Некоторые дети и молодые взрослые «Дома с маяком» не могут дышать самостоятельно и зависят от разного медицинского оборудования: аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), аппарата неинвазивной вентиляции лёгких, кислородного концентратора. Любой сбой в работе этих устройств может быть опасен для ребят. Реаниматологи хосписа всегда на связи с подопечными семьями, чтобы иметь возможность контролировать состояние ребёнка и вовремя помочь.
Вике пять лет, больше четырёх из них девочка находится под опекой Детского хосписа Московской области. Когда Вика родилась, она казалась здоровой – в полгода научилась переворачиваться, сама охотно хватала игрушки. Но потом её состояние стало меняться: появились проблемы с дыханием, слабость. Генетический анализ выявил у Вики наследственное заболевание – спинальную мышечную атрофию 1-го типа. При этом диагнозе все мышцы постепенно слабеют, в том числе и те, что помогают лёгким работать. Однажды Вика начала задыхаться и попала в реанимацию. Маме девочки тяжело вспоминать о том периоде: «Викуля просто перестала двигать руками и ногами. И ты понимаешь – вот только что ребёнок был нормальный, и вот она не делает уже ничего. Не может взять пустышку в рот, не может поиграть с игрушками. Для неё самой это было дико – она смотрела на любимые игрушки и не понимала, почему не может их взять. Тогда врачи нам прямо сказали – либо ваш ребёнок будет постоянно на аппарате ИВЛ, и вы с ним живёте какое-то время, сколько получится. Либо вы отпускаете ребёнка, и он у вас на глазах умирает».
Сейчас Вика не двигается и не говорит, а дышать может только с помощью аппарата ИВЛ – к нему девочка подключена почти всё время, от этого аппарата зависит её жизнь. Вике нужен постоянный медицинский уход, поэтому маме пришлось уйти с работы, чтобы всё время быть с дочерью и делать всё возможное, чтобы Вика чувствовала себя хорошо. Благодаря помощи врачей и медсестёр респираторной службы «Дома с маяком» маме легче справляться со всеми процедурами.
Реаниматолог хосписа Василий Никифоров наблюдает Вику, следит за показателями и работой оборудования, которое ей помогает.
– До года Вика ещё могла дышать сама, но из-за последствий основного заболевания её мышцы быстро слабели, и дышать становилось всё труднее. Вика часто болела, и после очередной пневмонии её просто не получилось отключить от аппарата ИВЛ. Вика сейчас может дышать сама не больше часа в день, поэтому нужно постоянно следить за трахеостомой и аппаратом ИВЛ, за температурой и влажностью воздуха, который поступает из ещё одного устройства – увлажнителя. Откашливаться Вика не может (ещё одна особенность ребят со спинальной мышечной атрофией), поэтому у неё в горле скапливается много мокроты, которую маме нужно убирать механически. Для этого есть аспиратор и откашливатель. Конечно, родители часто пугаются такого количества оборудования, которым им предстоит пользоваться каждый день. Наша команда респираторной службы подробно рассказывает семьям о каждом приборе: мы показываем, как и чем пользоваться, какой аппарат за что отвечает – так у мам и пап наших подопечных ребят складывается полная картина всех производимых манипуляций. Конечно, это сильно помогает, и ребятам обеспечивается должный уход дома.
