- А когда появилась мысль, что хочешь жить отдельно?

Лет в 20 я захотел жить с девушкой. И в этот момент подумал, что, наверное, для этого нужна своя квартира, хотя бы съёмная. К тому же мы жили в ближайшем Подмосковье. А оттуда мне самому никуда не уехать, только с помощью родителей. Я понимал, что надо как-то двигаться, жить.

Поначалу ни у меня, ни у мамы не было понимания, как всё это будет происходить и насколько всем будет сложно. Нужна ведь хорошая квартира с нормальным подъездом, где я смогу перемещаться на коляске без помощи. «Бабушкина» квартира стоит недорого, но для меня там нет ничего, нужны были более дорогие варианты, которые я могу не потянуть. Но всё так сложилось, что я быстро нашёл квартиру, очень быстро переехал. Она была неидеальной, но там были более-менее удобные лифты. И в целом я там мог реально один справляться.

— Что было самое сложное?

Было стрёмно сначала ходить одному на улицу, куда-то ехать в метро, на такси. Я не знал, как пользоваться общественным транспортом, и вообще, возможно ли это. У меня не было друзей, поэтому на чью-то помощь я тоже не рассчитывал. Но со временем разобрался, спокойно пользуюсь автобусом или другим общественным транспортом. Я не готовлю, еду заказываю. Для уборки нанимаю клининг. Сейчас в Москве всё это развито.

— У тебя есть планы создать семью?

Сейчас у меня есть отношения, но я не думаю о семье. Задумаюсь, когда смогу себе это позволить. Когда будет трёхкомнатная квартира.

Елена, мама Ильи

Случай Ильи, конечно, нетипичный для ребят «Дома с маяком». Где-то до 12 лет мы вообще не знали, что с ним что-то не так. Он ходил в обычную школу, гонял на велосипеде. Затем начались проблемы с позвоночником, стало тяжело ходить, а ночью были случаи апноэ, когда он задыхался. Просыпался с дикими головными болями. Тогда мы обратились в «Дом с маяком». Нам выдали аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, уже под опекой «Дома с маяком» мы выяснили и диагноз — генетическое заболевание, мышечная дистрофия. Илье тогда было уже 18.

Может, именно поэтому я и не воспринимала его как человека с инвалидностью, спрашивала всегда как со здорового. Он с детства был особенный, такой наблюдатель. Все бесятся, носятся, играют, а Илья был очень независимым. Мы шутили, что он у нас босс. Я часто учусь у него, он кажется во многих вещах мудрее. Я могу вести себя с ним как с маленьким, а он меня одёргивает: «Мам, я уже не ребёнок».

В 11-м классе я Илье выносила мозг, что надо сдать ЕГЭ и поступить в университет. Мне казалось, что без образования невозможно устроиться в жизни. Но в итоге договорились, что он возьмёт тайм-аут на год. И за этот год он заработал денег. Для меня это было ново и непонятно, но я увидела результат и решила, что не буду заставлять его.

Я опешила, когда он сказал, что хочет жить один. Но я знала, что перед этим он всё взвесил, обдумал, просчитал. Конечно, переживаю за него, любая мать переживает за своего ребёнка — это нормально, но нельзя накручивать себя до бесконечности.

Сейчас Илья по-прежнему огромная часть нашей семьи, мы постоянно переписываемся, общаемся по видеосвязи. Я не очень понимаю, зачем мне его держать возле себя: ни у него, ни у меня тогда не будет никакой личной жизни. Мне важно, чтобы мой сын не потерялся, если меня не будет в его жизни.

Уверена, что он сможет достичь всего, что наметил. Я поддержу любое его начинание и готова помочь, если ему будет нужна помощь.

Андрей Давыдов, психолог «Дома с маяком»

— Андрей, что думаешь об истории Ильи и его плане жить независимо?

Илья — парень с уникальной чертой. Я имею в виду здравую оценку реальности, психическое равновесие. Он может фантазировать, но и остановить себя, трезво оценив ситуацию. Думаю, что это такое соединение его характера и воспитания. И это вообще не связано с тем, есть у Ильи какое-то заболевание или нет. И если говорить об обретении самостоятельности и независимости — сепарации — то тут ещё оказывается важна поддержка семьи. Потому что сепарация — серьёзное действие, буквально как космонавт делает шаг в открытый космос. В этот момент космонавту важно понимать, что он не один и может вернуться на корабль. И молодому человеку тоже важно знать, что семья готова подставить плечо, дать сделать любой выбор — и тогда ему спокойнее совершать сложные жизненные шаги, которые невозможно продумать на 100 % вперёд.

