Состоялось годовое собрание сотрудников «Дома с маяком»
7 марта 2025
У «Дома с маяком» большая команда: 474 человека работают с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми и их семьями. Мы помогаем нашим пациентам жить не в больницах, а дома, поэтому большая часть работы — это визиты к ним домой во всех районах Москвы и Московской области, даже в самых отдалённых местах. И редко нам удаётся собраться всем вместе, чтобы обсудить результаты работы, поделиться успехами, неудачами, трогательными историями.
Годовое собрание — большой праздник для всех сотрудников «Дома с маяком». В этом году собрание проходило в здании Новой Третьяковки. Благодаря ее поддержке нам удалось собрать в одном месте так много людей.
На собрании было много цифр. Например, в прошлом году мы поддерживали 1 080 семей. Примерно такое количество было и в предыдущие годы, но мы надеемся, что с развитием медицины всё меньше детей будут нуждаться в паллиативной помощи. 27 % из этой тысячи — новые семьи. Обычно им уделяется значительное внимание и много ресурсов, нам важно как можно скорее помочь семьям научиться жить с диагнозом ребёнка и справляться с трудностями самостоятельно.
В 2024 году 157 пациентов умерли под опекой «Дома с маяком», из них больше половины — дома или в стационаре Детского хосписа, в самой комфортной обстановке. Мы рады, что многие семьи выбирают такой путь, а не реанимацию, где ребёнка в момент смерти окружают медицинские приборы и трубки, а не родные люди и любимые игрушки.
В 2024 году мы перестроили работу с семьями. Раньше мы старались всё необходимое оборудование и расходные материалы выдавать пациентам сами, а теперь помогаем им получить всё нужное от государства. Для этого у нас теперь большие отделы социально-правовой поддержки. В 2023 году мы помогли получить семьям от государства расходных материалов, лекарств, оборудования на 138 млн рублей, а в 2024 году — уже на 273 млн рублей. Для нас очень важна такая экономия средств благотворителей. Мы стараемся улучшить качество жизни наших пациентов и их близких, а это не только медицинская помощь, и теперь мы можем больше внимания уделять социальным, психологическим аспектам их жизни.
Такая поддержка семьям очень нужна. Каждый год мы проводим среди семей опрос, в ходе которого спрашиваем, какая помощь им важна, что нравится в нашей работе и что можно улучшить. Семьи сообщили, что им важно, помимо медицинской поддержки и обеспечения, чтобы к ним приходили няни, была юридическая поддержка, возможность госпитализироваться в стационар, социализация и психологическая помощь. Всю такую поддержку мы стараемся обеспечивать нашим пациентам, но благодаря экономии на обеспечении можем работать так, чтобы в семьи чаще приходили няни, можем уделить больше внимания социализации.
Плохая социализация — очень серьёзная проблема для семей, которые находятся под опекой «Дома с маяком». Почти половине опрошенных очень сложно или невозможно выйти на улицу из-за того, что в подъезде их дома нет доступной среды. Почти треть тяжелобольных детей и молодых взрослых никогда не гуляют на улице или гуляют несколько раз в год. Они заперты в четырёх стенах вместе со своими родителями, которые за ними ухаживают.
В комментариях к опросу родители писали нам, что они теряют друзей, уходят с работы, плохо спят и не видят цели в жизни. А мы хотим, чтобы у наших пациентов были друзья, они сами ходили в гости и чтобы гости приходили к ним. Чтобы тяжелобольные дети и молодые взрослые учились, а их родители работали, высыпались, занимались спортом и хобби. Чтобы семьи могли гулять в парках, ходить в театры и кино, ездили на дачу или на море. Чтобы они проживали свою жизнь максимально счастливо — столько, сколько возможно.