1 февраля 2024
24-летняя Анна Зуева живет с синдромом Ретта (психоневрологическое наследственное заболевание, встречается почти исключительно у девочек— Forbes Life). Прописанная ей смесь «Неокейт» в среднем стоит 3500-4000 рублей за банку, которых в месяц нужно порядка 11. За полгода семья Зуевых тратит 230 000 рублей на смесь, которую может себе позволить только благодаря помощи фонда «Дом с маяком». Для таких пациентов, как Анна, именно лечебное питание позволяет обеспечивать организм пищевыми веществами (нутриентами) и энергией.
«Большая часть наших пациентов не могут есть обычную пищу, а годовой запас лечебного питания на одного человека в среднем стоит 400 000 рублей. Также учтите экономическую связь между недостатком питания и расходами на лечение: дефицит веса приводит к увеличению срока лечения и затрат на него, увеличивает длительность течения инфекционных заболеваний и длительность антибактериальной терапии, приводит к развитию вторичных осложнений. Всего на сегодня под опекой наших хосписов около тысячи семей, в которых есть тяжелобольные люди», — рассказывает главный врач Детского хосписа Московской области «Дом с маяком» Ольга Дьяконова.
Мама 19-летнего Давида Петросяна с мукополисахаридозом (наследственная болезнь обмена веществ, связанная с нарушением метаболизма гликозаминогликанов — Forbes Life) тратит около 40 000 рублей в месяц на специальное питание для сына. «Раньше приходилось ездить из Раменского за каждой покупкой в Москву. Давиду нужно по пять-шесть упаковок «Нутриэна» ежедневно — это 180 штук в месяц», — рассказывает Меланя Петросян, которой также помогает «Дом с маяком».
Согласно Федеральному закону дети в возрасте до 18 лет, которым установлена инвалидность, имеют право бесплатно получать «специализированные продукты лечебного питания» — это часть набора социальных услуг, гарантированных государством. Перечень продуктов ежегодно утверждает Правительство России, и они финансируются за счет средств федерального бюджета (так, в распоряжении о перечне на 2024 год появилась смесь «Пептамен» — важная для многих пациентов).
При этом права на лечебное питание для взрослых с инвалидностью закон не предусматривает: приобретение еды полностью ложится на плечи семьи пациента. А если у родных нет финансовых возможностей, то человек остается без питания или получает его в недостаточном количестве.
«Большинство наших подопечных маловесны. Есть даже пример, когда парень со спина бифида в 22 года весит около 18 кг, и мы считаем, что его совершеннолетие не может быть причиной отказа в лечебном питании. Ведь это одна из важнейших физических потребностей для продолжения жизни», — говорит основатель благотворительного фонда «Спина Бифида» Инна Инюшкина.
Проблема со специальным питанием усугубляется тем, что в законе не установлен предельный тариф на лечебное питание — в отличие от перечня «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» — то есть производитель самостоятельно устанавливает отпускную цену на товар, а продавцы имею право делать любую наценку. Теоретически, взрослые с инвалидностью имеют право обратиться в суд, доказать нуждаемость в лечебном питании, но то, что прямо не гарантировано законом, доказать очень сложно. Хотя прецедент уже есть: весной 2022 года фонд «Дедморозим» помог 20-летнему Егору Ильину отстоять право на лечебное питание по ОМС.
Данных о количестве граждан России, получающих лечебное питание по ОМС, в публичном доступе нет. Также неизвестна статистика, сколько людей нуждается в таком питании. Министерство здравоохранения России на запрос Forbes Life не ответило. Но оценить ситуацию можно на примере отдельной категории людей с инвалидностью: так, в поле зрения фонда «Живи сейчас» около 2 000 пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), и по словам руководителя фонда, каждому из них нужно лечебное питание.
Представители фонда «Дом с маяком» рассказали Forbes Life, что хотят обратиться к законодателям с просьбой наделить пациентов с инвалидностью любого возраста правом на лечебное питание по ОМС. Благотворительные фонды, помогающие людям с разными заболеваниями, однозначно одобряют эту идею. Исполнительный директор «Фонда поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева подчеркивает: лечебное питание — неотъемлемая часть лечебного процесса, без которого достичь положительного результата не удастся.
