«Можно надо мной просто поиздеваться немножко, так, чтобы вместе посмеяться?»

Оригинал материала на сайте журнала «Нож».
Спасибо автору Агате Коровиной. 

«Можно надо мной просто поиздеваться немножко, так, чтобы вместе посмеяться?» 15-летняя подопечная хосписа Анастасия Понятская — о том, как блогерство и юмор меняют отношение к людям с особенностями здоровья.

Я хочу стать блогером — даже купила книжку Александры Митрошиной, чтобы разобраться в этом. Так, я уже узнала, что материалы должны чередоваться: позитивные, негативные, полезные, — тогда читателю будет интересно.

Сейчас я написала, скорее, негативный пост — о том, как ко мне относились окружающие. «Не подходи, ты заразная» — эту фразу я слышала на площадке, когда мне было шесть-семь лет. Еще говорили, что я громко дышу, что я странная, что со мной никогда не будут играть. Даже родители порой запрещали своим детям подходить ко мне. Я на все реагировала спокойно, а мама ругалась и показывала им факи.

Одно из заданий в этой книге — придумать цель своего блога.

Я хочу рассказывать людям, что ко мне можно относиться как ко всем остальным. Об этом нужно говорить. Ведь многие боятся людей с особенностями, не знают, с чего начать беседу, как посмотреть.

Еще хочу вести блог, посвященный языкам: китайскому, английскому и, конечно, испанскому. Последний учу давно, но в школе у меня был ужасный преподаватель, и два года я потратила впустую. А в хосписе мне нашли волонтера, с которым мы занимаемся испанским, и теперь я потихоньку двигаюсь вперед.

В пятом классе нам с мамой пришлось настоять на том, чтобы мне поставили испанский. Учителя сомневались, что я потяну, хотя у меня были хорошие оценки — первую двойку я получила только в восьмом классе. Я плакала, а мама заказала пиццу, кока-колу и кричала: «Ура, у меня нормальный ребенок!»

С китайским другая история. Я прочитала статью об этом языке и захотела учить его, но мама возразила: «Никакого китайского, возьмешься за него — забьешь на испанский!» Как выяснилось потом, она сказала так специально, чтобы я начала усерднее заниматься новым языком. Когда карты раскрылись, я офигела: думала, что иду против системы, против матери, против целого мира, — а тут, оказывается, все было подстроено.

Байкерские сходки и пластиковые цветы

У отца был горб на спине и на нем — огромная татуировка, черепаха, лапами обнимающая его за плечи. Помню, как мы с ним катались в «Макдоналдс» на мотоцикле и на байкерские шоу.

На одной из сходок было просто невозможное количество бородатых мужчин — все в татуировках, такие серьезные ходят. Отец с каждым здоровался, а я, маленькая, стояла рядом в розовой кофточке. Когда мне это надоело, я увидела танцующих полуголых женщин — и начала отплясывать с ними.

А однажды он отвез меня в стриптиз-клуб. Причем все было просто, он там встречался с друзьями. А я не понимала, где я, что я.

На этом моя веселая жизнь с отцом закончилась. Когда я подросла, он постоянно лежал и ныл, что хочет спать, есть, просил маму что-нибудь приготовить, а когда та уходила — меня. Один раз я заваривала ему чай в большой кружке — мне было тяжело, тряслись руки, и я пролила на него кипяток. Отец орал, что я дура, называл «криворукой» и «инвалидкой». Я расплакалась на кухне.

Мама об этом не знала: он запрещал ей рассказывать. Но я просила ее реже уходить из дома, не оставлять меня с отцом. Его боялись все, не только я, поэтому даже пригласить соседку в гости у меня не было возможности. Так что зачастую целый день я сидела дома одна, слушая, как отец храпит, и виделась с кем-то, только когда он уходил на рыбалку.

Я пыталась с ним общаться. Считала, что если буду к нему добра, то что-то изменится. Приносила ему настольные игры. Он просил отстать или отвечал, что занят — смотрит телевизор.

