В наших социальных сетях мы часто пишем о радостных буднях Детского хосписа, о мастер-классах и концертах, о том, как исполняются мечты наших ребят. Но наша работа полна и тяжёлых трагических моментов. Наши сотрудники часто сталкиваются со смертью.
— Лариса, расскажите, как вы помогаете семьям? С чего начинается разговор?
— Обычно я присутствую на одной из первых встреч с семьёй вместе с другими сотрудниками хосписа. Стараюсь понять, чем живёт семья и как можно им помочь. Конечно, мы, психологи, не «причиняем добро», включаемся, только если семья просит поддержать и помочь. Когда есть конкретный запрос. Чаще всего я работаю не с самими детьми, а с родителями. И ещё чаще – конкретно с мамами. Им очень тяжело. Они мало и прерывисто спят, редко бывают на улице, чувствуют вину и отчаяние. На них много ответственности, весь уход, обслуживание, решение тяжёлых вопросов ложится на их плечи. Обычно мы говорим о выгорании, стараемся вместе найти источники ресурсов. Я советую завести специальный блокнот, чтобы записать туда вещи, которые радуют или которые радовали когда-то, до болезни ребёнка.
Часто мы обсуждаем перераспределение обязанностей. Я уточняю, что из ежедневных дел могут сделать только они, а что можно делегировать кому-то ещё. Мы вспоминаем людей, которые могут и хотят помочь, думаем, что можно было бы поручить им. Так мама может немного сохранить свои силы. Ведь детям хорошо, когда хорошо их родителям.
— Я знаю, что вы общаетесь с умирающими детьми, как это происходит?
— Да, это правда, такие разговоры бывают. Я 10 лет работала в МЧС и помогала родственникам опознавать тела своих близких. И могу сказать, что это было гораздо легче. Когда перед тобой сидит живой ребёнок, смотрит на тебя, а ты понимаешь, что ему осталось совсем немного, – говорить с ним о смерти тяжело.
Конечно, кто-то представляет, что всё происходит так: мы наливаем чай, садимся друг напротив друга, и я грустным голосом сообщаю, что его скоро не станет. Категорически нет. Всё происходит в обычной беседе, когда и если ребёнок готов. Я могу спросить, что он знает о своей болезни, что бы хотел узнать и от кого. Маленьких детей обычно тема смерти не очень интересует, сначала они не думают об этом, а когда им становится хуже – уже не до таких разговоров. Вообще, в отличие от родителей, наших подопечных детей больше заботит не экзистенциальная сторона вопроса, не феномен ужаса смерти, а вполне практичные вещи. Они боятся, что им будет больно, что они начнут задыхаться, что это будет долго и мучительно. Поэтому я рассказываю об обезболивающих, о том, чем будут помогать врачи, тогда детям становится спокойнее.
Подростки, конечно, хотят знать больше. С ними мы говорим о страхах, о болезни, об их отношении к смерти. То есть обо всём, что они хотят со мной обсудить. Я не начинаю разговор сама, но охотно отвечаю на их вопросы и даю понять, что со мной безопасно и можно обсудить то, что их волнует. Они инициаторы и сами решают, хотят ли они знать, что они умрут, или нет.
— Как себя ведут родители? Это очень тяжёлое испытание, и всегда есть страх сделать что-то не так.
— Да, это правда. Родителям очень непросто. Главное, что они могут сделать для детей – быть рядом, показать, что они любят и останутся рядом в любой ситуации. Но многое зависит и от организации психики конкретного человека. Например, иногда родители считают, что нужно сражаться до конца. Они могут укорять ребёнка, что он много лежит, мало двигается, что у него нет воли к победе, что он сдался болезни и позволил себя победить. Для детей эта ситуация некомфортна. Дети и так боятся огорчить родителей и иногда скрывают свою боль и не говорят, как им на самом деле плохо. А если ещё и не чувствуют поддержки, не могут поделиться переживаниями – становятся очень одиноки. Родители пытаются храбриться, но тоже понимают, что ситуация тяжёлая, поэтому переживают горе закрывшись. В итоге получается, что семья разрознена, им тяжелее.
— Были ли у вас ситуации, которые вас особенно впечатлили, которые вы не можете забыть?
— Да, я работала с одним мальчиком-подростком. Он уже плохо себя чувствовал, я пришла за несколько дней до его смерти. Он крепко обнял меня и сказал:
– Знаете, мне очень страшно.
– Чего ты боишься? – спросила я.
– Смерти. Темноты, она мне постоянно снится последнее время.
– А что в этой темноте самое страшное?
– Неизвестность.
– Да, неизвестность действительно пугает, но я верю, что смерть – это не конец.
– Было бы неплохо, но ведь гарантий нет, – ответил он.
– Гарантий действительно нет.
– Но если там что-то есть, я бы хотел занять место с видом на Эйфелеву башню!
– Это хорошая идея, – поддержала я.
– Давайте договоримся, если после смерти что-то есть и мне разрешат, я приснюсь вам и скажу кодовое слово.
– Да, это будет здорово.
Через несколько дней он умер. Правда, так и не приснился мне.Я жду. Очень редко, но мне снятся ушедшие дети. И это всегда очень светлые сны.
При поддержке Фонда президентских грантов.
