13 мая 2016
Детский хоспис учится у родителей подопечных детей. Конечно, врач знает, как справиться с симптомами, сбить температуру и подобрать нужное лекарство, медсестра помогает с уходом, игровой терапевт подбирает нужные игры, но только мама и папа видят ежедневно, как ребенок живет, что доставляет ему радость, а что вызывает трудности.
Мы попросили маму Алены и Толи (подопечных Детского хосписа) Наталью прочитать для наших врачей лекцию о синдроме Ретта, которым болеет Алена.
Наталья готовилась к лекции, писала план, советовалась с другими мамами девочек с синдромом Ретта, рассказала про основные симптомы и показала видео. Очень важно уметь отличать разные неврологические приступы по тому, как они протекают, и, конечно, вовремя назначать терапию, чтобы они не повторялись.
Но, как говорит Наталья, чтобы помогать, врачи должны хорошо знать своих подопечных детей и уметь с ними общаться. Врач должен понимать ребенка.
Алёна не разговаривает. Она не может в полной мере пользоваться своим телом, не может его контролировать. Даже если она хочет сделать рукой небольшое движение, рука ее не послушается.
Таким детям очень важна альтернативная коммуникация, чтобы сделать их жизнь более стабильной, дать им уверенность в каждом дне, чтобы они были уверены, что их услышат и поймут. Кому понравится, если его, не спрашивая без объяснений, что и зачем, начнут умывать или переодевать? А если ребенок не говорит, это не значит, что он не хочет вам что-то сказать.
«Алёна очень активно общается глазами и мимикой. Глаза смотрят туда, где ей нужно. А наше дело –имея такой скудный запас возможностей, помочь ей себя выразить. Потому что внутри у нее очень большой внутренний мир, как и у других детей с синдромом Ретта. Они не меньше других хотят общаться», — говорит Наталья.
Родители Алёны ввели дома карточную систему общения. На карточках написаны слова и нарисованы картинки, изображающие ежедневные действия: как Алёна кушает, гуляет, умывается, карточки с простыми словами «да» и «нет». От всей это затеи есть уже очень большая польза: с Алёной стало проще общаться, она стала более контактной. У нее на руке всегда специальный браслет с липучкой, на который можно прикрепить карточку, обозначающие происходящее действие. И когда Алёна устает и хочет заняться чем-то другим, она поглядывает на картинку. А это уже ответ, это проявление ее желаний.
Задача – сделать эту систему универсальной, а не только для использования дома. А, значит, врачи и все, кто занимаются с ребенком, должны уметь общаться с ней посредством карточек. У них должно быть достаточно терпения, чтобы дать Алене выразить свои желания и недовольства.
Синдром Ретта болеют преимущественно девочки. Первые 1,5-2 года он никак себя не проявляет. Но потом у них начинают пропадать приобретённые речевые и двигательные и навыки. Конечно, в это время родителям очень нужна поддержка. Они растеряны и не всегда готовы довериться врачам. И они начинают искать родителей детей с таким же синдромом.
Вот почему так важны родительские ассоциации.
Алёне было 3 года, когда появилась Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. А до этого времени вся информация о том, что делать, как правильно ухаживать за ребенком, на что обращать внимание собиралась родителями по крупицам.
Важно поддерживать активную работу ассоциации, чтобы повышать информированность всех о синдроме, чтобы у родителей была опора, чтобы врачам было проще работать с детьми и чтобы как можно больше людей поддерживало семьи.
Родители очень многое могут. Именно они лучше всех защитят интересы детей и расскажут, какая именно помощь нужна. Именно с поддержкой родителей можно повлиять на систему оказания помощи детям.
Детский хоспис благодарит родительскую Ассоциацию поддержки детей с синдромом Ретта и лично маму Алены и Толи Наталью Лохманову за прочитанную для наших медиков лекцию.
А сегодня Наталья уже в Казани – прилетела с докладом для родителей на конференцию, посвященную синдрому Ретта.
