Мы открываем сбор для Марка Никифорова

12 ноября 2017

Вместе с Телеканалом Life открываем сбор средств для Марка.

Марку 1 год и 2 месяца. Он родился в срок, здоровенький малыш, на радость маме, папе и старшей сестре Еве. Развивался согласно возрасту. К 3 месяцам держал головку, начинал учиться переворачиваться. Но в 4 месяца сильно  переболел простудой. Был сильный кашель,  пришлось пить антибиотики. Вскоре родители стали замечать, что как-то быстро он стал опускать голову, лежа на животе, перестал переворачивается,  и ручки с ножками стали «вяленькими».  Когда Марку исполнилось 5 месяцев обратились в частную клинику к неврологу. Осмотрев Марка,  врач предположил миопатию и направил на обследование, включая визит к генетику. После всех проведенных исследований диагноз  подтвердился - спинальная мышечная атрофия тип 1 (слабый).

«Очень трудно было принять диагноз, так как это заболевание не лечится. По этой причине ни один специалист не берется за такого ребенка. Но, к сожалению, что есть, то есть. Сейчас все на первый взгляд пугающие процедуры стали для нас вполне привычными. Откашливаемся при помощи откашливателя, санируем верхние дыхательные пути аспиратором, делаем упражнения и манипуляции с мешком Амбу. А вначале даже не могли представить, что сможем все эти процедуры проводить самостоятельно, но ничего, научились», - говорит мама Женя.

Конечно, сложности начинаются, когда Марк простужается. Это постоянные хрипы, бессонные ночи, малышу приходится давать кучу лекарств.  Количество процедур, чтобы убрать мокроту из легких, очистить дыхательные пути  аспиратором, увеличивается в разы.  Но Марк очень спокойный и терпеливый мальчик. Он философски и стоически ко всему относится и, если ему что-то не нравится, он просто расстраивается. Веселый, жизнерадостный и очень любит сестру Еву. Ему нравится дуть в свистки и трубочки, стучать в барабан. А еще Марк научился нажимать кнопки на музыкальных книжках и игрушках, порой это трудно для него бывает, но он настойчивый. Когда старшая сестра рисует, Марк тоже с удовольствием присоединяется к ней и рисует ладошками.  Из подвижных занятий Марку нравится плавать в ванной с кругом. Мама  Женя ставит вокруг ванной разноцветные резиновые игрушки, а Марк подплывает и бросает их в воду.  Марка не просто так называют «философом», он довольно любознательный мальчик,  уже в своем возрасте пытается наблюдать за жизнью домашних животных - двух кошек. А если кошка подходит близко, то запускает свои ручонки к ней в шерсть и гладит её. Еще Марк немного «балаболит», хорошо выговаривает  слово «папа», а «мама»  пока не говорит, видимо и так знает, что мама всегда с ним рядом.

Про хоспис родители  узнали почти сразу после постановки диагноза. Кто-то из родственников был ранее  автоволонтером  в хосписе,  помогал перевозить посылки.  Так, благодаря сарафанному радио, они  получили информацию, контакты, но обратились не сразу.

«Само слово  "хоспис" как-то пугает. По этой причине мы сперва связались с фондом "Семьи СМА", чтобы специалисты в области СМА посмотрели Марка и дали рекомендации. Но нас и там перенаправили в хоспис, после чего я написала в Детский хосписа "Дом с маяком" обращение. И нас взяли на учет. Так мы стали подопечными Детского хосписа",- рассказывает Евгения.

Жизнь семьи изменилась, когда сотрудники хосписа привезли Марку необходимое оборудование, необходимое для детей со СМА- мешок Амбу, откашливатель, аспиратор и расходники к ним, научили всем необходимым манипуляциям, рассказали что и для чего нужно делать, чтобы избежать осложнений. Для правильного позиционирования подобрали и заказали стул и вертикализатор. Родители в любой момент могут обратиться к врачам за помощью, если что-то не так в состоянии Марка.

«Для нас хоспис - это грандиозная поддержка и опора. Это  уверенность, что мы не останемся один на один с бедой. Это люди с невероятной энергетикой добра, тепла и любви к особенным детям».

У детей со СМА часто возникают затруднения с дыханием, особенно во сне, и большей частью, когда ребенок простужен. Врач респираторной поддержки порекомендовал родителям Марка начать пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который подхватывает попытки самостоятельных вдохов человека, добавляя необходимый объем воздуха для нормального функционирования, и тем самым предотвращая остановку дыхания.

Детский хоспис «Дом с маяком» и телеканал «Лайф» объявили сбор средств  на покупку дорогостоящего аппарата НИВЛ и комплектующих к нему. Общая сумма сбора составляет 150 тысяч рублей.

Чтобы помочь Марку, отправьте смс с суммой пожертвования на короткий номер 1200. В тексте укажите слово ПОМОЩЬ и сумму перевода. Любую — от 50 рублей. Например: ПОМОЩЬ 500. Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.

Мы благодарим вам за помощь Марку и сообщаем о закрытии сбора 02.12.2017 г.

Музей-фабрика ёлочных игрушек

Новости хосписа 10 ноября 2017

Семейный мастер-класс. Изготовление мыла

Новости хосписа 8 ноября 2017