«У многих взрослых пациентов нет возможности покупать такую еду в нужном объеме. Это лишает людей права на получение доступной и качественной медпомощи, гарантированной Конституцией. Соответственно, питание, если оно назначено по медицинским показаниям, должно быть доступно каждому пациенту — любого возраста», — считает эксперт.
Например, у 26-летнего Никиты Колесникова муковисцидоз смешанной формы, который влияет на поджелудочную железу и кишечник. Чтобы поддерживать здоровый вес, Никита два раза в день принимает «Суппортан», который способствует расщеплению еды в желудке. В месяц ему нужно 60 банок, на которые уходит примерно 25 000 рублей.
Пока его и многих других пациентов выручает «Дом с маяком»: помогает закупать лечебное питание для людей с тяжелыми болезнями, которые не могут оплатить его сами. Сейчас из 600 подопечных фонда 90 — совершеннолетние. Общая сумма затрат организации на питание в 2023 году — почти 63 млн рублей.
«Мы проводим адресные сборы на закупки для пациентов, привлекаем пожертвования благотворителей, обращаемся к бизнесу за поддержкой, делаем тематические публикации в прессе и соцсетях. Еще стараемся привлекать внимание к проблеме обеспечения едой через акции. Например, сейчас у нас идет акция вместе с компанией «Нутриция»: при покупке детского молока «Малютка» 10 рублей с каждой пачки отчисляется в фонд», — рассказывает Ольга Дьяконова.
Фонд «Живи сейчас» также проводит целевые сборы на лечебное питание для своих подопечных, цель одного сбора — 200-300 000 рублей. «Радует, что все компании, производящие спецпитание, дают нам скидки. Также есть опыт фудшеринга: одна фирма бесплатно отдала нам товарные остатки с ограниченным сроком годности», — говорит руководитель организации Наталья Луговая. В регионах подобной помощью занимаются, например, Елизаветинский детский хоспис и Калининградский «Дом Фрупполо».
Однако за пределами Москвы есть проблемы с выдачей льготного питания даже детям-инвалидам. Василий Григоричев — отец 19-летней девочки с ДЦП — вспоминает, как поликлиника города Клин (Московская область) отказала его дочери в услуге по ОМС: «Варе тогда было 16, но в поликлинике заявили, что «лечебное питание положено только детям с полиорганной недостаточностью». А остальным детям-инвалидам они вынуждены отказывать — даже если имеется рецепт врача. Такая проблема во всем Подмосковье. Но с тех пор, как дочка стала жителем Москвы, еду начали выдавать».
«Еще в начале текущего года питание выдавали крайне плохо — даже детям. Мы написали в генпрокуратуру коллективную жалобу от имени родителей, но получили отказ. Якобы, диагнозы наших детей не входят в список болезней, по которым положено лечебное питание. Такие же отказы присылали и районные прокуроры. Тогда я решила действовать через главного внештатного гастроэнтеролога Московской области Елену Белоусову: встретилась с ней, объяснила ситуацию. Врач обещала принять несколько детей и всячески содействовать. Мы стали направлять ей наших маленьких пациентов по системе «Телемедицина». В итоге уже сейчас питание начали выдавать, и его обещают закупать для паллиативных детей в 2024 году. Но изменится ли ситуация в целом?», — комментирует ситуацию руководитель социально-правового отдела Детского хосписа Московской области «Дом с маяком» Екатерина Романова.
Лечебное питание требуется людям при тяжелых неврологических заболеваниях, последствиях травмы (ДТП, падение с высоты), внутрижелудочковых кровоизлияниях в головной мозг, миопатиях, врожденных пороках развития, редких орфанных заболеваниях, трудностях (или невозможности) глотания и жевания при опухолях, тяжелых бронхолегочных дисплазиях у новорожденных. Очень плохо усваивается обычная еда у людей с паллиативным статусом.
