«Я просто очень хотела забрать сына домой»
27 сентября 2024
«Дом с маяком» старается сделать всё, чтобы дети и молодые взрослые с тяжёлыми заболеваниями могли жить дома, а не в больничных палатах. Хотим рассказать историю Никиты: как он попал в больницу, как «Дом с маяком» помог семье забрать его домой, а для этого научил близких, как организовать медицинскую помощь в домашних условиях.
Никите 19 лет, у него органическое поражение центральной нервной системы. Никита не разговаривает, не ходит и сам не может за собой ухаживать. До 17 лет с ним всегда были рядом родители и младшие брат и сестра. Никита никогда не оставался один. А в 2023 году он заболел пневмонией – так, что потребовалась срочная госпитализация. Никита не мог сам дышать, ему установили трубку в горле – трахеостому и подключили к аппарату инвазивной вентиляции лёгких (ИВЛ). А чтобы Никита мог получать лечебное питание, к его животу подключили трубку-гастростому.
Раньше Никита никогда не лежал в больнице, а в этот раз прожил там семь месяцев. Он был совсем один, не видел рядом близких людей, вокруг была совершенно незнакомая обстановка, много громких приборов и чужие люди. Маму к нему пускали только на несколько часов в день. Она не могла оставить дома шестилетнюю дочь, поэтому брала её с собой. Девочке в палате у Никиты находиться было нельзя, она сидела в коридоре и подолгу ждала маму.
Мама Никиты рассказывает, что до больницы сын часто улыбался. Ему нравилось бывать среди людей, он очень любил смотреть, как ребята во дворе играют в футбол или баскетбол. В больнице Никита перестал улыбаться и реагировать на свет, мама говорит, что его лицо стало похоже на маску.
По словам Никитиной мамы, ей было страшно смотреть на сына, всего в трубках. Она боялась дотронуться до него и что-то нарушить, повредить. Но при этом очень хотела забрать его домой. Семье посоветовали обратиться в «Дом с маяком», и Никиту взяли под опеку хосписа.
«Дом с маяком» помогает подготовить дом к возвращению ребёнка из больницы: выдаёт необходимое оборудование и расходные материалы, даёт советы, как лучше организовать пространство. А ещё обучает семьи пользоваться медицинским оборудованием и ухаживать за ребёнком. Поэтому Никита с семьёй на две недели приехал к нам в стационар.
Приехали все – наконец-то младшие дети смогли быть вместе с братом. Мама Никиты рассказывает, что в их каюту-палату каждый день приходили специалисты «Дома с маяком». Они показывали, как пользоваться аппаратом ИВЛ, кислородным концентратором и откашливателем, как обрабатывать и менять трубки, фильтры, как оказывать первую помощь и что делать в разных ситуациях, как кормить Никиту через гастростому и ухаживать за трахеостомой.
В больнице Никита очень сильно похудел и стал весить всего 19 килограммов. В «Доме с маяком» нутрициолог подобрал для Никиты лечебное питание, чтобы он смог набрать потерянный в больнице вес. За две недели в стационаре «Дома с маяком» Никиту посещали физические терапевты и педагоги-психологи. Они показали маме удобные для сына положения и дали советы, как с ним можно общаться, наладить коммуникацию. А ещё в эти дни все члены семьи просто были вместе, много отдыхали и гуляли, участвовали во всех мероприятиях хосписа для семей.
После этих двух недель семья вернулась домой. Мама Никиты говорит: она была уверена, что всё освоила в «Доме с маяком», и всё же сначала ей было страшно оставаться наедине со множеством приборов, которые окружают сына. Но через пару дней она почувствовала, что сможет справиться со всеми трудностями. А вскоре дома Никита начал реагировать на свет, потом снова стал проявлять эмоции. Он улыбается, когда брат и сестра играют рядом. А младшие дети всё время вспоминают «Дом с маяком» и спрашивают, когда ещё смогут туда поехать.
При поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.