В этом году сложно подводить итоги – на фоне происходящих событий это кажется немного неуместным и бессмысленным. Но на самом деле именно это сейчас и держит, даёт силы, помогает идти дальше.

Было много важного и интересного, нам хочется поделиться этим с вами.

Наши подопечные семьи стали активнее и самостоятельнее. Чаще выбираются из дома, гуляют, пользуются социальным такси, чаще бывают в дневных центрах «Дома с маяком»: например, «Центральную бухту» посетили более 2 500 раз. Ребята хосписа продолжают учиться: 14 детей пошли в первый класс, двое молодых взрослых поступили в институт и техникум. В школе дневных центров работает уже три учебных класса.

В этом году у ребят было много личных побед и успехов. Рома (у него тяжёлое поражение центральной нервной системы, он не говорит и почти не двигается) научился самостоятельно плавать в бассейне. А Даня вместе со своей группой «Овечка Долли» выпустил клип. Зоя, несмотря на зависимость от аппарата искусственной вентиляции лёгких, начала ходить в дневной центр и даже завела там друзей. Даша написала и издала книгу, а ещё выиграла конкурс красоты. Настя одна, без мамы, ездила летом на Волгу в сопровождении ассистентов Хосписа для молодых взрослых.

Мы исполнили мечты 20 ребят. Егору позвонил Дима Билан, Максим покатался на «Феррари», Вероника увидела дельфина, а Паша – панду. Никита встретился с режиссёром Юрием Быковым, Эмиль – с актёром Тимофеем Зайцевым, а Лёва – с футбольной командой «Локомотив». Для Вики (у девушки была опухоль мозга) мы устроили романтический ужин с её молодым человеком прямо в саду хосписа.

Социально-правовой отдел «Дома с маяком» в 2022 году помог подопечным семьям получить от государства медицинские изделия, лекарства, лечебное питание, сэкономив для хосписа 206 602 264 рубля благотворительных средств. Наши юристы выиграли шесть дел по обеспечению детей медицинскими изделиями.

Команда программы перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» (программа помогает семьям, которые ждут ребёнка с неизлечимым диагнозом) сопроводила 16 родов. 16 очень любимых детей подарили родителям возможность почувствовать себя мамами и папами. У всех родителей была возможность побыть с ребёнком после рождения, все, кто хотел, смогли крестить малышей. Несколько детей мы сняли с учёта после рождения – их состояние оказалось лучше, чем ожидалось, они не нуждаются в паллиативной помощи. А ещё специалисты программы перинатальной паллиативной помощи обучали коллег из других организаций: читали лекции на конгрессах врачам-неонатологам, акушерам-гинекологам, реаниматологам, выступали экспертами на конференции «Ассоциация хосписной помощи». Впервые на стажировку в программу приезжал коллега из региона – психолог из Тульского областного перинатального центра.

Весь этот год мы продолжали работать с интернатами. Ещё четверо ребят вышли из интернатов: двое – в семьи к сотрудникам «Дома с маяком», а двое – по программе сопровождаемого проживания. Детский хоспис Московской области начал сотрудничать с интернатами в Подмосковье: уже в трёх интернатах области дети с тяжёлыми заболеваниями стали подопечными «Дома с маяком». А ещё у нас появился «Социальный дом»: в рамках этого проекта мы забираем ребят с тяжёлыми заболеваниями из интернатов в квартиру сопровождаемого проживания. Сейчас в этой квартире живут четверо молодых взрослых – Вася, Костя, Эля и Аня. Как и все молодые люди, они учатся, гуляют, ходят в бассейн, на мероприятия, только им во всём нужна помощь сопровождающего.

К сожалению, в 2022 году под опекой «Дома с маяком» умерли 130 детей и молодых взрослых, 59 из них – дома, в окружении родных и близких, 33 – в нашем стационаре. Мы сделали всё возможное, чтобы ребятам было не больно и не страшно.

Для семей, которые потеряли детей под опекой «Дома с маяком», мы проводили регулярные встречи, загородные выезды, родители приезжали в наш стационар, чтобы повесить кораблик в память о ребёнке. В мае прошёл День памяти: в парке «Раздолье» семьи посадили аллею сирени – на каждый саженец повесили деревянные сердечки с именем ребёнка и тёплым посланием. В стационаре хосписа в этом году появилась комната для прощания, она уютная и похожа на маленькую домашнюю спальню – там близкие ребёнка могут побыть с ним после смерти, поговорить и попрощаться.

Всё это, каждое событие было бы невозможно без вашей поддержки. Спасибо вам за помощь в 2022 году, спасибо, что были с нами рядом.

Поздравляем с наступающим 2023 годом! Пусть он будет добрым и счастливым.

Текст: Надежда Журавлева