Выпускники «Дома с маяком»

Зоя родилась недоношенной в 25 недель. Её вес был всего 470 г, примерно столько весит батон белого хлеба. Лёгкие Зои не успели расправиться, и девочка пять месяцев провела в реанимации на аппарате искусственной вентиляции лёгких. А потом Наталье, маме Зои, предложили выписаться. Она испугалась, потому что ребёнку всё ещё нужна была аппаратура, чтобы дышать, и Наталья не знала, как можно уехать в такой ситуации из больницы. К тому же была пандемия, папа Зои находился за границей и не мог прилететь к выписке и помочь своей семье. Тогда Наталье посоветовали обратиться в «Дом с маяком».

«Дом с маяком» помог обустроить жизнь Зои дома, сотрудники обучили маму медицинским манипуляциям, девочка была под присмотром врачей хосписа. Зоя дома активно развивалась и через несколько месяцев начала дышать сама. Сейчас девочка уже не пациентка хосписа, мама водит её в детский развивающий центр, а в следующем году Зоя пойдёт в садик.

Кире 17 лет. Когда ей было три месяца, у нее начались эпилептические приступы. Точный диагноз не могли установить, и на протяжении нескольких лет ей выписывали кучу препаратов. Мама Киры Анастасия рассказывает, что в какой-то период девочке надо было принимать 18 лекарств каждый день. Из-за этого у неё начали отказывать почки и печень. И эти лекарства не помогали Кире. Однажды во время особенно острого приступа девочку увезли в реанимацию, там ей дали кислород, и стало легче. Родители поняли, что им нужен кислородный концентратор. Родители просили зафиксировать на бумагах фармакорезистентную форму эпилепсии (когда медикаментозное лечение не приводит к нужному терапевтическому эффекту), но врачи отказывались и выписывали новые лекарства, которые всё равно не помогали. Так Кира дожила до 15 лет.

Анастасия рассказывает, что все эти годы они справлялись сами. Кира не ходит, не говорит, не двигается, и всегда с ней рядом находился кто-то из родителей. Другой в это время работал или занимался младшим сыном. Семья никогда не выбиралась никуда вместе, не ездила в отпуск, а кислородный концентратор хотели покупать сами.  

Однажды близкие посоветовали семье обратиться в «Дом с маяком». Анастасия говорит, что они долго думали: было неловко и неудобно просить о помощи. Но потом заполнили анкету на сайте. «И с этого момента для нас началась новая жизнь», — говорит Анастасия.

Кире выдали оборудование, которое ей было необходимо. Врачи хосписа дали заключение о фармакорезистентности заболевания девочки, а это позволило официально отказаться от препаратов, которые только вредили Кире. Наладили получение всего необходимого от государства и отношения с поликлиникой, Кира начала получать специальное питание и набирать вес. Анастасия говорит, что за год под опекой «Дома с маяком» ушли её страхи и тревоги. И вспоминает историю, как к ним приехал волонтёр, который вёз из хосписа шезлонг для купания. Он спросил: «А Кира дома? Кира, я тебе подарок привёз!» Никто раньше не разговаривал с Кирой, не воспринимал её как личность, делится Анастасия.

Под опекой «Дома с маяком» Кира пробыла год. За это время удалось решить основные проблемы семьи. Заболевание девочки нельзя вылечить, но сейчас её родные чувствуют себя намного увереннее и готовы справляться сами.
«Дом с маяком» не оставляет своих «выпускников», потому что у многих ребят сохраняется паллиативный статус, они растут и перед семьями встают новые проблемы.