Интервью с главным врачом Детского хосписа

28 июля 2016

Наталья Савва, главный врач Детского хосписа «Дом с маяком»

Когда мне было 6 лет, девочка, с которой мы жили в одном доме и вместе играли, умерла от менингита. Мне казалось, что если бы я была врачом, я бы ее вылечила.

На 2 курсе медицинского института кто-то из знакомых попросил сделать укол. В мединститутах этому не учат. Я пошла работать медсестрой в отделение реанимации детского Онкоцентра в Минске и всему училась на практике. А потом осталась там врачом-онкогематологом. В тот момент работать в онкогематологии считалось непрестижно, приходили, в основном, дежуранты. Практически все дети умирали, никто не хотел работать в этой области.

Онкоцентр в Минске находился в очень плохом состоянии: деревянные полы, по которым бегали крысы, не было лекарств. Заведующая отделением Ольга Витальевна Алейникова на свой страх и риск пригласила из Москвы программу «Взгляд», они сняли наш корпус 20-х годов и показали в эфире сюжет — о том, что после Чернобыля в Белоруссии ожидается всплеск детской онкологии, а Онкоцентр в плачевном состоянии. Был большой скандал. Рядом с больницей был завод, и когда рабочие увидели этот сюжет, то вышли на демонстрацию и кричали, что зарабатывают деньги для страны, а дети умирают от рака в ужасных условиях. Ольгу Витальевну побоялись уволить. После этой истории правительство Белоруссии начало вкладывать средства в развитие детской онкогематологии. Привезли из Европы протоколы лечения, врачей отправили на длительные стажировки за границу.

В 1995 году я вышла замуж. И сразу мне предложили стажировку на 6 месяцев в Вене. Тогда еще толком не было электронной почты и мобильной связи, помню эти телефонные автоматы, из которых я звонила домой. Но это была хорошая школа. Я круглосуточно сидела в больнице, участвовала в обходах, слушала обсуждения. В Белоруссии был кризис, и правительство Австрии выделило огромные средства на строительство детского Онкоцентра в Минске. В 1997 году открылся новый детский Онкоцентр, мы все перешли туда работать. Кроме рака щитовидной железы, всплеска детской онкологии, которого все ожидали после Чернобыля, не случилось. Я думаю, это связано с тем, что врачи рекомендовали женщинам делать аборты, еще лет 5 после трагедии вся страна боялась рожать детей.

В 1997 году я поступила в аспирантуру по детской онкогематологии и защитила кандидатскую по миелодиспластическим синдромам у детей. После декрета 2 года проработала заведующей отделением, а потом мне предложили стать заместителем директора Онкоцентра по науке. Я консультировала самых сложных пациентов: детей после трансплантации костного мозга, детей с миелодиспластическим синдромом, хроническим миелолейкозом и другими редкими патологиями.

В Онкоцентре психологом работала Анна Георгиевна Горчакова. В начале 90-х Аня вернулась из стажировки в США и сказала, что мы обязательно должны начать заниматься паллиативной помощью, создать паллиативные палаты в отделении и хоспис отдельно от больницы. Мы открыли внутри отделения онкогематологии палату для паллиативных пациентов и переводили туда умирающих детей, чтобы их не видели другие дети и родители. Очень быстро стало понятно, что это неправильно — нельзя внутри больницы делать «палату смертников», поэтому в 1994 году Аня открыла первый в Белоруссии детский хоспис.

В больнице бешеный темп, режим, стерильность, очень много запретов, границ. А паллиативная помощь – это, прежде всего, домашняя атмосфера. И это совсем не пустые слова. Лечение онкологических заболеваний очень длительное, дети и родители морально устают, даже просто от белых халатов. В хосписе у семьи должен быть свободный режим дня, индивидуальное внимание медсестры и много немедицинских услуг: психологов, социальных работников, игровых терапевтов, нянь. Как бы мы ни старались, есть услуги, которые мы просто не сможем оказать внутри больницы. Это касается не только детей с раком, но и с генетическими болезнями, ДЦП, врожденными пороками, др.

Многие паллиативные «неонкологические» дети живут долго, а 10 лет в стационаре не проведёшь. Это и для семьи плохо, и для государства дорого. Должна быть служба, которая принесет всю помощь для ребенка домой. Чтобы была возможна не сегрегация тяжелых детей, а включения их в общество. Чтобы ребенок, пусть которому уже недолго осталось жить, продолжал учиться в школе, хотя бы дистанционно. Домашняя атмосфера – это абсолютно не пустые слова для ребенка. Когда семья не разрывается между больницей и домом, разводов становится меньше. Для братьев и сестер лучше, когда больной ребенок не в больнице, а живет дома — они могут с ним играть, помогать.

Белорусскому детскому хоспису выделили здание в центре Минска, бывший детский садик. Там планировалось открыть небольшой стационар. Но жители окрестных домов написали петицию в мэрию против того, чтобы рядом с их домом находились умирающие дети. И хоспис с территории бывшего детского сада попросили. Тогда в Англии было создано общество помощи Белорусскому детскому хоспису, которое собирало средства на строительство хосписа в пригороде Минска. В те годы люди в Белоруссии практически не жертвовали средства на благотворительность, и хоспис удалось построить только на собранные в Англии пожертвования. Позже, в 2000 году, мы открыли курс по паллиативной помощи детям в медуниверситете, работали еще и преподавателями, а хоспис стал клинической базой.

