Диме 24 года, у него СМА. Его мышцы совсем слабые: Дима может только недолго держать спину и голову, немного приподнять руку, чтобы пользоваться ноутбуком или телефоном.

Дима живёт с бабушкой на окраине Москвы в однокомнатной квартире. У женщины есть силы лишь покормить или напоить Диму. Поэтому, когда к нему не приходят ассистенты «Дома с маяком», он всё время лежит на кровати и не двигается.

А ещё у Димы есть татуировки. Самая большая — на руке. Она означает «предательство».

Дима никогда не ходил. Его болезнь проявилась в полгода. Тогда ещё не было лекарств, которые могут улучшить состояние человека со СМА. А в 2020 году в России они появились. Это очень дорогие препараты, в год лечение стоит миллионы рублей, а принимать их нужно пожизненно. Первые полгода одно из лекарств выдавали бесплатно пациентам со СМА. Дима не попал в программу, но у него есть знакомые, которые получали терапию. Их качество жизни значительно улучшилось: возвращались утраченные ранее функции.

Когда это лекарство зарегистрировали в России, оно стало платным для всех. Но у Димы всё равно была возможность получить лечение: людям со СМА старше 18 лет его должны выдавать региональные власти. Однако, по данным фонда «Семьи СМА», ни один взрослый со СМА в Москве на тот момент не получил лекарство. Люди решили бороться. Писали письма, получали отписки. В конце концов они вышли на митинг. Дима был на двух — у Минздрава России и правительства Москвы. У митингующих были плакаты. Они кричали и требовали соблюдения своих прав.

К ним выходили люди в костюмах. Они спрашивали, в чём их проблема, приглашали пройти, предлагали написать заявления, а потом пообещали решить все вопросы. Лекарство Дима так и не получил.

Дима мог бы обратиться в суд. Но он не верит, что в нашей стране можно добиться справедливости. У него нет ни сил, ни возможностей отстаивать своё право на терапию, чтобы улучшить своё состояние и прожить дольше.

Сейчас Дима отказался от любого лечения. Ночью у него случаются остановки дыхания, поэтому ему нужно пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких. Но Дима им не пользуется. А ещё он собирается сделать новую татуировку. На ней будет написано на латыни: Memento mori — «помни о смерти».