Однажды мне было очень плохо: я не могла сесть, кое-как шевелила шеей и пила чай из трубочки. Отец вернулся с рыбалки, подошел и спросил, как я себя чувствую, а узнав, что плохо, сказал, что ему хуже, потому что чуть не утонул. Я ответила: «Жалко, что этого не случилось». Он развернулся и ушел.

Плохо ему было, потому что однажды он попал в аварию и повредил себе мозг. С тех пор он сильно изменился.

А потом отец съехал. Честно говоря, я была рада. Тогда я начала его ненавидеть, хотя и не могла перестать любить. Сейчас это прошло. Он умер, и я все отпустила.

Причину смерти точно знает только его мать, но она нас с мамой не очень любит и вообще считает, что я не дочь ее сына. На день рождения я получала от нее в подарок искусственные цветы, такие, которые обычно кладут на могилу, и иногда шоколадки с истекшим сроком годности.

На похоронах отца она прошла мимо, похлопав меня по плечу. Это было проявление нежности с ее стороны.

Я вроде веселая. Что за?..

Мама мне долго не говорила, что со мной. Я лишь знала, что не могу бегать, как другие дети: быстро устаю. Так что догонялки не переносила, но не заморачивалась по этому поводу.

Однако пару раз я слышала, как мама с врачами обсуждала операцию. Я очень боялась. Замечая мой страх, мама говорила: «Все будет хорошо, не переживай». Я отвечала: «Ну ладно» — и продолжала бояться.

При мне мама всегда старалась быть веселой и беспечной. Хотя я прекрасно видела, что она очень устала, ей тяжело, и догадывалась, что это связано со мной.

Но однажды мама мне рассказала, что у меня наследственная моторная и сенсорная невропатия. Это был очень страшный момент.

А несколько дней спустя к нам приехали тележурналисты, стали меня интервьюировать, и, как потом выяснилось, им нужен был лишь кадр, где я плачу. Своими вопросами они меня добили. Я держалась, держалась, держалась, а потом…

И вот смотрим мы репортаж — и первый мой вопрос: «Я что, такая депрессивная по жизни? Я вроде веселая. Блин, что за?..»

Потом мне поставили в горло трахеостому — когда я проснулась после операции, ее первый раз санировали (очищали). Но сделали это очень неаккуратно — прямо с размаху засунули трубу глубоко в горло. Было больно, а об этом меня никто не предупреждал.

Инстаграм-шкала головной боли

В какой-то период я испытывала жуткий дискомфорт, когда ко мне прикасались, меня начинало передергивать. Словно по твоему телу легко проводят ногтем — и все расходится, как пузырьки в газировке. Я не знаю, что это было, — просто помню, как мне прописали лекарства, и неприятные ощущения ушли.

Но головная боль не проходит никогда — она лишь то усиливается, то ослабевает. Если брать шкалу смайликов в инстаграме от 1 до 10, которую надо двигать при голосовании, то обычно я живу с болью 5–6. Последнее время — 6–7. 

Мы думаем, что дело в обезболивающих, надо переходить на другие. Сейчас мне ставят капельницы, с ними полегче.

Из-за сильных головных болей какое-то время я была немного агрессивной. Плюс тогда же я проходила игру, похожую на Minecraft, где грубость и жестокость считались нормой. Я настолько к этому привыкла, что как-то крикнула маме: «Да пошла ты!» Она замерла и сказала, что это перебор. Мне и самой так показалось, после чего мы с подругой, которую я нашла в игре, завязали и стали просто общаться в чатиках.

Лет в девять я постоянно просыпалась от кошмаров. На одном мероприятии в хосписе меня посмотрели врачи из другой страны и сказали, что мне нужен аппарат ИВЛ: во сне я перестаю дышать и в одну из ночей могу не проснуться вовсе. Неприятненько. С тех пор мне страшно спать без аппарата.

А прямо сейчас у меня просто болит спина, и по улицам я передвигаюсь на инвалидной коляске. Но в этом есть плюс. Многие люди катаются на электросамокате и кайфуют, а я рассекаю на коляске, и мне тоже классно. Еду сколько угодно, пока не разрядится приставка. И еще очень удобно так ходить в магазин: кладешь все покупки сбоку — и нормально, не надо в руках нести.

