Дневной центр «Центральная бухта» существует в «Доме с маяком» уже более двух лет. Его основная задача – быть местом, где дети хосписа могут провести день в хорошей компании, занимаясь тем, что приносит им радость. Играть, гулять, учиться, ходить в музеи и на концерты. Нам важно, чтобы дети и молодые взрослые с тяжёлыми заболеваниями не были заперты дома, а жили активной жизнью.

Дневной центр расположен в здании стационара «Дома с маяком», в центре Москвы, неподалёку от Садового кольца, поэтому «бухта» и называется «Центральной». И, если в сам стационар дети и их родители приезжают на несколько дней или даже недель подряд, то двери «Центральной бухты» открыты в обычные рабочие дни, с 11:00 до 19:00. Чем в это время можно там заняться, рассказывает руководитель дневного центра Анастасия Минакова. 

– Наш дневной центр задумывался для социализации детей «Дома с маяком», то есть для улучшения качества их жизни и жизни их семей. Такое социально-досуговое пространство. Мы помогаем ребёнку знакомиться с другими детьми, общаться с ними, причём не только в самом центре, но и в других общественных местах.

Как это всё работает? Родители могут приехать вместе с ребёнком или ребёнок может приехать с няней и провести у нас хоть несколько часов, хоть весь день. Вне зависимости от возраста, вне зависимости от диагноза. Главное условие – быть под опекой Детского хосписа. Выглядит это так – подопечный приезжает в дневной центр, и дальше у него начинаются разные активности. Сначала все знакомятся, рассказывают о себе. Делают это разными способами: кто-то при помощи альтернативной коммуникации, кому-то помогает няня или родители, а кто-то обходится без помощи. Потом ребёнок идёт на занятия, например, к специалисту по массажу. Затем на кулинарную мастерскую, где учится что-то интересное делать вместе с другими ребятами. При этом научиться чему-то – это не главная цель. Цель – объединиться в одном деле, стать частью общего процесса, например, приготовления еды. В меру своих возможностей, конечно. Некоторые могут прямо организовывать процесс, распределять обязанности, то есть они становятся такими маленькими шеф-поварами. Причём сами вызываются на эту роль. Но участие может быть любым. Некоторым достаточно просто ощутить запахи продуктов, попробовать на вкус, и это тоже участие. Иногда родители спрашивают: «Если мой ребёнок не очень многое умеет, может ли он участвовать в мастер-классе или в других занятиях?» Конечно, может. В этом случае помогает воспитатель «Центральной бухты»: она подбирает каждому ребёнку подходящее дело, в котором он сможет проявить самостоятельность в силу своих возможностей. А дальше – перерыв на отдых, на еду, групповые и индивидуальные занятия. Для отдыха у нас есть комнаты с кроватями, там можно поспать, полежать или просто посидеть с няней или родителями, если хочется побыть отдельно ото всех.

Какие еще бывают групповые занятия? Например, песочная терапия. Многим нашим детям важно получать сенсорные ощущения, не бояться их, и трогать песок руками – это как раз то, что нужно. Создаётся такая точка контакта с окружающим миром. Но это не значит, что контактом с песком всё ограничивается: дети учатся в этом пространстве песка играть, сочинять истории, создавать сюжеты. Сами вовлекают других ребят в процесс и таким образом учатся общаться.

Расписание у нас, конечно, есть, но это не догма, прийти на мероприятия может каждый подопечный ребёнок в любой момент работы дневного центра. Но есть один проект, где планирование более чёткое. Это занятия в школе «УчимЗнаем». Это такой образовательный проект для детей, у которых есть трудности с посещением обычной школы или детского сада. Педагоги-дефектологи, имеющие большой опыт работы с детьми с самыми сложными диагнозами, приходят к нам в запланированное время. Расписание составляется на всю неделю, ребята учатся каждый в своём классе – они даже числятся в обычной школе, только занимаются здесь, в дневном центре. Сейчас у нас три таких класса, и это полноценное обучение по специальной школьной программе. Но мы ориентируемся не на возраст, а на индивидуальные особенности ребёнка или молодого взрослого. Основной фокус внимания педагогов – это помогать ребятам общаться, узнавать новое, развивать самостоятельность, самовыражаться. То есть именно то, чего так часто не хватает нашим подопечным: расширять свой опыт, познавать мир через новые впечатления. Сразу скажу – эту школу можно прогуливать! Родители часто волнуются, спрашивают: «А вдруг ребёнок заболеет, нас госпитализируют, мы пропустим занятия, то нас что, отчислят?» Нет, конечно. У нас в Детском хосписе школа совсем не такая строгая, как в общей системе образования. Потому что все понимают – есть особенности диагноза, есть сложности с тем, как добраться, в плохую погоду, например. Вообще, мы стараемся не перегружать ребят, мы понимаем, что «марафон занятий» – это и тяжело, и бессмысленно. Для каждого ребёнка мы стараемся выбирать график занятий в школе по силам, в зависимости от индивидуальных особенностей.

