«Я точно не прихожу к пациентам просто посидеть»
24 июня 2025
Мария Салембо работает в выездной службе Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Мария — эрготерапевт. Мы побывали с ней на визите дома у нашего пациента Гриши и поговорили о том, зачем нужны эрготерапевты и как они помогают не только пациентам «Дома с маяком», но и их близким.
«Я работала вообще в другой сфере. И в 28 лет меня спросили: „Вот тебе будет 40 лет, а ты тут будешь работать?” И я ужаснулась и поняла, что не хочу представлять, как я в 40 лет работаю там, где я работала в тот момент. Тогда я пошла к коучу, и коуч спрашивал, что мне нравится делать в жизни, что для меня важно, что ценно. Я написала список таких вещей. После этого в интернете я увидела рассказ эрготерапевта из Дании. Я прочитала этот рассказ, а потом посмотрела свой список, а потом прочитала ещё раз — и подумала, что все важности, все ценности, все интересы, которые у меня есть, распределяются между сопровождением людей, тьютерством и эрготерапией.
После этого я пошла учиться, учусь до сих пор. Сейчас мне 40, и я хорошо представляю себя через десять лет: я включена в профессиональное сообщество, учусь и обучаю людей. И работаю руками. С такой картинкой я согласна».
С Марией мы познакомились в лагере Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». На несколько дней семьи выезжали за город, и мы поехали волонтёрами-сопровождающими. Один день мне предстояло провести с Ильёй. Когда-то Илья жил обычной жизнью, но однажды его сбил пьяный водитель, Илья получил тяжёлую черепно-мозговую травму, с тех пор он не двигается, не разговаривает и практически не реагирует на то, что происходит вокруг. Но Мария, которая уже проводила время с Ильёй, рассказала, что приходила к нему, включала музыку и по слабым движениям рук понимала, какая ему нравится. А ещё она танцевала: держась за руки с Ильёй, выполняла простые движения и в какой-то момент почувствовала, что он отвечает: ведёт руку в нужном направлении. Так Мария поняла, что Илья может общаться. Я тоже пришла к Илье с музыкой, и с помощью слабых движений его рук мы выбирали музыку, которая ему нравится, и слушали её.
«В жизни у нас постоянно происходят ситуации, в которых мы хотим, чтобы было удобно, безопасно и ненапряжённо. Но что-то этому может мешать. Например, состояние здоровья, возможности организма и психики. И эрготерапевт помогает человеку адаптироваться к сложностям либо условия жизни адаптирует к возможностям человека», — рассказывает Мария.
Уже в Москве мы снова встречаемся с Марией и едем к пациенту хосписа Грише. Гриша учится в университете, окончил первый курс. У него спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют. Гриша передвигается на коляске, у него слабые руки. Сейчас его больше всего раздражает, что раньше он мог есть самостоятельно, а теперь ему нужна помощь. Мария рассказывает о доводчике руки — устройстве, которое помогает выполнять движения, если собственных сил не хватает. Доводчик только разработали, и его нужно протестировать. Грише нравится идея, а вот у мамы много сомнений: куда крепится устройство, сложно ли будет его убрать, чтобы доводчик не мешал в других ситуациях.
«Я прихожу в семью и работаю только с запросами. Нет смысла, если я, поправив профессорские очки, буду рассказывать, как людям нужно жить. Я про себя знаю, что могу на волне воодушевления продвинуть очень многие идеи, и людям будет всё нравиться.
А потом пройдёт время и окажется, что мои нововведения в рутину семьи не вписываются. Потому что я побежала за эффектом, я реактивно отреагировала, не помогла семье „расчистить место” под это нововведение и вписать его в рутину. Поэтому, приходя в семью, я спрашиваю, как у устроена жизнь этой семьи. И я могу предложить обсудить разные варианты — вдруг что-то откликнется и захочется попробовать.
Например, у меня был пациент, у которого раньше была опора на ноги. И мама ему помогала встать и пересесть в кресло. Потом он попал в больницу, и навык утерялся. И уже мама на себе таскала этого парня ростом метр шестьдесят с чем-то. Мы встретились в стационаре хосписа, и я предложила попробовать пояс для перемещения. Мы его надели на парня, и маме оказалось удобно его ставить на ноги, держать, пересаживать. Но, с другой стороны, этот пояс нужно всё время надевать и снимать, носить с собой, нужен дополнительный контроль. Спустя какое-то время я написала этой маме. И она честно сказала, что, когда торопится, делает как привыкла: хватает на руки. А когда она выспавшаяся, спокойная, то вспоминает мои рекомендации и пересаживает с помощью пояса. То есть мама разумно разделила: здесь у меня есть силы, и я делаю, а здесь у меня нет сил, экономлю ресурсы».
Когда мы у Гриши дома, Мария внимательно наблюдает, как мама помогает ему пересесть. Подсказывает, где она правильно наклонилась и вред для спины будет меньший. У семьи много вопросов, им кажется, что любое неудобство в жизни Гриши и его близких Мария поможет разрешить.
Например, Гришу беспокоит, что его голова постепенно отворачивается в бок. Он рассказывает, как общался с деканом и женщина спросила, почему он не смотрит на неё при разговоре, — было неловко и некомфортно. Грише хочется, чтобы он мог держать голову прямо, как раньше. Он и мама считают, что поможет подголовник. Для эксперимента Мария из полотенец и резинок для волос быстро собирает держатель для шеи, и оказывается, что конструкция не очень удобна. Тем не менее Гриша настаивает, и Мария предлагает в следующий раз привезти разные варианты подголовников со склада, чтобы попробовать.
«Эрготерапия много разных вещей включает. Есть эрготерапевты, которые специализируются на позиционировании, например, в кровати. Кто-то занимается обучением кормлению и самостоятельному приёму пищи. Есть люди, которые занимаются подбором ортезов на руки, ноги, — чтобы было проще „включить” руку, сделать ей доступными какие-то движения. Мне нравится работать с телом: как уложить, как усадить, чтобы было доступно, не больно, чтобы было движение. Ещё мне нравятся всякие поведенческие штуки. Например, поиск способа коммуникации».
Визит к Грише длился два часа. Мы выходим и вспоминаем Илью, с которым у Марии получилось наладить общение.
«Я танцевала, делала движения руками Ильи, которые ему доступны, в его амплитуде и в его темпе. И к концу песни движение было одно и то же, то есть его легко было спрогнозировать. Илья понял, что я сначала двигаю руку так, а потом вот так. И в какой-то момент я подвинула руку, и он мне вернул движение. И я снова подвинула, и он снова вернул, а потом ещё сделал цикл сам. И это было классно, потому что мы познакомились таким образом. Илья понял, что это не очередное какое-то лицо приходит посидеть с ним. Я точно не прихожу к пациентам просто посидеть».