«Маленький принц Федя»

2 июня 2020

Увидев в больнице годовалого Федю, который дышал через трубку и ел тоже через трубку, решила бороться за жизнь малыша. В стремлении дать нормальное детство мальчику, от которого отказались родители, Татьяну поддержал родной сын.

«Маленький принц Федя»

«Мне говорили, что на Федю давали направления потенциальным родителям более 30 раз, но до него так никто и не доехал и даже не посмотрел».

 
Первый раз я увидела Федю в детском доме, когда была волонтером благотворительного фонда и приехала его поздравлять с днём рождения. Ему исполнился год. У меня есть сын Матвей, и я представляю, как должны выглядеть дети в годик. Но я увидела маленького трехмесячного куклёнка. Я растерялась, не знала, как к нему подойти. У Феди была на тот момент большая голова, я обратила внимание на то, что у него нет ушек, и он был очень тепло одет.. Федя был землистого цвета, потому что никогда не гулял на улице. Дышал он через трахеостому, трубку в горле, вторая трубка, гастростома, была в животе, через нее его кормили. Общее впечатление у меня сложилось очень тяжёлое. Врач потом назвала его диагноз — синдром Тричера Коллинза — и его историю — отказ родителей в роддоме. Мы привезли Феде закупленные фондом лекарства, а ещё подарки на день рождения.
«Маленький принц Федя»

Дома я стала читать всё, что смогла найти о детях с такими же диагнозами и их перспективах. Узнала, что нужны сложные операции. Стала навещать его в детском доме. Сначала хотела забирать его домой на выходные, но гостевые визиты для детей такого возраста не предусмотрены законодательно, да и по медицинским показаниям никто бы не рискнул мне разрешить. Тогда зародилась мысль, что реально помочь Феде я могу, только если он окажется дома. Оценив свои возможности и ограничения, я пришла на встречу с врачом Детского хосписа «Дом с маяком» и Лидой Мониава, его руководителем. Я заручилась их поддержкой и записалась в школу приёмных родителей и начала оформлять документы на опекунство.
Мне говорили, что на Федю давали направления потенциальным родителям более 30 раз, но до него так никто и не доехал и даже не посмотрел. И я понимала, что шансов попасть в семью у него фактически нет. И я подумала: почему это не я? Почему надо ждать, что Федю заберёт кто-то ещё, если это могу сделать я?

Мы планировали с врачами сделать первую операцию максимально быстро в надежде, что Федя сможет дышать самостоятельно. Я боялась всех трубок, и мне, конечно же, хотелось, чтобы они были ненадолго. Мне казалось, что операция решит основные проблемы, Федя начнет жизнь обычного ребенка, и мы уже не будем нуждаться в помощи хосписа..
 

Всё оказалось не так просто. Операция прошла успешно,потом была вторая, и предстоит ещё несколько. Но трубки остались на месте, и мы научились жить с ними.

 
Сегодня Феде уже 6 лет. Я смогла продолжить работать, Детский хоспис нам помогает с лекарствами и расходными материалами, консультативным сопровождением на дому, визитами няни и игрового терапевта. Особенно Федя ждет посещения бассейна. Такие мероприятия организовывает для своих подопечных Детский хоспис. Без фонда всё было бы сложнее. Постепенно стараемся решать и другие проблемы. Например, большая задержка в развитии возникла, в том числе, и потому, что Федя не слышит, ему требуется специальная поддержка и много дополнительных занятий сурдопедагога, дефектолога, логопеда.
«Маленький принц Федя»
«Маленький принц Федя»
«Маленький принц Федя»

Сейчас, спустя 5 лет, я проживаю скорее уже обычный путь мамы особого ребёнка, чем приёмной мамы. Ищу специалистов, новые методики обучения, задумываюсь о школе и «взрослом» будущем Феди..
О том, что я хочу забрать себе Федю, не знали ни мои родственники, ни практически никто из моих знакомых и друзей. Большинство людей узнало нас по фотографии в первом посте Лиды Мониава. Но все уже привыкли, что Федя — мой ребенок. Интересуются его здоровьем, спрашивают, как у него дела.

Возможно, на моё решение повлиял мой личный жизненный опыт потери мамы. Правда, мне было уже 18 лет на тот момент, но всё равно чувство того, что мамы в твоей жизни нет, очень болезненное и тяжёлое. А Феде был годик, и у него не было вообще никого.
Из-за того, что первый год своей жизни он находился в сенсорно ограниченной среде и без значимого взрослого рядом, развитие идет негармонично. В первые месяцы жизни ребёнка закладывается очень-очень многое. А он был этого лишён. Любви, нежности, даже игрушек, тактильных и зрительных впечатлений. Всего, что так необходимо любому ребёнку. Мы с педагогами боремся с этими последствиями, но это огромный труд.
 

Я не имею права призывать приёмных родителей брать детей с тяжелыми патологиями, но хотела бы сказать тем родителям, у которых родился особенный ребёнок: не надо думать, что в детском доме ему будет лучше. Нет.

 
Выбор женщины стать мамой — выбор взрослого человека. Во время беременности и после неё может случиться всякое, это ответственность на всю жизнь. Сотрудники опеки отговаривали меня забирать Федю. Показывали анкеты других, более здоровых детей. Говорили, что незачем брать на себя такую обузу — ребёнка с инвалидностью и пятой группой здоровья. Отговаривали и в школе приёмных родителей. Намекали, что у меня не хватит моральных и материальных ресурсов. Но Федя уже жил в моем сердце. И у Феди должен был быть шанс!
«Маленький принц Федя»
Фотографии: Соша Грухина, Екатерина Глаголева, личный архив героини и Детского хосписа

Благотворительные стикеры в «ВКонтакте»

Акции 1 июня 2020

«В чем сила, брат?»

Новости хосписаМы в СМИ 1 июня 2020