Исполнилась мечта Паши!

30 сентября 2023

Паше девять лет. При рождении он выглядел здоровым ребёнком, но уже несколько месяцев спустя родители забеспокоились о здоровье сына. Мальчик стал меньше двигаться, не мог самостоятельно сидеть. Точный диагноз удалось установить с помощью генетического исследования – это оказалась спинальная мышечная атрофия 2-го типа. При этом заболевании мышцы постепенно слабеют, что приводит к зависимости от инвалидной коляски и аппарата искусственной вентиляции лёгких.

Тяжёлое заболевание не мешает Паше интересно проводить время: он учится в школе, изучает английский язык и гоняет на своей электроколяске во время прогулок. В свободное время он смотрит фильмы о супергероях и играет в компьютерные игры с друзьями, особенно ему нравится Brawl Stars. Обычно Паша бывает застенчивым, но если найти к нему подход – он готов часами говорить на интересные ему темы.

В последнее время Паша увлёкся творчеством видеоблогеров. Самым лучшим из них он считает Влада Бумагу – мальчик не пропустил ещё ни одного выпуска на его канале. Екатерина, мама Паши, написала об этом увлечении сына в проект Детского хосписа «Мечты сбываются!». На наш запрос откликнулась благотворительница, которая приобрела для нашего подопечного мерч Влада Бумаги. Мы передали Паше целый комплект одежды – футболку, брюки и худи с изображением Влада и логотипом его команды. Спустя несколько дней Екатерина поделилась с нами впечатлениями Паши:

«Паша очень доволен. Он сам вытаскивал одежду из упаковки, бирки отрезал, хотя ему это стоит большого труда. Когда наконец примерил, не захотел снимать. Сбылась его мечта! Спасибо большое!»

Благодарим основателя Международного интерактивного фестиваля ARTLIFE и Благотворительного фонда ARTLIFE CHARITY Анастасию Андрееву.

Текст: Анна Смеркалова
Фото: архив семьи

«Сейчас нам не нужно убеждать родителей приехать — они сами привозят своих детей, потому что видят в этом смысл»

Интервью с сотрудниками 29 сентября 2023

Выпускники «Дома с маяком»

Истории пациентов 28 сентября 2023