Что такое альтернативная коммуникация? У многих наших ребят есть нарушения зрения или слуха, есть сложности в организации своих движений. То есть не все они могут двигаться так, как бы им хотелось, управлять своим телом. Есть особенности интеллектуального развития, особенности в понимании того, что с ними происходит. Эта уникальная картина индивидуальных особенностей требует особого подхода к обучению способам альтернативной коммуникации. Какими способами наши подопечные общаются со специалистами? Например, мимикой: некоторые поднимают и опускают брови, или это может быть улыбка, или даже гримаса неудовольствия. В последнем случае это знак взрослому: «Мне что-то не нравится!» Ребята могут общаться при помощи звуков, опытный педагог различает вокальный диапазон ребёнка и понимает, что это значит. Или спросит маму, которая обычно знает все загадочные сигналы своего ребёнка. Может объяснить, что значит лёгкое движение глаз и наклон головы. Все эти, на первый взгляд, неочевидные вещи тоже являются частью альтернативной коммуникации, которая помогает понять ребёнка.

Ещё в «Центральной бухте» есть инструктор по адаптивной физической культуре. Это сотрудник отдела физической терапии Детского хосписа, он проводит с ребятами двигательные занятия. Они учатся, например, вставать, сидеть, держать голову (при некоторых диагнозах это большая проблема), учатся ползать. Занимаются на виброплатформе «Галилео», с помощью которой укрепляют мышечный тонус у ребёнка. И это приносит конкретные результаты. Один мальчик у нас год назад мог лишь ползать, а сейчас уже гуляет, не самостоятельно, а под руку с няней, но это очень весомый результат. Иногда даже самим родителям непонятно, как лучше посадить ребёнка, чтобы у него не было неприятных ощущений в теле. Потому что, если поза плохая, тут уже не до занятий. Наш инструктор знает, как сделать так, чтобы было правильно и удобно. 

Выезды в интересные места у нас бывают вне зависимости от времени года. Для чего мы это делаем? Мы хотим, чтобы дневной центр «Дома с маяком» не был конечной точкой социализации детей хосписа. Мы хотим, чтобы они бывали где-то за пределами и дневного центра, и собственного дома. Летом устраиваем пикники в парках: играем, едим, гуляем, катаемся на лодках. Зимой – океанариум, аквапарк и музеи. Раньше мы собирали всех в дневном центре и уже отсюда ехали организованно. Но со временем родители освоились, и многие теперь добираются до места самостоятельно. Сами составляют маршрут, знают, на что надо обратить внимание, где найти, например, наземные пешеходные переходы, потому что в подземные с коляской – сложно. Даже несмотря на трудности с доступной средой, семьи уже довольно активно передвигаются по городу сами. При этом многие говорят нам, что раньше просто сидели дома, боялись выезжать, разве что в дневной центр, потому что у нас всё адаптировано под ребёнка с инвалидностью. Но потихоньку страх общественных пространств уходит. Бывает даже так, что мы звоним семье и приглашаем куда-то, а они отвечают со смехом: «А мы там уже были на прошлой неделе!» И это очень радует.

В работе нам помогают волонтёры. Сотрудники дневного центра ведут с детьми развивающие занятия, которые встроены в расписание, но этим наша работа не ограничивается. Есть ещё досуг, иногда хочется заняться чем-то приятным, и волонтёры с этим помогают: организуют творческие мастер-классы, помогают рисовать, мастерить. Приходят волонтёры-музыканты, потому что дети очень любят музыку. И не только музыканты, но и музыкальные терапевты – профессионалы, готовые работать с ребятами бесплатно. Приходят канистерапевты, с обученными собаками. Мы предлагаем нашим подопечным семьям отпраздновать в дневном центре день рождения ребёнка, и тут тоже нужны волонтёры – такие, которые умеют устраивать шоу. Наши дети очень любят, например, бумажную дискотеку – это когда вокруг много нарезанной бумаги, её раздувает ветром, всё это под музыку летает по комнате, дети зарываются в бумагу, зарывают друг друга. Это невероятное веселье! Волонтёры помогают нам по хозяйству: делают то, на что у нас просто не хватает рук. Вот была у нас новогодняя ёлка, пришло очень много семей, надо всех встретить, проводить, рассадить – в этом тоже помогают волонтёры. Мы очень рады, что у нас есть волонтёры, которые нас выручают.

Мы стараемся заботиться о качестве жизни семьи. А это в числе прочего и личное время, которое каждый член семьи может проводить с удовольствием и с пользой. Дневной центр «Дома с маяком» как раз про это. Мы можем и маму разгрузить, и ребёнку дать многое для социализации, для развития. В целом и обществу показать, что дети даже с самыми сложными диагнозами могут жить нормальной социальной жизнью и жить классно: ходить в музеи, тусоваться на бумажной дискотеке, слушать фортепианные концерты в дневном центре и осваивать новые способы коммуникации, чтобы общаться с другими ребятами. Я каждый день убеждаюсь, что всё это возможно.

При поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее»

Текст: Глеб Чугаев

Фото: Олеся Лось