Хоспис

Я особо не интересовалась, что такое хоспис, — меня просто куда-то возили и все. Там я проходила медицинский осмотр, со мной беседовали, рассказывали про операции.

О своей болезни в интернете я ничего не читала. Немножко стыдно, но просто не хочу в это углубляться: страшно. Знаю, что начну заморачиваться, буду переживать, — и предпочитаю оставаться в неведении. У меня что-то происходит — и пусть.

Но в хосписе мне помогают справляться с моими психологическими проблемами — например, с той же агрессией. Несколько лет назад я ненавидела людей, была обижена на весь мир за то, что со мной происходит, — сейчас это прошло. Иногда пробую разобраться со своими проблемами наедине с собой, но психолог посоветовала мне не заниматься глубоким самоанализом, потому что может случиться какая-то хрень.

Что я разбираю с психологом сейчас? Например, я не успеваю сделать за день все, что хочу, из-за усталости или боли, и часто остаюсь недовольна собой. Мы обсудили это с психологом, и теперь я меньше злюсь на себя, адекватно оцениваю свои возможности. Даже если бы я была здоровым человеком, то не справилась бы с таким количеством дел.

Что нужно успеть

Мое утро начинается с боли. Я принимаю таблетки и лежу минут пятнадцать, жду, когда они подействуют, слушаю музыку. А потом лежу дальше, потому что мне лень вставать. После этого, если на дворе лето, я обычно рисую, либо изучаю языки, либо играю на укулеле или синтезаторе.

Музыкой я занимаюсь уже много лет, но с укулеле познакомилась недавно. Один из моих врачей как-то заехал к нам в гости и показал мне этот экзотический инструмент. За разговором я взяла его и начала играть. Ему очень понравилось, и он подарил мне укулеле.

До этого я играла на гитаре, но она тяжелая, и у нее довольно жесткие струны. А укулеле мягкая, я могу спокойно играть лежа. Очень хочу выучить что-нибудь из Билли Айлиш — мне нравится Bellyache. Планировала попасть на ее концерт, но не получилось: площадка, где она выступала, была не приспособлена для инвалидов. 

А на танцполе меня бы просто задавили. Ну, я думаю, это не последний ее визит в Россию.

Но сейчас по утрам я хожу на уроки. Я учусь в общеобразовательной школе, только дистанционно. Несколько лет назад у нас был очень хороший директор, при котором каждому ребенку с особенностями подбиралась своя программа, мы учились меньшее количество часов, но проходили больше, чем обычные дети. И это было реально круто. А потом его уволили, и новая директриса решила, что все будет как в общеобразовательной школе. И началась хрень: появилась куча уроков, а я с трудом высиживаю семь часов.

Мы созваниваемся с учителями в скайпе, и те объясняют нам новый материал. У каждого ученика есть личные электронные тетради, где мы выполняем домашку, там же ее проверяют. Самое забавное, что для своего удобства некоторые преподаватели размещают в общей тетради ссылки на личные тетради учеников, так что одноклассники могут списывать друг у друга. Я не понимаю этого.

У меня списывали, и много. И в принципе, я могла бы специально делать ошибки, чтобы они получали плохие оценки, но у меня другая цель. Я всегда хотела быть лучшей ученицей и ликовала, когда преподаватели говорили: «Понятская молодец! Берите с нее пример».

Можно надо мной просто поиздеваться немножко?

Во время приступов я часто бью себя по лицу и комментирую происходящее. Я не могу контролировать свое тело, но осознаю это. И говорю что-то вроде: «Ну, отлично, почему бы не побить себя?»

А если чего-то хочу, но достать не получается, мой друг может сказать: «Нет ножек — нет печеньки». Или: «А самой встать не судьба, почему ты используешь меня как слугу?»

Мы все спокойно относимся к юмору. Я не понимаю людей, которые думают, что шутить с подопечными хосписа — это ужасно и недопустимо. 

Вместо того чтобы угорать с нами, они проявляют сочувствие. Я не против, но если это из серии «какая ты бедненькая», «как тебя жалко» — безумно бесит. А можно надо мной просто поиздеваться немножко, не прям жестко, но так, чтобы вместе посмеяться?