Восемь–девять баллов из десяти

29 июня 2025

Гриша — студент Московского финансово-юридического университета (МФЮА), окончил первый курс. У Гриши спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют. Гриша уже рассказывал, как выбирал вуз и поступал, как начинал учиться. Теперь мы поговорили с ним о том, как прошёл первый год обучения.

— Гриша, учиться в вузе очно было твоей мечтой. И ты многое преодолел, даже убедил родителей, что это тебе нужно. Какие были ожидания — и какова оказалась реальность? 

Я ожидал, что приду в группу, сразу вольюсь в коллектив и все будут общаться со мной. Но реальность оказалась немножко другая. Всё началось в первый день учёбы. Педагог задавал нам вопросы, и все молчали в ответ. А я воспитан, видимо, иначе. Мне казалось, что, когда человек тебя спрашивает о чём-то, ты должен включиться в диалог, даже если не знаешь ответа. И вот пара студентов и я начали отвечать. И в лице остальных мы стали умниками. 

Доходило до смешного. У меня в аудитории специальная парта с выемкой, к которой удобно подъезжать на коляске. Но я не могу повернуть голову, поэтому, если я с кем-то разговариваю или работаю в паре, мне приходится перемещаться. В какой-то момент мне сказали ребята, которые сидели за мной: «Замучил кататься тут весь день!» Я вообще не понял предъявы. 

— Ты говоришь о нескольких людях? 

— Да, в целом все со мной общаются нормально, на равных. Я общаюсь с ребятами из других направлений и курсов. Мы играем в настолки на переменах, общаемся на разные темы. Ещё я состою в студенческом активе. 

— Расскажи, чем ты там занимаешься. 

— Я руководитель культурно-массового сектора и радиосектора. Мы создавали эфиры для университетского радио. Я формировал программу, подбирал дикторов. В этом плане я приглашал людей, которым, как мне казалось, не хватало раскрытия себя. Например, человек хорошо говорит, но боится выступать перед людьми. И на радио они раскрепощались.

А культурно-массовый сектор направлен на развитие в нашем корпусе внеучебной жизни, которая объединяет студентов. Мы проводили теннисные и шахматные турниры, различные развлекательные мероприятия, игры. В первый год были, конечно, проколы, но я учусь на ошибках, и в будущем году буду выстраивать работу сектора так, чтобы привлекать больше студентов.

— С какими физическими сложностями ты сталкивался во время учёбы? 

— У нас удобный корпус. Везде пандусы, широкие дверные проёмы — это удобно для человека на коляске. Но у меня тяжёлый диагноз и нестабильное состояние, и я не могу долгое время находиться без сопровождения, мне нужен постоянный ассистент. Потому что в любой момент я могу уронить голову, поперхнуться, а это опасно. И это настоящая проблема, потому что постоянного ассистента у меня нет, иногда ко мне приходят ассистенты хосписа, а так приходится ходить на учёбу с мамой. Вообще для мамы сопровождать меня на учёбе — это огромный труд, так как она полностью всё своё время посвящает моей учёбе. Я понимаю, что маме безумно трудно, и бесконечно благодарен за понимание и поддержку! 

Однажды я должен был пойти на экзамен, но мама не смогла, и ассистента не было на этот день. В итоге я не пошёл на экзамен, и пришлось идти на пересдачу. Это было обидно. От того, как ты сдаёшь, зависят различные льготы и скидки на обучение, мне не хотелось их терять. Да и вообще, я отличник, работал весь год, а оказался в числе аутсайдеров. И всё это из-за того, что у меня нет ассистента. 

Ещё учёба каждый день с утра до вечера. И в течение дня нужны перекусы. И меня реально спасают бутылочки с лечебным питанием. Его мне подобрал врач давно. Думаю, что это из-за заболевания, но у меня нет аппетита, долгое время я терял вес, а это опасно для здоровья. Так что мы с врачом решили, что нужно специальное поддерживающее питание. Оно помогло мне набрать нужные килограммы, а сейчас я с помощью лечебного питания поддерживаю свой нормальный вес. Ну, и во время учёбы оно просто необходимо. 

— Ты сказал, что отлично учишься. Как прошла первая сессия? 

— Сдал на хорошо и отлично. Мне нравится учиться. Любимые предметы — те, где, как говорится, трепать языком надо. Профильный предмет — экономика — интересный. Ещё нравится всё, что связано с психологией, предпринимательской и проектной деятельностью. Преподаватели ко мне относятся хорошо. Они не считают меня инвалидом, относятся наравне со всеми. Вот это для меня самое ценное. Потому что, знаете, бывают педагоги, которые считают, что вот если человек с инвалидностью, нужно максимально упростить задание, ослабить требования. Я такое не признаю, и у нас требования педагогов ко всем одинаковые. 

— Оцени свой первый год обучения. 

— Восемьдевять баллов из десяти! 

Проект реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодёжной политики города Москвы

Текст: Ната Митюшева
Фото: личный архив

Как проходят дни рождения в «Северной бухте»

Новости хосписа 28 июня 2025

«Незабываемое путешествие в Шанхай»: исполнили мечту Дениса

Мечты сбываются 27 июня 2025