11 октября 2024
Паллиативная помощь законодательно закреплена в России уже больше десяти лет. Однако вопросов по этому виду медицинской деятельности остаётся ещё много даже у близких тех, кому она нужна. Родителей детей с тяжёлыми заболеваниями часто пугают уже сами слова «паллиатив», «хоспис». Они у них устойчиво связаны со смертью. Но «Дом с маяком» доказывает, что паллиатив – не про умирание, а про качественную жизнь. О медицинской помощи паллиативным детям и молодым взрослым рассказал главный врач Детского хосписа «Дом с маяком» Григорий Климов.
Давайте начнём с вроде бы простого, но одновременно объёмного вопроса. Что такое паллиативная помощь?
Если спросить любого человека, кому из нас однажды понадобится паллиативная помощь, то большинство назовёт небольшую цифру. Может быть, десяти из ста или одному из ста. На самом деле, паллиативная помощь понадобится каждому седьмому или даже восьмому из десяти человек. Иными словами, практически каждому. Поэтому необходимо знать, что это такое.
Есть несколько видов медицинской помощи. Это первичная медико-санитарная помощь, которую оказывает поликлиника. Есть специализированная помощь в стационарах: хирургия, неврология, психиатрия, иммунология. Ещё один вид помощи – высокотехнологичная. Она применяется, когда требуется дорогостоящее оборудование, роботы, протезы. Следующая – скорая помощь, доступная всем на территории России. Если сбила машина, случилось острое кровотечение или другая ситуация с угрозой жизни, то приедет скорая и отвезёт в больницу.
И есть ещё один дополнительный вид медицинской помощи – паллиативная. Она не отменяет ничего из перечисленного. Это важно, поскольку многие считают, что, если человека признали нуждающимся в паллиативной помощи, то другую медицинскую помощь ему перестают оказывать. Это не так. Основная и паллиативная медицинская помощь не противоречат друг другу.
Паллиативная помощь показана людям с неизлечимым прогрессирующим заболеванием, сопровождающимся тягостными симптомами. Она направлена не на лечение основного заболевания, а на продление жизни в максимально высоком качестве – без боли, без судорог, без тошноты, с нормальным питанием, насколько оно возможно.
Пациенты «Дома с маяком» – это дети и молодые взрослые. В чём специфика оказания паллиативной помощи им?
Снова начну с цифр. Подсчитано, что в Москве 17 детей на 10 тысяч несовершеннолетних нуждается в паллиативной помощи. В целом по России коэффициент ещё выше: 30 детей на 10 тысяч. В столице живёт приблизительно 2 миллиона человек в возрасте до 18 лет. Следовательно, получается около 3,5 тысяч детей на территории города. Мы знаем только о тысяче с небольшим. Где остальные? Остальные – это дети с инвалидностью, которых врачи не готовы признать нуждающимися в паллиативной помощи. Или родители не хотят слышать о ней, потому что для них она значит отсутствие надежды на выздоровление. Именно поэтому нужно рассказывать людям, что такое паллиативная помощь. Причём начинать рассказывать, не когда уже возникла ситуация, а намного раньше.
Все же в курсе, как позвонить в скорую помощь. Или как записаться к стоматологу в поликлинику, если разболелся зуб. Но зачастую многие не знают, что при болях на фоне неизлечимого заболевания полагается паллиативная помощь. И её не нужно бояться. У родителей для ребёнка будет ещё один опытный врач, который подберёт обезболивание, противосудорожные препараты, выпишет хорошую функциональную кровать, противопролежневый матрас, назначит энтеральное питание, настроит инвалидную коляску под индивидуальные особенности, обеспечит кислородным концентратором, обучит пользоваться медицинским оборудованием (аспиратором, откашливателем, аппаратом искусственной вентиляции лёгких). Вам не придётся постоянно ездить в больницу. Вы сами профессионально поможете своему ребёнку и обеспечите ему дома условия комфортнее, чем в медицинском учреждении.
С какими диагнозами ребёнок признаётся нуждающимся в паллиативной помощи?
С одним и тем же диагнозом человек может нуждаться в паллиативной помощи, может и нет. Опухоль может быть доброкачественной, а может – злокачественной. Лечение онкологии может помогать, а может не помогать. Основным критерием взятия на учёт паллиативной службы является не диагноз, а траектория заболевания, степень выраженности симптомов и их влияние на социальные активности.
