«Я не могу откладывать то, что можно сделать сейчас»
29 августа 2024
Август – месяц осведомлённости о спинальной мышечной атрофии (СМА). Это редкое генетическое заболевание. Мышцы людей со СМА постепенно слабеют, нарушаются функции организма. Ребята «Дома с маяком» с этим диагнозом передвигаются на колясках, у многих едва двигаются руки, ночью им приходится спать с аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких, который помогает дышать. При этом многие учатся, работают, активно путешествуют.
Оле 25 лет, у неё СМА. Она любит ходить на концерты, встречаться с друзьями в барах и кафе, красиво одеваться. Оля училась в университете, а сейчас проходит курс модного стилиста и работает главным редактором в инклюзивном журнале, который создала вместе со своим другом. Мы попросили Олю рассказать о спинальной мышечной атрофии.
Диагноз
Я не помню момент, когда узнала о своём диагнозе. Потому что, наверное, со мной не говорили об этом. Я ходила до трёх лет – по стеночке, держась за опору. И не знала, что можно как-то по-другому ходить. А потом я перестала вставать. И пришло осознание, что отчего-то я болею. Но я не понимала, что это неизлечимое заболевание, что это надолго, на всю жизнь. Думала, что у меня просто такой период. И на каждый Новый год загадывала желание, что встану и пойду.
Поняла, что не встану, уже позже, лет в 8–9. Родителям стало тяжело меня носить на руках, и я села в коляску насовсем. У меня искривлялась спина. Мне стало тяжело сидеть без опоры. Если раньше я могла сидеть на обычном стуле без подлокотников, то потом начала заваливаться, перестала контролировать свои движения. Но и тогда я не знала, что такое СМА. Мне кажется, что даже родители не понимали, что это такое. И врачи. Мне долго не ставили правильный диагноз, да тогда и не было никакого лечения.
Кризис случился в 13–14 лет. Когда хотелось проводить больше времени со сверстниками, хотелось отношений с мальчиками, хотелось влюблённости и чтобы обращали на тебя внимание. А ещё мне тогда сделали операцию: вставили титановый каркас для удержания спины. И тогда же я сильно влюбилась. В тот период было очень тяжело воспринимать, что я не смогу встать и пойти гулять со своими одноклассниками, встретиться с друзьями.
Несмотря на всё это мне не хотелось изолироваться и забиться в угол. Я, наоборот, рвалась в общество сверстников. Как раз в 13–14 лет я стала фанаткой музыкальной группы, начала ходить на концерты. Я жила и живу очень активно. Родители водили меня везде, чтобы я не была изолирована и ограничена в общении. Мы вместе путешествовали, ездили в Европу и по России. Родители показали мне мир.
Люди
Мне болезненно сталкиваться с реальностью, в которой люди не всегда воспринимают тебя как обычного человека. Воспринимают тебя как человека с инвалидностью. Например, я получала много отказов от парней. Из-за того что они, по их словам, не готовы взять ответственность за меня. Хотя я не прошу об этом. Они не знают моей жизни, именно бытовой, внутренней. Не знают, что я могу быть одна и не надо со мной находиться 24/7. Со мной не нужно сюсюкаться, не нужно сидеть рядом и всё за меня делать. А у людей представление, что, если они свяжут со мной жизнь, то они постоянно должны быть при мне.
Я считаю, что в любых отношениях ты берёшь ответственность за своего партнёра. И в этом плане я не отличаюсь от других. Сейчас поясню. Допустим, ситуация: идём гуляем по городу, и партнёр везёт мою коляску, под которую попадает камень. На партнёре лежит ответственность, чтобы я не упала и ничего себе не повредила.
А теперь представим пару, где оба партнёра здоровые. Они так же идут по городу, и один из них не замечает препятствия, может упасть и сломать, допустим, ногу. И другой партнёр проявляет ответственность: он его поддерживает, чтобы человек не покалечился. То есть мне нужно, чтобы мой партнёр взял на себя ответственность ровно в той мере, как и с любым другим человеком. Я пытаюсь объяснять свою точку зрения. Но это сложно.
Среда
Главное отличие моей жизни от жизни здорового человека – ограниченная мобильность. Туда, где есть лестница, но нет пандуса, я не могу пройти. Я не могу находиться там, где нет оборудованной среды. Но я по этому поводу испытываю лишь разочарование, обиды или чувства несправедливости нет.
Меня вот злит, когда человеку с инвалидностью нужна какая-то помощь, а ему в ней отказывают. Он никогда не просит просто так. Он просит, потому что доверяет и помощь ему действительно нужна. А ему отвечают: «Попроси кого-то ещё, мне лень, не хочется, дела». А ведь это не так уж сложно – посвятить пару часов своей жизни другому человеку. Да, тебе может быть не так всё это нужно, но ты так много дашь ему, просто присутствуя рядом.
А острое ощущение несправедливости я испытываю, когда думаю о людях, которые совершают аморальные вещи, преступления. Они абсолютно здоровые, у них куча времени на свою жизнь, они могут прожить её замечательно, воспользоваться всеми благами, которые она даёт: путешествовать, создавать семью, узнавать что-то новое. А они просто её тратят. У меня очень мало времени. На самом деле, я даже не знаю, сколько его у меня.
Время
Для меня мой диагноз – это время. Время на жизнь. Время на то, чтобы я могла почувствовать эту жизнь. У меня, может быть, день, а может быть, 20 лет. Я понимаю, что становлюсь слабее, любая нагрузка меня выматывает. Любое заболевание, которое для других людей может пройти незаметно, у меня отбирает какой-то процент силы.
Потеря сил и каких-то функций происходит не резко, постепенно. И сначала об этом не думаешь. А когда задумываешься, впадаешь в депрессию, охватывает чувство безысходности. Ты понимаешь, что не можешь повлиять на это никак. И в то же время появляется стимул двигаться дальше. Просто хочется всё-всё-всё: давай, дальше двигайся, быстрее делай что-то.
Поэтому меня раздражают люди, которые говорят: «Посмотрим». Допустим, я предлагаю другу встретиться. Он мне говорит: «Блин, так много дел. Не знаю, давай посмотрим, как там дела пойдут, посмотрим на следующей неделе».
Я не могу откладывать то, что можно сделать сейчас. Это у тебя, может быть, ещё много времени, а у меня его нет.