В целом, я более 20 лет проработала врачом на разных должностях в Онкоцентре и ездила консультировать детей в хоспис. Для врача полностью перейти работать в хоспис – это сложное решение, до которого надо дозреть, дорасти. Молодым докторам, наверное, и не нужно в хоспис – надо сначала успеть «налечиться», достичь каких-то успехов в куративной медицине, понять, что качество жизни не менее важно, чем ее продление. Первое время хоспис вообще был прерогативой медсестер и социальных работников. Во всем мире врачи массово пошли работать в хосписы только в начале 2000-х. Обычно врач ставит своей задачей излечить ребенка. Когда с такой же целью приходят работать в паллиативную медицину, врачи очень быстро выгорают и уходят. Постоянно хоронить детей очень тяжело. Но если ты ставишь своей целью улучшить качество жизни ребёнка и всей его семьи, тогда ты находишь свое предназначение.

На самом деле, 23 всей медицины направлено не на излечение, а на улучшение качества жизни. Мы просто об этом не задумываемся. Например, мы не можем вылечить сахарный диабет, но поддерживающее лечение делает качество жизни человека с сахарным диабетом таким же, как у здорового человека. Если у ребенка тошнота, рвота, болевой синдром — он бьется головой об стенку. Когда ты снял эти симптомы, ребенок садится и начинает играть в машинки. А если это подросток, то он начинает снова общаться с друзьями, вспоминает, что где-то в скайпе его ждет учитель из школы. И мама спокойна, что ребенку легче, и может уже о чем-то кроме болезни думать и говорить. Боль и другие физические симптомы – это такой барьер между человеком и всей остальной жизнью. Для детей с некоторыми с генетическими заболеваниями мы можем предложить паллиативную терапию, которая приостанавливает развитие заболевания, как например препарат элапраза для детей с мукополисахаридозом.

В 2011 году я поступила на двухгодичный очно-заочный курс повышения квалификации для врачей по паллиативной помощи в университет в Кардифе, Великобритания. Это было очень интенсивное обучение, нам преподавали теорию паллиативной помощи, мы читали толстенные книги по паллиативной медицине. И я поняла, сколько всего врач должен знать только для улучшения качества жизни. И ведь это даже не основные знания врача, а только те знания, которые могут помочь облегчить симптомы. Я поняла, что теперь действительно знаю, что я как врач могу делать в хосписе и в паллиативной медицине в целом. Тогда я ушла из Онкоцентра, полностью перешла работать в минский детский хоспис медицинским директором, а также стала главным внештатным специалистом Минздрава Республики Беларусь по паллиативной помощи детям. Так незаметно хобби становится всей жизнью.

В Москву я переехала в 2013 году работать в Благотворительный Фонд «Детский паллиатив». В России была большая потребность в написании методических документов по обезболиванию и паллиативной помощи детям, программ обучения, открытии курса и кафедры по паллиативной помощи. Сначала думала, что на 2 года, но вот осталась. Первый в России курс детской паллиативной помощи мы открыли в 2014 году, кафедру паллиативной педиатрии – в 2015 году. Одновременно с работой в фонде я пробовала работать в государственном отделении паллиативной помощи, но поняла, что государственная система настолько неповоротлива, что даже если есть желание развиваться, реализовать это практически невозможно. Недостаточно финансов, очень много рамок административной системы, в которые нужно вписываться. Нет понимания, что в паллиативной помощи должен быть большой штат немедицинских сотрудников. Осенью 2015 года я перешла работать главным врачом в Детский хоспис «Дом с маяком». Также я как доцент веду курс повышения квалификации для врачей по паллиативной помощи детям на базе РНИМУ им. Пирогова, работаю заместителем директора благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» и с июля 2016 года – главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения Москвы.

Результат работы врача – это реальные улучшения в состоянии ребенка. Если ты сделал так, чтобы ребенку стало легче, родители начинают тебе доверять. Врачу в Детском хосписе часто приходится быть и психологом, и духовником. Бывает, что медсестра или координатор ближе общаются с ребенком, а врач с родителями. Задача нашей команды понять, кто для кого ключевые персоны. Бывают разные степени вовлеченности хосписа в судьбу семьи. Например, есть много семей, которые уже на этапе беременности знают, что у них родится больной ребенок, им нужна поддержка. Для хосписа важно, чтобы семья приняла больного ребенка таким, какой он есть. Часто кто-то из членов семьи готов прийти принести, например, банку супа, но не может взять ребенка на руки, погладить, читать ему книжки. Это значит, что нет внутреннего принятия ситуации. Как только ты начинаешь принимать больного ребенка таким, какой он есть, то начинаешь по-другому видеть и его будущее, и свое будущее. Ты видишь, что есть другие родители, другие дети с такими же, а часто и более серьезными проблемами. Начинаешь не жалеть себя, а пытаться перестроить свою жизнь так, чтобы она была максимально приближена к нормальной.

Просто своим присутствием рядом Детский хоспис дает семьям понимание, что они не одни. Как будто ты уплываешь куда-то, но тебя подхватывают и вытаскивают на твердую землю. Если у нас получается с помощью работы врачей, нянь, медсестер, психологов, координаторов помочь семье пройти кризисный период легче, семьи перестают воспринимать болезнь ребенка как трагедию. Раньше в семьях было много детей, дети часто умирали. Сейчас, когда умирает единственный ребенок, кажется, что ломается полностью судьба, родители не видят смысла жить дальше. Но когда у них рождается второй ребенок, все меньше чувствуется трагедия. Одна из важных задач хосписа — помочь семьям решиться на второго ребенка.

Я думаю, что хоспис не может быть на 100% благотворительным, государство обязательно должно участвовать. Пусть на 30%, пусть это будут гранты или оплата частному хоспису базовых услуг по системе ОМС, но хотя бы 30% услуг хосписа должны оплачиваться государством. Должна быть гарантия стабильности, что и через 5 лет мы сможем оказывать этим детям эти же услуги. Ведь мы не знаем, будет ли по-прежнему через 5-10 лет у общества настрой жертвовать средства на работу хосписа?