Почему умирает ребёнок? Не за грехи ли родителей он расплачивается? В чём смысл страдания? Это вопросы, которыми неминуемо задаются семьи паллиативных детей, находящихся под опекой «Дома с маяком». Отвечать на них старается священник – он помогает семьям Детского хосписа наряду с медицинскими сотрудниками, нянями, игровыми терапевтами и психологами.

Отец Иоанн (Джованни Гуайта), итальянец по происхождению и монах, служащий в храме Косьмы и Дамиана в Шубине, уже несколько лет помогает Детскому хоспису и является попечителем фонда «Дом с маяком». Он посещает семьи как на дому, так и в стационаре, а также присутствует при родах детей из программы перинатальной паллиативной помощи (программа ведёт беременных женщин, у чьих детей диагностировали тяжёлое заболевание) и проводит ежемесячные встречи с сотрудниками хосписа.

Такие встречи очень важны для наших верующих, православных подопечных семей. «Дом с маяком» предлагает подобную поддержку, так как нередко именно вера помогает справляться родителям неизлечимо больных детей со страхами и тревогами, а беседы со священниками — обретать понимание, что они не одни. И такие мероприятия становятся частью нашей комплексной духовной поддержки семей, куда входит в том числе и помощь психологов. Координаторы могут предложить такую опцию родителям, либо родители могут самостоятельно обратиться к нам для разговора с опытным и подготовленным священником.

«Бывает, что мне доводится совершать таинства – причастия, соборования и исповеди, но чаще всего запрос от семей просто на разговор о смысле – как жизни, так и смерти. Я думаю, там, где люди задают себе серьёзные вопросы – о причинах страдания, о болезни, о том, сохранять ли ребёнка, который родится с серьёзными патологиями и, скорее всего, проживёт совсем недолго, – присутствие священника необходимо. И перед лицом трудной ситуации бывает неважно, какого вероисповедания человек, крещён он или нет: наша страна многонациональная и многоконфессиональная, и мне доводилось беседовать и с протестантами, и с мусульманами. Эти детали отступают на второй план, когда речь идёт об экзистенциальных вопросах, а на первый план выходит общечеловеческое.

Я сам был рождён при непростых обстоятельствах: катастрофические роды, и я, и мама могли умереть. Мои родители тоже стояли перед выбором – делать аборт или нет. И, кроме собственно священнического слова, в разговорах с родителями я могу опираться и на собственный опыт, делиться своими переживаниями. Ведь, кроме церковных таинств, человеку зачастую нужно просто сочувствие и поддержка. Это смысл и христианства, и того, чем занимается Детский хоспис.

Часто мне задают вопросы о смысле страдания, о том, где во всём этом Бог и не наказывает ли он ребёнка за грехи родителей. Эти вопросы очень законные и правильные. Ведь мы знаем, что Бог есть любовь. И если бы он карал ребёнка за якобы ошибки родителей, то он был бы не Богом любви, а каким-то чудовищем. Я говорю родителям о том, что каждый человек грешен, мы совершаем ошибки каждый день. И мы не знаем причины, по которой страдает и умирает ребёнок, – это тайна. Но знаем, что Христос во всём разделил нашу человеческую судьбу. Он прошёл через усталость, голод, страх, искушение и наконец смерть. И испытывал то же чувство оставленности и одиночества, что испытывают и семьи с больным ребёнком. Для меня смысл Детского хосписа не только в том, чтобы закупать аппараты искусственной вентиляции лёгких для тех, кто в них нуждается, или учить мам делать уколы, или предоставлять нянь для ребёнка. Смысл в том, чтобы семьи, которые чувствуют себя брошенными на произвол судьбы, переставали испытывать это одиночество. Смысл – в бытии рядом».

Часто к отцу Иоанну подопечные семьи Детского хосписа приходят на перепутье – там, где нужно принять сложное решение. Например, в программе перинатальной паллиативной помощи отец Иоанн разговаривает с родителями о выборе дальнейшего пути. «Но здесь нет готовых рецептов, и никаких, разумеется, советов я не даю. Каждый должен принять решение сам. Важно в этот момент просто быть рядом. Я думаю, что родители, которые решили дать жизнь такому ребёнку и знают, какой трудный путь им предстоит, совершают настоящий христианский подвиг». Или, бывает, семья никак не может отпустить ребёнка. «Был случай, когда родители, зная, что уже нет никаких шансов на жизнь, по несколько раз в день реанимировали свою дочь. И у нас был разговор о том, действительно ли это помощь, действительно ли это на благо. Наш разговор изменил их точку зрения, и они смогли смириться с ситуацией и отпустить ребёнка».

Сложные вопросы задают отцу Иоанну не только взрослые, но и дети. «Почему я умираю?» – спросил его однажды 16-летний Кирилл. «Я не знаю, и никто не знает, – ответил священник. – Но Христос находится рядом с тобой, так как и он прошёл этот путь страдания и кричал на кресте». Кирилл умер спокойным, вспоминает отец Иоанн, а с его родителями он до сих пор поддерживает отношения: супруги спустя некоторое время взяли под опеку осиротевшего ребёнка. С маленькими детьми отец Иоанн беседует иносказательно, в форме сказки, считая, что обманывать ребёнка нельзя никогда и нужно говорить правду, какой бы неудобной она ни была. «Пока мы расстаёмся, – говорит он, – но обязательно когда-то все встретимся. Это то, во что я искренне верю».

При поддержке Фонда президентских грантов

Текст: Полина Иванушкина

Фото: Ефим Эрихман