«Коммуникативный паспорт — „история обо мне“, рассказанная при помощи дополнительных средств коммуникации».

Октябрь во всем мире отмечается как месяц альтернативной коммуникации. Для Детского хосписа это очень важная тема, ведь нашим пациентам общение с другими людьми дается крайне непросто. Многие из них совсем не могут говорить. Чтобы ощущать себя в этом мире более уверенно, им необходимы специальные средства. И одно из них — коммуникативный паспорт. Впервые о нём заговорили в 1991 году в Шотландии, преподаватель Салли Миллар предложила идею буклета, надписи в котором сделаны от лица его владельца. И в этих надписях — ключевая информация о человеке, о том, как он или она общается, как выражает свои эмоции, что любит, а что нет. «Когда мне скучно, я скрещиваю ноги и вытягиваю их перед собой, изгибаюсь всем телом и надавливаю на свой правый бок кулаками» — вот лишь один пример строчки из примера коммуникативного паспорта, составленного Миллар. О том, как этот опыт используют в «Доме с маяком», рассказывают игровые терапевты Детского хосписа Анна Чугунова и Галина Перминова.

Анна: Над коммуникативным паспортом для наших пациентов мы работали вместе с коллегами, нянями и медсестрами Детского хосписа. У нас не всегда бывает так, что «один ребёнок — одна няня». Сиделки и медсёстры меняют друг друга, и очень важно, чтобы специалист сразу понимал, к кому пришёл, как общаться именно с этим ребёнком. Прочитав паспорт, специалист сможет узнать, какие у ребёнка есть любимые вещи, удобные позы, как он себя выражает. Это помогает не тратить время и усилия и сразу находить с ребёнком верный контакт.
В рамках обучения няни и медсёстры сделали по такому паспорту. И главное, что, благодаря этому, они узнали о подопечных детях какие-то очень важные вещи. Некоторые говорили: «Я раньше не понимала, как это делать, а теперь мне ясно». Получается, что специалисты, таким образом, делятся информацией.

Галина: Паспорт пишется от первого лица, например, так: «Меня зовут Петя. Мне 15 лет. Я живу с мамой и папой». А дальше идёт описание способов коммуникации, например, «если я подниму руку, это значит, что я устал от общения с вами».

Анна: Есть у нас один мальчик, в общении он хорошо ориентируется на слух, но он не может видеть. Такие люди часто устают от обилия информации, которую не успевают обработать, начинают нервничать. Двигается он мало и отойти не может, кричать не любит, он очень дружелюбный, так что просто поднимает правый локоть и отворачивается. Этот жест означает — оставьте меня в покое на какое-то время, мне нужна пауза. Вот для понимания таких вещей и необходим паспорт.
А ещё в паспорте могут быть фотографии ребёнка в разных делах. Уже упомянутый мальчик, который не видит, любит слушать, как мама и папа поют и играют для него на гитаре, и сам играет на бубне и ещё на одном музыкальном инструменте — «музыке ветра». Благодаря фотографиям этих занятий в его паспорте становится понятно, как этот инструмент поставить, чтобы ребёнку удобно было на нём играть, чтобы музыка звучала так, как ему нравится. Потому что интуитивно это может быть не понятно.

Анна: Не секрет, что многие дети с органическими поражениями центральной нервной системы испытывают болевые ощущения. Но вот степень этой боли не до конца понятна большинству медиков, родителей и близких родственников.
Дело в том, что обычные люди испытывают боль в конкретных ситуациях: упал, ударился, ногу сломал, например. А дети, которые находятся под опекой Детского хосписа, могут испытывать хроническую боль, например, от постоянного напряжения мышц, а могут испытывать острую, как от вывиха сустава. В любом случае, этой боли так много, что окружающие порой просто привыкают к этому и перестают обращать на неё внимание. У каждого из наших подопечных боль, и острая, и хроническая, выглядит по-разному. Один ребёнок кричит, а другой кричать не может, у него трахеостома, то есть просто нет голоса. Кто-то может мимикой показать, а кто-то нет, кто-то просто напрягается. А дети со спинальной мышечной атрофией даже напряжением не могут показать, что им больно. Стандартная шкала, по которой определяется уровень боли, в этом случае не всегда подходит. Если эти сигналы выглядят специфично, их нужно включать в коммуникативный паспорт. Тогда доктор, медсестра, няня будут знать, как это выглядит и что именно это означает. Если обращать внимание на эти проявления, а не воспринимать боль как данность, то можно выявить болезни, не связанные с основным заболеванием, которые поддаются лечению.

Анна: Моя цель такая — чтобы в паспорте была графа, где написано, как именно ребёнок проявляет ощущение острой боли. Это поможет врачам, медсёстрам, няням Детского хосписа быть более внимательными и лучше оценивать ситуацию, более эффективно давать обезболивающие. А ещё мы добавили в паспорт информацию, которая касается функционального зрения и слуха. Это информация о том, как ребёнок фактически дает понять, что именно он видит, что он слышит.
Есть графа, как понять, что ребёнок нервничает, как его успокоить. Еще няням очень важно знать, сколько времени ребёнок может находиться в кресле, сколько может стоять в вертикализаторе, а сколько просто лежать. Речь идёт о детях, которые не могут долго быть в одной и той же позе, у них сколиоз, вывихи, они испытывают болезненные ощущения. Это большое подспорье человеку, который занимается ухаживанием.

Галина: Коммуникативный паспорт — это инструмент, но важно относится к нему не как к очередной бумажке, на которую и смотреть лишний раз не очень хочется, а как к источнику информации. Паспорт должен всегда находиться рядом с ребёнком, он его персонализирует, это отражение его индивидуальности. Ты читаешь такой паспорт и понимаешь, что перед тобой не просто ребёнок семи лет с органическим поражением центральной нервной системы, а человек, у которого есть имя, который любит конкретные вещи, и чтобы ему было приятно и интересно, нужно сделать именно вот так, а не как-нибудь иначе. А когда ты точно знаешь, что надо делать, тебе ещё больше хочется это делать.

Галина: Для меня эта история — не закостеневшая, человек же растёт, у него меняются интересы, он начинает иначе реагировать на окружающее, что-то забывает, чем-то перестаёт интересоваться. И паспорт, как живая структура, нуждается в изменениях и модификациях. Рекомендуют, например, раз в полгода информацию обновлять. Тут всё от человека зависит, в некоторых случаях можно и раз в год. В любом случае, коммуникативный паспорт — это нечто живое, иначе в нём просто нет смысла. Это большое дополнение к формальной информации, которая содержится в картах, диагнозах, выписках. Это информация, которая раскрывает человека.

Анна: Наша философия, в числе прочего, в том, что ребёнок, к которому мы приходим, не просто объект для профессиональных манипуляций, это личность. Вот для чего всё это нужно, это ключ к пониманию того, что нужно самому ребёнку, находящемуся под опекой Детского хосписа.