— Про многих ребят «Дома с маяком» можно сказать, что они живут самостоятельно?

Вопрос, что мы будем считать самостоятельностью. Допустим, это значит, что человек живёт один? И да, и нет. Можно жить отдельно от родителей, но зависеть от них финансово. А можно жить в одной квартире с родителями, но при этом быть достаточно независимым: работать, обеспечивать себя и заниматься своими делами, хобби, вести свою жизнь. На мой взгляд, у нас в «Доме с маяком» есть такие примеры, когда ребята вполне независимы, хотя живут с родителями. Но, конечно, далеко не многие так устроены. Я думаю, можно стремиться к самостоятельности и независимой жизни, но критерии этой самостоятельности могут быть разными. Главное, чтобы ребята могли обсуждать с родителями меру этой самостоятельности, удобную всем.

— А какие проблемы возникают у ребят с тяжёлыми заболеваниями, когда они хотят начать самостоятельную и независимую жизнь?

Конечно же, их трудности связаны с основными заболеваниями и адаптации к среде. Например, у человека двигательные нарушения. Он не может самостоятельно перемещаться. А в «Доме с маяком» мы чаще всего имеем дело с ребятами, которые имеют большие ограничения в движении, например, не могут самостоятельно повернуться на бок. Это серьёзный вызов для того, чтобы адаптировать свою среду с точки зрения доступности.

Возникает вопрос: кто будет помогать? Если мама и больше никто, то, согласись, сложно говорить о какой-то сепарации. Другой вариант — ассистент. Человек, который готов помогать, быть, образно говоря, руками и ногами, но не головой. Это не Мэри Поппинс, а скорее партнёр. У нас нет такого института вообще, и часто ребятам приходится искать таких людей очень долго, обучать их этой работе буквально на ходу.

Вторая трудность — это доступность внешней среды. Я думаю, что в Москве наилучший вариант доступной среды, который есть пока в России. Но есть и другие города, где с ней гораздо больше проблем. В целом ситуация улучшается, но недостаточно.

Третий момент — про людей. Я не могу сказать однозначно, что люди не готовы к тому, чтобы человек на коляске работал в какой-нибудь компании. Ещё 10 лет назад это было бы нереально, а сегодня к этому, на мой взгляд, уже спокойнее относятся. Думаю, эта проблема решится соразмерно интенсивности появления людей с инвалидностью в социуме. Можно долго говорить об этом, но всё решит опыт прямого общения между людьми.

— Ты рассказал, с какими проблемами может столкнуться сам человек с инвалидностью. А что насчёт семьи?

Ты очень важную тему затронула. О страхе, родительской тревоге перед сепарацией. И здесь несколько моментов. Часто родители отказываются от прежней жизни для того, чтобы помогать своему ребёнку, который болеет. И очень сложно дать ребёнку свободу, когда в тебе борются два чувства. Первое — чувство страха, что с ребёнком что-то произойдёт. Потому что тревога очень высока у родителей, они и так всё время переживали, с чего бы вдруг перестали это делать, когда человек взрослеет? Наоборот, тревоги иногда усиливаются, потому что состояние может ухудшаться.

Есть ещё второй момент. Это вопрос, который задают себе родители: «А я-то что буду делать без ребёнка? У меня была работа 20 лет назад, а сейчас её нет. Были друзья, но их тоже уже больше нет. У меня есть он и уход за ним — и всё». Вот такая патовая ситуация. Очень сложно из неё выйти. И много нужно правды и усилий, чтобы даже просто признать её, нужно много внешней поддержки.

Поэтому психологическая помощь так важна. Но и не только. Помощь социальных работников, врачей, игровых терапевтов, физических терапевтов и других специалистов. Потому что в жизни тяжелобольного ребёнка всё связано. Например, если среда в доме хорошо адаптирована под ребёнка, то родитель тратит меньше времени на уход за ним, появляется больше своего времени. Если у ребёнка что-то болит, то без врача не решить этот вопрос. Если ребёнок интегрирован в социум: ходит в сад, школу, на кружки, в разные места, а не сидит всё время дома — у него появляется круг общения, социальные навыки. Уверенность в себе, наконец. И вот тогда сепарация будет проходить значительно легче, и со стороны ребёнка, и со стороны родителей.

С участием личного гранта Екатерины Панковой, предоставленного Благотворительным фондом Владимира Потанина.

Текст: Ната Митюшева

Фото: архивы семьи и фонда