– Как ты попала в «Дом с маяком»? 

– В Детский хоспис я пришла сначала как волонтёр-фотограф. Потом я сопровождала детей на мероприятия. Помню, когда я первый раз пришла в «Дом с маяком» – это был ещё офис на ст. м. «Аэропорт», – зашла на кухню, увидела сотрудников, у меня возникло ощущение, что все такие волшебные, что я попала в какой-то совершенно другой мир. Я очень гордилась, что могу быть причастной к этому. А когда первый раз пришла в семью делать фотосессию, то было чувство, что прикасаюсь к чему-то очень хрупкому. 

– Что делает координатор Детского хосписа? 

– Координатор – это связующее звено между семьями и сотрудниками хосписа, главное контактное лицо для семьи. Когда к нам поступает анкета новой семьи, я связываюсь с родителями: мы знакомимся, я рассказываю пошагово, что нам нужно сделать. Моя задача – организовать процесс подписания договора, передачи первых посылок в семью, после визита команды помочь семье в прохождении обследований, консультаций, организовать все поездки, передать всё необходимое и т. д. С этого момента начинается постоянная работа с семьёй. 

Но есть и другая часть работы координатора, не связанная с организацией медицинской помощи. Мы ездим на визиты в семьи, знакомимся ближе. Мы устраиваем празднование дня рождения ребёнка: это всегда торт, цветы для мамы, приезд в семью с поздравлениями. Мы заранее узнаём, что ребёнок хочет в подарок, находим это и дарим. Это может быть что угодно: конструктор «Лего», планшет, билеты на всевозможные мероприятия и т. д. Также мы узнаём мечту ребёнка, а потом наша общая задача – её организовать: будь то поездка на море, в Диснейленд или визит волонтёра с сиба-ину. 

Координатор всё время на связи с семьёй, и когда он видит, что семье нужна какая-то помощь, подключает коллегу, специалиста  в этом вопросе: социального работника, психолога, игрового терапевта. Координатор уделяет внимание не только нуждам ребёнка, но и потребностям всей семьи. Например, предлагает мамам посетить салон красоты.
Если коллегам нужна помощь в решении вопросов, связанных с семьёй, они также в первую очередь обращаются к координатору.

Отдельная очень важная часть нашей работы – работа с родителями детей, ушедших под опекой «Дома с маяком». Мы не бросаем семьи после смерти ребёнка, остаёмся рядом, общаемся, приглашаем на беривмент-мероприятия, делаем памятные альбомы и кораблики, которые потом вместе с родителями вешаем на забор возле стационара Детского хосписа. 

– Каждый день координатор общается с огромным количеством людей. Как с семьями, которые уже несколько лет под опекой «Дома с маяком», так и с семьями, которые только недавно встали на учёт. За документами и выписками прячутся люди, каждый со своей уникальной историей. Как координатор выстраивает взаимоотношения с семьями? 

– Самое главное – не пытаться сразу вторгнуться в границы семьи. У нас иногда такое бывает, особенно, если это ребёнок с онкологическим диагнозом и мы видим, что состояние ребёнка тяжёлое, времени мало. Семья недавно только диагноз узнала, а тут: «Мы вам укладки привезём, 10 врачей к вам приедет завтра и т. д.». Некоторые семьи прям говорят: «Давайте помедленнее». Тут важно чувствовать. Мы можем много, и семьям это нужно, но, может быть, не сразу. И второе: важен диалог с семьей. Часто родители не знают, что им что-то нужно для ребёнка, потому что в целом не знают, что можно по-другому. Мы можем им это предложить, не в директивной форме. 

– Как проходит рабочий день координатора Детского хосписа Московской области? 

– Я постоянно на телефоне. Если я понимаю, что в выходные уеду куда-нибудь, где совсем не будет связи, то заранее перевожу телефон на координатора, который будет в эти дни меня заменять. С 9:00 утра я начинаю переписку с коллегами, родители детей начинают писать: нужно то-то и то-то. С утра реагирую на ту информацию, которая поступает. В середине дня стараюсь выделить время на рутинную работу. И к вечеру – подведение итогов: что сделано за день и какие задачи не закрыты. 

