыли весь интернет, чтобы узнать о болезни как можно больше.
Прогнозы врачей были неутешительными, у Максима часто случились приступы, он закатывал глаза и переставал дышать. Друзья посоветовали родителям обратиться в «Дом с маяком».
Сейчас семья Максима получает помощь от Детского хосписа: домой к мальчику приезжают медсестра и врач, родителям оказывается психологическая поддержка. Недавно у Максима появился вертикализатор, и теперь мальчик может по-настоящему стоять и видеть всех и всё с нового ракурса.
Мы благодарим всех, кто помогает подопечным детям Детского хосписа.
