«Маленький принц Федя»

2 июня 2020

Оригинал материала на сайте телеканала «Домашний».

Увидев в больнице годовалого Федю, который дышал через трубку и ел тоже через трубку, решила бороться за жизнь малыша. В стремлении дать нормальное детство мальчику, от которого отказались родители, Татьяну поддержал родной сын.

«Мне говорили, что на Федю давали направления потенциальным родителям более 30 раз, но до него так никто и не доехал и даже не посмотрел».

Первый раз я увидела Федю в детском доме, когда была волонтером благотворительного фонда и приехала его поздравлять с днём рождения. Ему исполнился год. У меня есть сын Матвей, и я представляю, как должны выглядеть дети в годик. Но я увидела маленького трехмесячного куклёнка. Я растерялась, не знала, как к нему подойти. У Феди была на тот момент большая голова, я обратила внимание на то, что у него нет ушек, и он был очень тепло одет.. Федя был землистого цвета, потому что никогда не гулял на улице. Дышал он через трахеостому, трубку в горле, вторая трубка, гастростома, была в животе, через нее его кормили. Общее впечатление у меня сложилось очень тяжёлое. Врач потом назвала его диагноз — синдром Тричера Коллинза — и его историю — отказ родителей в роддоме. Мы привезли Феде закупленные фондом лекарства, а ещё подарки на день рождения.

Дома я стала читать всё, что смогла найти о детях с такими же диагнозами и их перспективах. Узнала, что нужны сложные операции. Стала навещать его в детском доме. Сначала хотела забирать его домой на выходные, но гостевые визиты для детей такого возраста не предусмотрены законодательно, да и по медицинским показаниям никто бы не рискнул мне разрешить. Тогда зародилась мысль, что реально помочь Феде я могу, только если он окажется дома. Оценив свои возможности и ограничения, я пришла на встречу с врачом Детского хосписа «Дом с маяком» и Лидой Мониава, его руководителем. Я заручилась их поддержкой и записалась в школу приёмных родителей и начала оформлять документы на опекунство.
Мне говорили, что на Федю давали направления потенциальным родителям более 30 раз, но до него так никто и не доехал и даже не посмотрел. И я понимала, что шансов попасть в семью у него фактически нет. И я подумала: почему это не я? Почему надо ждать, что Федю заберёт кто-то ещё, если это могу сделать я?

Мы планировали с врачами сделать первую операцию максимально быстро в надежде, что Федя сможет дышать самостоятельно. Я боялась всех трубок, и мне, конечно же, хотелось, чтобы они были ненадолго. Мне казалось, что операция решит основные проблемы, Федя начнет жизнь обычного ребенка, и мы уже не будем нуждаться в помощи хосписа..

Всё оказалось не так просто. Операция прошла успешно,потом была вторая, и предстоит ещё несколько. Но трубки остались на месте, и мы научились жить с ними.

Сегодня Феде уже 6 лет. Я смогла продолжить работать, Детский хоспис нам помогает с лекарствами и расходными материалами, консультативным сопровождением на дому, визитами няни и игрового терапевта. Особенно Федя ждет посещения бассейна. Такие мероприятия организовывает для своих подопечных Детский хоспис. Без фонда всё было бы сложнее. Постепенно стараемся решать и другие проблемы. Например, большая задержка в развитии возникла, в том числе, и потому, что Федя не слышит, ему требуется специальная поддержка и много дополнительных занятий сурдопедагога, дефектолога, логопеда.

Сейчас, спустя 5 лет, я проживаю скорее уже обычный путь мамы особого ребёнка, чем приёмной мамы. Ищу специалистов, новые методики обучения, задумываюсь о школе и «взрослом» будущем Феди..
О том, что я хочу забрать себе Федю, не знали ни мои родственники, ни практически никто из моих знакомых и друзей. Большинство людей узнало нас по фотографии в первом посте Лиды Мониава. Но все уже привыкли, что Федя — мой ребенок. Интересуются его здоровьем, спрашивают, как у него дела.

Возможно, на моё решение повлиял мой личный жизненный опыт потери мамы. Правда, мне было уже 18 лет на тот момент, но всё равно чувство того, что мамы в твоей жизни нет, очень болезненное и тяжёлое. А Феде был годик, и у него не было вообще никого.
Из-за того, что первый год своей жизни он находился в сенсорно ограниченной среде и без значимого взрослого рядом, развитие идет негармонично. В первые месяцы жизни ребёнка закладывается очень-очень многое. А он был этого лишён. Любви, нежности, даже игрушек, тактильных и зрительных впечатлений. Всего, что так необходимо любому ребёнку. Мы с педагогами боремся с этими последствиями, но это огромный труд.

Я не имею права призывать приёмных родителей брать детей с тяжелыми патологиями, но хотела бы сказать тем родителям, у которых родился особенный ребёнок: не надо думать, что в детском доме ему будет лучше. Нет.

Выбор женщины стать мамой — выбор взрослого человека. Во время беременности и после неё может случиться всякое, это ответственность на всю жизнь. Сотрудники опеки отговаривали меня забирать Федю. Показывали анкеты других, более здоровых детей. Говорили, что незачем брать на себя такую обузу — ребёнка с инвалидностью и пятой группой здоровья. Отговаривали и в школе приёмных родителей. Намекали, что у меня не хватит моральных и материальных ресурсов. Но Федя уже жил в моем сердце. И у Феди должен был быть шанс!

Фотографии: Соша Грухина, Екатерина Глаголева, личный архив героини и Детского хосписа

День защиты детей

События

1 июня 2020

Благотворительные стикеры в «ВКонтакте»

Акции

1 июня 2020

«Маленький принц Федя»

Оригинал материала на сайте телеканала «Домашний».

«Мне говорили, что на Федю давали направления потенциальным родителям более 30 раз, но до него так никто и не доехал и даже не посмотрел».

Всё оказалось не так просто. Операция прошла успешно,потом была вторая, и предстоит ещё несколько. Но трубки остались на месте, и мы научились жить с ними.

Фотографии: Соша Грухина, Екатерина Глаголева, личный архив героини и Детского хосписа

День защиты детей

Благотворительные стикеры в «ВКонтакте»

475 583 370 ₽

900 000 000 ₽

Контакты

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»

+7 (495) 649-39-49

8 800 600-49-29

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»