Часто поступают задачи, которые нужно решить сегодня, сейчас. Тут важно не растеряться и постараться найти выход, даже если, кажется, его нет. Вспоминаю одну историю. Четверг, 23:00. Медсестра пишет, что одному ребёнку стало хуже и ему срочно нужен назогастральный зонд, чтобы принимать пищу (до этого ребёнок не пользовался зондом). А поставить зонд можно завтра во второй половине дня. Это значит, что завтра в первой половине зонд должен быть уже в семье. Всё бы ничего, но семья живёт в 100 километрах от Москвы и машины нет. Утром звоню на склад – зонда нет. Причём медсестре уже нужно выезжать. Вдруг снова звонят со склада и говорят: «Ой, а нам тут вернулись расходники от другого ребёнка, там есть нужный зонд. Одного хватит?» И нашёлся в тот же миг волонтёр, который смог отвезти зонд в семью. Такие ситуации очень бодрят. (Смеётся.)

– Где грань между профессионализмом и эмоциями?

– Я часто напоминаю сама себе, что есть границы и за них переходить не надо. Да, мы очень близко общаемся с семьями, но мы с семьями не дружим. Если ты перейдёшь эти границы, то, во-первых, сам не сможешь помогать семье продуктивно, а, во-вторых, семье потом будет сложно. Но вообще, не вовлекаться, понятно, тоже невозможно. Мы не роботы. Меня спасает то, что я себе напоминаю, что нужно чуть-чуть отстраниться. Это и для семьи хорошо, и для меня безопаснее. 

– За время работы в Детском хосписе твоё отношение к смерти поменялось?

– Я к ней отношусь спокойно. Для меня это неминуемая часть процесса жизни. Если бы я к ней изначально относилась по-другому, то не пришла бы сюда работать. Это было бы очень тяжело. 

Мы на связи с семьёй всегда, даже в самые тяжёлые моменты. Когда родители сообщают, что ребёнок умер... у меня сначала выключаются эмоции, я думаю о том, что сейчас нужно сказать и сделать, чем сейчас можно помочь. Родители в этот момент очень растерянные и, сколько бы мы их ни готовили, сколько бы мы им ни рассказывали, куда звонить и какие документы достать, в этот момент они не знают, что делать. Я их сначала ориентирую, говорю, что нужно приготовить, стараюсь успокоить. И потом, когда понимаю, что все службы приехали, что ребёнка увезли, что с семьёй работает ритуальный агент – в общем, когда я понимаю, что семья передана в другие надёжные руки, тогда уже меня может немножечко накрыть. Мы же всё равно близко с семьями работаем, и, конечно, я очень переживаю. 

 

– Что в твоей работе тебе нравится больше всего? 

– Нравится два момента, ой, даже три. (Смеётся.) Мне очень нравится, что здесь гораздо больше смысла для меня, чем на любых других работах. Иногда думаешь, что можно уйти куда-то, но работала же я где-то до Детского хосписа. А понимаешь, что в том другом мире уже как-то совсем не так. Нет этих смыслов, а они важны. Меня всегда поражает, что здесь такая концентрация всего! Часто одновременно происходит разное: тебе позвонили и сказали, что один ребёнок в реанимации, и тут же присылают фотографии со дня рождения другого ребёнка – шарики, цветы, клоуны, – меня в этот момент рядом нет, но родители хотят поделиться радостью. И когда это всё синхронно – это очень глубоко.
В хосписе вообще концентрация всего хорошего и человеческого. Опять же, про ситуации, когда не знаешь, что делать…Чем дольше работаю, тем у меня крепче вера в то, что в такие моменты включаются уже другие силы, и всё становится хорошо: находятся прекрасные люди, которые отвезут посылку, люди, которые сообразят, как быстро помочь. Я до хосписа такого не видела. 

А ещё тут такая концентрация невероятных людей! Понятно, что мы все тут очень разные, с разным опытом, пришли по разным причинам. Но все такие особенные! 

– Чему ты научилась у подопечных семей?

– Я научилась и учусь до сих пор не спешить. У меня всё время всё на бегу. Я вот, пока шла на интервью сегодня от метро, в 20 мест позвонила, кучу дел сделала, куда-то ещё зашла. Когда приходишь к нашим семьям, возникает ощущение, что попадаешь куда-то, где нет времени (в самом хорошем смысле). Родители и дети не бегут, не спешат. Если сейчас чем-то занимаются, то занимаются только этим. Это, на самом деле, очень ценно. Я понимаю, насколько в нашем суетном мире сложно замедлиться и быть просто в моменте, но я учусь. 

При поддержке Фонда президентских грантов.

Текст: Анна Захарова
Фото: Ефим Эрихман