«Если взять для примера пациентов с эпилептическими приступами, то они тратят много энергии из-за маленького желудка, поперхиваний и других хронических проблем с кишечником (колиты и т.п.). В результате ребенок бывает крайне маленького веса, недополучает питательные элементы из обычной еды. Лечебное питание — единственный шанс продлить жизнь таким пациентам», — поясняет Инна Инюшкина.
У страдающих БАС наблюдается симптом гиперметаболизма: человек все меньше двигается из-за прогрессирования болезни, тратит меньше энергии, первое время сохраняет прежнюю порцию еды. «Но этого часто мало. В итоге происходит резкая потеря веса. Поэтому нашим пациентам жизненно необходимо высококалорийное питание. Организм болеющего человека не может однократно принять большой объем пищи (в виде мяса, например). А лечебное питание как раз за счет своего состава умещает в маленькой бутылочке суточную дозу», — говорит гендиректор благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Бывает, что лечебное питание назначают временно — для набора минимально необходимой массы тела перед операцией. Например, по словам Инюшкиной, всем пациентам со спина бифида важно набрать вес до хирургического вмешательства, ибо недостаток подкожно-жировой клетчатки может привести к потере большого количества крови. «Врачи обычно назначают до операции курс спецпитания на шесть-восемь месяцев», — уточняет основатель БФ «Спина Бифида».
Порядок обеспечения пациентов лечебным питанием подробно расписан в приказе Министерства здравоохранения. Спецпродукты детям-инвалидам назначают врачи медучреждений, оказывающих первичную медико-санитарную помощь. Формируется заявка от поликлиники. Затем комплект документов передается в министерство здравоохранения региона, и он организует закупку. Далее лечебное питание поступает в аптеку, где пациент (или его законный представитель) все получает по рецепту.
Согласно документу, врачам можно устанавливать срок действия рецепта на продукт лечебного питания для детей-инвалидов в пределах до одного года. По наблюдениям основателя БФ «Спина Бифида», время закупки обычно длится три-шесть месяцев.
Закон также позволяет получать льготное лечебное питание в качестве дополнительной меры социальной поддержки от региона, в котором проживает пациент. Тогда финансирование идет уже из бюджета субъекта РФ. Например, в министерстве здравоохранения Архангельской области Forbes Life сообщили, что отдельные категории граждан обеспечиваются лечебным питанием, не включенным в федеральный перечень. Эти продукты приобретают за счет средств бюджета области. Соответствующий закон на уровне субъекта принят еще 10 лет назад, а процедуру утвердили пять лет назад.
Обеспечение детей-инвалидов четырьмя наименованиями специализированного лечебного питания, не включенного в распоряжение Правительства на 2023 год, подтвердил Forbes Life комитет по здравоохранению Псковской области. Эти продукты оплачивают из регионального бюджета. Лечебное питание детям оплачивают из бюджета и в Карелии в рамках целевой программы «Предупреждение инвалидизации населения Республики Карелия» на 2022-24 годы». В октябре 2023 года в Санкт-Петербурге приняли поправки в Социальный кодекс, которые позволяют закупать за счет городского бюджета лечебное питание для детей-инвалидов, не включенное в федеральные перечни льготников.
Руководитель «Живи сейчас» Наталья Луговая знает и несколько случаев в разных регионах, где лечебную еду в рамках регионального бюджета смогли выписать взрослым, но «пока что единственные субъекты РФ, где лечебным питанием обеспечивают довольно много пациентов, — это Санкт-Петербург и Красноярск».
Что касается глобального решения проблемы, все региональные министерства здравоохранения в общении с Forbes Life сходятся в одном: обеспечить совершеннолетним выдачу лечебного питания по ОМС можно только после соответствующего изменения законодательства на федеральном уровне. На встречах с представителями министерств здравоохранения часто обсуждается вопрос обеспечения взрослых пациентов лечебным питанием, говорит Наталья Луговая. «В ряде регионов разрабатывают программы, где такое предусматривается. Но это начальная инициатива, активного движения в стране пока нет», — заключает эксперт.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
