О том, как Детский хоспис «Дом с маяком» помогает в Москве семьям из регионов, – в истории Ларисы, мамы Никиты Курьянова.

Так случилось, что из трёх лет своей жизни Никита Курьянов два года провёл в Москве, хотя родом он из Челябинской области. Виной тому – тяжёлый диагноз мальчика: у него синдром короткой кишки, из-за чего организм плохо усваивает питательные вещества. В какой-то момент состояние Никиты было настолько тяжёлым, что врачи из родного города решили направить его к московским коллегам в Российскую детскую клиническую больницу. Вместе с мамой Ларисой Никита поехал в столицу. Предполагалось, что ненадолго.

В РДКБ Никита пролежал больше полугода. «Даже после выписки из стационара врачи просили, чтобы мы пока не уезжали из Москвы, чтобы сын находился под наблюдением, потому что он ещё был очень слаб, – вспоминает Лариса. – Тогда же нам рекомендовали обратиться за поддержкой в «Дом с маяком», что мы и сделали».

Детскому хоспису неважно, где родился и зарегистрирован ребёнок, но имеет значение место настоящего проживания – это должна быть Москва или Подмосковье. Никита с мамой обустроились в небольшой съёмной квартире на юге столицы. Хоспис предоставил семье медицинское оборудование, чтобы мальчику было безопасно и комфортно в квартире, а также помог с подбором и закупкой смесей для парентерального (внутривенного) питания.

Сейчас Никите получше: он окреп, научился самостоятельно садиться и ползать, изучает книжки с картинками и всегда внимательно прислушивается к голосу мамы. Врачи разрешили ему вернуться в Челябинскую область, но сделать это непросто. Ларису огорчает мысль о том, что в родном городе её сыну не могут оказать паллиативную помощь в полном объёме: «Я отправила местным специалистам список всего, что необходимо сейчас Никите для жизни, и получила ответ, что список могут закрыть только на 40 %. Я знаю и других родителей, которые находятся в трудном положении и вынуждены биться за права своего ребёнка. Знаете, кто-то может упрекнуть нас в том, что мы не соглашаемся на меньшее, потому что иногда вместо одного лекарства или аппарата нам предлагают аналог попроще. Но вот самый простой пример: я купила пластырь для катетера подешевле, сэкономила денег, но он совсем не держится и так раздражает кожу, что у Никиты началось сильное воспаление. Это всего лишь пластырь, а если речь о специализированном питании?»

Сейчас семья планирует возвращаться домой. Там Никиту очень ждёт бабушка. Но Лариса признаётся, что пока возвращение видится ей как сверхзадача: «Очень сложно вернуться и не потерять то качество жизни, которое у Никиты – благодаря хоспису «Дом с маяком» – есть сейчас».

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

Текст: Алла Пугачева

Фото: личный архив