Конечно, есть наиболее часто встречающиеся диагнозы у паллиативных пациентов. Например, поражение нервной системы. Но это не значит, что, например, все дети с ДЦП нуждаются в паллиативной помощи. Наоборот, их меньшинство. Или ребёнок с синдромом короткой кишки. Ему может хватать остатка кишечника для питания, а может, придётся питаться парентерально, когда питание вводится непосредственно в кровь, и тогда нужна будет паллиативная помощь.
Или если у человека эпилепсия. Она навсегда останется с ним, но противосудорожные средства помогут купировать приступы. Но если эпилепсия прогрессирующая и противосудорожные средства прекращают своё действие, то заболевание, скорее всего, уже паллиативное. При этом эпилептолог всё равно продолжит подбирать терапию, а врачи по паллиативной помощи в это время продолжат заниматься повышением качества жизни.
И в чём же состоит медицинская составляющая паллиативной помощи, улучшающая качество жизни?
Существует определённое число тягостных симптомов у человека. Среди них – боль, одышка, тошнота, рвота, запор, слабость и другие. Врачи лечат основное заболевание, даже когда оно неизлечимо. А мы контролируем тягостные симптомы. Мы снимаем боль. Врачи по паллиативной помощи назначают обезболивающие, в том числе наркотические, и противосудорожные препараты, подбирают правильное питание, чтобы еда усваивалась, и делают многое другое. Боль – очень сложная проблема, её много разных видов. Человеку, по большому счёту, всё равно, какой у него уровень билирубина или гемоглобина, главное, чтобы у него ничего не болело. И мы как раз занимаемся борьбой с болью и другими тягостными симптомами.
Предоставляя паллиативную помощь, мы очень бережно относимся к осознанному информированному свободному выбору человека. Кто-то, например, не хочет, по разным соображениям, чтобы его ребёнка в конце жизни подключали к аппарату искусственной вентиляции лёгких. А кто-то, наоборот, хочет. Мы не делаем за людей этот выбор и не оцениваем его с точки зрения плохого или хорошего. Мы не принимаем на себя роль Бога, которая человеку не престала. Мы просто абсолютно честно, открыто и прямо рассказываем в хосписе, какие варианты есть, какие ждут последствия, и поддерживаем семью ребёнка в их решении. Это уважение к выбору людей очень поддерживает меня в работе.
Какой опыт применения паллиативной помощи в «Доме с маяком» выгодно отличает его от других хосписов?
Если говорить про Москву, то мы единственный негосударственный хоспис, имеющий и стационарную помощь, и выездную службу. Последнее очень важно. Ребёнок, намыкавшись по больницам, хочет и должен жить дома с родными своей обычной жизнью, а в стационар ложиться только для определённых задач и ненадолго.
У нас самая крупная выездная паллиативная служба среди детских хосписов. Мы ведём больше всего пациентов – и москвичей с пропиской, и жителей других регионов РФ, временно проживающих в Москве, и мигрантов, и иностранцев. Мы помогаем самым социально не защищённым группам населения. В отличие от государственных служб, мы мало завязаны на бюджетное финансирование и оказываем помощь всем нуждающимся, независимо от гражданства и регистрации. Чтобы получить паллиативную помощь от государства, мигрантам или жителям Москвы, не имеющим прописки в столице, нужно пройти ряд сложных бюрократических процедур, которые не всегда успешны. А у нас этого не требуется.
Отсутствие плотной зависимости от государственного финансирования делает «Дом с маяком» гораздо гибче в плане закупок для пациентов. Мы можем максимально оперативно купить всё необходимое человеку в первую очередь.
У нас очень большая сеть благотворителей и волонтёров. Они оказывают немедицинскую помощь, которая не менее важна для комфортной жизни наших пациентов, чем медицинская. Это мастер-классы, различные мероприятия и встречи. Ребёнок хочет увидеть лошадь – мы зовём лошадь. Ребёнок хочет встретиться с актёром Сергеем Буруновым – мы его зовём.
Мы гибкие, мы быстрые, мы не зависим от прописки и можем помогать самым незащищённым людям. И в этом заключается уникальность «Дома с маяком».
